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Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 240666

Hallo Ihr Lieben!
Bin ja jetzt schon eine Zeitlang aus der Uni-Klinik Essen raus. Bei Entlassung lag mein Ca-Wert bei 2,26. Zu der Zeit bekam ich 8 Calcium-Brausetablette a 500mg. Am 10.04. lag der Wert dann bei 2,23, am 16.04. bei 2,3, sodass meine Hausärztin sagte ich solle nur noch 6 Brausetabletten nehmen. Als ich dann am 23.04. zum Blutabnehmen musste lag der Wert nur noch bei 2,1. Ich sollte nicht weiter absenken. Jetzt habe ich hier irgendwo gelesen, dass die Höchstdosis bei 2000mg liegt. Was passiert, wenn ich längere Zeit 3000mg wenn nicht sogar 4000mg nehmen muss? Lagert es sich irgendwo ein, was dann zu Ablagerungen führen kann? Bin mittlerweile bei 2,5 Liter Flüssigkeit um die Nieren in Gang zu halten. Ansonsten klappt das mit dem Preotact ganz gut. Was mir nur schwer zu schaffen macht ist, dass ich nicht wieder auf die Beine komme. Ich schaffe hier zu Hause rein gar nichts. Und auch der Schwindel streckt mich immer wieder nieder. Ausserdem bin ich ziemlich reizbar. Was kann das nur sein? Am Mittwoch fahre ich in die Reha. Ich hoffe die machen aus mir wieder einen vernünftigen Menschen.
Lieben Gruß, Tina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296936

Hallo Tina,

Du kannst ruhig viel Calcium nehmen, wenn nicht zu viel davon im Urin landet und wenn Dein Magen-Darm-Trakt das verkraftet. Das sind sonst eigentlich die wesentlichen Gründe, die Menge auf 2000 mg zu begrenzen.

Hab Geduld mit Deinem Körper. Was der so alles verkraften musste, ist nicht in drei Wochen vergessen. Bei der Kur gibt es ja eine Aufnahmeuntersuchung. Dort kannst Du neben den Hypopara-Besonderheiten ja den Schwindel noch mal ausdrücklich ansprechen. Vielleicht kann man Dich mal zum HNO-Arzt oder Neurologen schicken um weitere Ursachenforschung zu betreiben. Auch die Physiotherapeuten sind vielleicht hilfreich, falls es mit der HWS zusammenhängt. Lass Dich nicht ohne genaue Untersuchung mit „alles psychisch“ abspeisen.

Es gibt ein sehr gutes Buch über Schwindel und seine vielen sehr unterschiedlichen möglichen Ursachen vom Wort und Bild Verlag, das über Apotheken vertrieben wird. Damit könntest Du Dir selbst einen Überblick verschaffen, um dann gezielt um entsprechende Untersuchungen zu bitten.

Wenn Dein Calcium-Wert jetzt relativ gut ist, und die Schilddrüsenwerte auch, fällt dieser Bereich als mögliche Ursache meines Erachtens aus. Aber das ist natürlich nur eine Meinung.

Ich wünsche Dir für die Kur gute Ärzte (Nimm vorsichtshalber ein InSeNSU-Info-Paket mit!) und nette Mitpatienten. Falls Du vor Ort keinen Internet-Zugang hast, kannst Du mich bei Bedarf auch gerne anrufen.

Gute Erholung wünscht Dir
Frauke

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296937

Hallo Tina,

ich wünsch dir auf jeden Fall eine erholsame Kur.

Mich wundert es gar nicht, dass du noch nicht 100% auf dem Damm bist, denn dein Körper hat ja doch eine ganze Menge wegstecken müssen, also langsam angehen, es wird schon wieder.

LG Ginger

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296938

Hallo liebe Frauke!
Und ich habe immer verstanden, dass zuviel Calcium auch nicht gut ist, wegen evtl. Verkalkung. Ob zuviel Calcium über den Urin ausgeschieden wird, weiß ich im Moment nicht, da dieser im Moment gar nicht kontrolliert wird. Über meinen Magen rede ich gar nicht erst. Der ist mittlerweile total verkorkst, trotz Magenschutzmittel.
Der Schwindel macht mir arg zu schaffen. Besonders schlimm war es eigentlich immer, wenn der Ca.-Wert im Keller war. In Essen war schon eine Neurologin bei mir. Die hat diesen Schellung-Test veranlasst, der aber negativ ausfiel. Der Blutdruck ist ja auch immer in Ordnung. Die Halswirbelsäule wurde schon 2 mal geröntgt, weil ich in beiden Händen Karpaltunnelsyndrom habe. Das war aber auch ok. Obwohl ich in letzter Zeit auch häufig Nackenschmerzen habe. Wobei ich denke, dass das, wie auch die Schmerzen in Schultern und Händen, immer noch von den Krämpfen her rühren. Allerdings ist bei dem Preotact (habe übrigens immer noch keine Kostenübernahmebestätigung von der KK) als Nebenwirkung auch Schwindel angegeben. Aber so stark? Stehe oft kurz vor der Ohnmacht. Das das ganze Psychischen Ursprungs ist, kann ich mir weniger vorstellen. Bin zwar nicht unbedingt gut zufrieden, aber es geht mir psychisch auch nicht extrem schlecht. Das Buch werde ich mir in Bad Driburg in einer Apotheke bestellen.
Die letzten Calcium Werte waren ganz ok und bei der letzten Blutuntersuchung wurden auch die Schilddrüsen Werte mit abgenommen, weil noch nicht sicher war, ob ich jetzt mit 175ug L-Thyroxin endlich richtig eingestellt war. Hab zwar keine Werte, aber sie waren in Ordnung wurde mir gesagt.
Natürlich nehme ich ein Info-Paket mit und vielen lieben Dank für Dein Angebot, Dich anrufen zu können. Soweit ich weiß, gibt es dort Internet-Terminals. Danke für Deine Hilfe!

Hallo liebe Ginger!
Vielleicht bin ich einfach mittlerweile zu ungeduldig, weil man dieses „sie müssen sich gedulden“ einfach nicht mehr hören kann bzw. nicht mehr akzeptieren will. Ich denk mir halt, jetzt habe ich ein Medikament was mir bei meiner Erkrankung hilft, und jetzt ist alles wieder beim alten und ich kann wieder los legen. Aber jedesmal streckt es mich nieder und ich bin dann wütend über mich selbst, dass es nicht so geht wie ich will. Deswegen bin ich im Moment wahrscheinlich auch so gereizt. Aber naja! Da kommt wohl doch wieder die Geduld ins Spiel die man haben muss.
Liebe Grüße an Euch, Tina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296939

Hallo Tina,

zweierlei Probleme:

1. Calciumpräparate benötigen zur Umwandlung in eine im Darm resorbierbare Form Magensäure. Wenn man also Magensäure-Blocker nimmt, blockt man die Calciumverdauung. Wenn Du Brause nicht verträgst, gibt es Filmtabletten (Verla), wenn Du was mit Calciumcitrat statt Calciumcarbonat nimmst (Calcitrat), wird die Verdauung weniger beeinträchtigt, weil statt (entweichender) Kohlensäure gut verwertbare Zitronensäure als Reaktionsprodukt entsteht. Brausetabletten sollten nicht die abführenden Zuckeraustauschstoffe Sorbit, Xylit oder Mannit enthalten. Wenn Zitronensäure mit drin ist, kann schon beim Auflösen in Wasser Calciumcitrat entstehen. – Du solltest Dich also nicht mit einem verkorksten Verdauung abfinden (die schwächt ja auch), sondern versuchen, das für Dich beste Calcium-Präparat herauszufinden.

2. Verkalkungen durch zu viel Calcium entstehen, wenn die Nierenschwelle überschritten wird (Hypercalciurie) in den Nieren. Dabei ist egal, ob das Calcium aus Tabletten oder der Nahrung kommt. Resorbiert wird es ja immer, denn sonst wäre es nicht im Blut. Aber wenn zu viel auf einmal im Blut ankommt (hohe Einzeldosen, zu hohe Gesamtdosis), „läuft die Niere über“, und scheidet eine Teil wieder aus.

Calcium, dass nicht im Darm resorbiert wird, wird über den Stuhlgang völlig ungenutzt wieder ausgeschieden. Es macht also keine Verkalkungen.

Verkalkungen in Augen und Gehirn entstehen durch zu wenig Calcium im Blut und zu hohe Phosphatwerte. Man spricht von paradoxen Verkalkungen, weil sie durch zu wenig Calcium im Blut entstehen. Das Calcium bleibt sozusagen an den falschen Stellen des Körpers „auf der Strecke“, weil zu wenig da ist.

Alles klar?

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296940

Hallo Frauke!
Alles klar! Man hat es mir dann in der Klinik völlig falsch erklärt. Als in Hannover das erste mal ein CT vom Kopf gemacht wurde und ich den Grund dafür hinterfragt habe, hat man mir erklärt, da ich ja zu diesem Zeitpunkt soviel Calcium über den Perfusor bekam, dass man ausschliessen will, dass sich das an einer bestimmten Stelle im Gehirn ablagert. Dies würde dazu führen, dass sich Arme und Hände nicht mehr kontrolliert bewegen liessen. Ich hätte dann z.B. Probleme etwas greifen zu können, weil ich die Hände nicht mehr in der Gewalt hätte. Das Calciummangel zu schlechteren sehen führen kann, dass weiß ich mittlerweile. Hatte das in Essen schon angesprochen, weil ich Probleme damit habe. Man hatte zwar gesagt man meldet mich zur Untersuchung an, aber darauf warte ich heute noch. Habe irgendwann aufgegeben danach zu fragen. Werde nach der Reha zu meinem Augenarzt gehen.
Wegen eines anderen Calcium-Präparates hatte ich schon meine HÄ angesprochen, weil ich eben ständig Magenschmerzen und starkes Sodbrennen von der Brause habe (meine Verdauung ist eigentlich ok). Da diese anderen Präparate aber teurer sind sprengt das natürlich wieder deren Budget. :wall:
Selbst auf die Bitte mir dann wenigstens die Brause von Sandoz (die sind etwas Geschmacksneutraler) statt wie üblich die von Hexal aufzuschreiben, kam man nicht nach. Ich bekam von der Sprechstundenhilfe die Auskunft, dass diese vom Markt genommen wurden :?: . Habe sie doch in der Klinik bekommen :?: .
Ich fragte dann in der Apotheke nach und siehe da, es gibt sie doch noch. Sie sind aber teurer als die von Hexal. Ich könnte die von Sandoz aber trotzdem bekommen auch wenn Hexal auf dem Rezept steht. Ich müsse nur die Differenz von Hexal zu Sandoz selber zahlen. Also habe ich die 7€ eben dazu bezahlt. Werde aber in der Reha anfragen, ob man mir dort evtl. ein anderes Präparat geben kann.
Ein zuviel an Calcium dürfte ich eigentlich nicht haben denke ich. Als die Brause von 8 auf 6 Tabletten reduziert wurde, ging auch der Ca.-Wert ein wenig runter. Scheinbar braucht mein Körper diese Menge. Wenn ich morgens aufstehe, kribbelt es auch ein wenig im Gesicht und in den Händen. Etwa 1 bis 1 1/2 Stunden nachdem ich das Preotact genommen habe ist das aber wieder verschwunden. Die 3×2 Brause trinke ich über 12 Stunden mit 2,4L Flüssigkeit. Also nicht in hohen Einzeldosen.
Mensch ist das alles kompliziert!
Mal wieder lieben Dank für Deine Hilfe!
Gruß, Tina

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296941

Hallo Ihr Lieben!
Wollte Euch mal ein paar liebe Grüsse aus der Reha schicken.
Bin seit letzte Woche Mittwoch hier. Donnerstag und Freitag ist bis auf die ganzen Aufnahmeuntersuchungen nichts weiter an Anwendungen gelaufen. Dafür ging es ab Montag richtig rund. Ich bin körperlich ziemlich fertig. Da merkt man erst, wie lange man ausser Gefecht gesetzt war. Was ich allerdings noch bemerke ist, dass bei körperlicher Anstrengung, dass kribbeln wieder zunimmt. Als am Tag nach der Aufnahme Blut abgenommen wurde lag der Ca.-Wert bei 2,22. Also völlig okay! Jetzt habe ich das Gefühl mit den 6 Brausetabletten die ich über den Tag nehme, nicht mehr auszureichen. Es ist zwar nicht extrem schlimm, aber ich empfinde es als unangenehm und man hat die Angst im Nacken, dass es wieder zu Krämpfen kommt. Und ich habe gedacht, dass ich mit der Medikation Preotact und 6 Ca.-Brause endlich klar komme. Die nächste Blutentnahme ist erst nächste Woche.
Lieben Gruß, Tina

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296942

Hallo Tina,

schön mal wieder von dir zu lesen 😆

Frauke hat mal geschrieben, dass ein erfahrener Hypopara(bist du doch?) weiß oder bemerkt, wann er gegensteuern muss, also würde ich an deiner Stelle sofort das Calcium erhöhen und wieder auf acht Tabs gehen!!Vor allem jetzt bei körperlicher Anstrengung/Sport!!
Außerdem bist du doch unter ärztlicher Kontrolle, die kennen doch deine Vorgeschichte, da kann ja nix schiefgehen.
Trotz allen Anstrengungen wünsche ich dir alles Gute und das deine Erholung nicht zu kurz kommt, mach langsam!!

liebe Grüsse Ina :flower2:

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296943

Hallo liebe Ina!
Sicherlich kennen die hier meine Vorgeschichte und sagen auch, dass mein Fall ein äußerst ungewöhnlicher ist, aber dementsprechend wenig bzw. gar nicht können sie damit umgehen. Hatte gestern, nachdem es mir schon nicht so gut ging angefragt, ob ich die Dosis auf 8 Brause erhöhen kann. Das sollte ich aber auf gar keinen Fall tun, da ich ja sowieso schon so viel Calcium nehme. Heute ist der Wert dann so niedrig, dass ich gleich eine Infusion bekomme. Auch hat der Arzt hier immer noch nicht richtig verstanden, dass meine NSD futsch sind und ich ja deswegen das künstliche Parathormon spritzen muss. Er wunderte sich nämlich darüber, dass mein PTH-Wert nur bei knapp 3 liegt und das auch nur wegen des Medikamentes. Ich bin hier einfach an der falschen Adresse gelandet. Diese Klinik ist spezielisiert auf Magen-Darm und Diabetes. Das hatte ich auch vor Antritt der Reha kritisiert, aber man war der Meinung, dass es bei mir ja nur darum geht, mich körperlich wieder fit zu bekommen. Wenn jetzt akut Probleme hier auftauchen, bin ich wahrscheinlich aufgeschmissen. Ich werde mal zusehen, dass der Doc hier sich mit dem Oberarzt aus der MHH in Hannover in Verbindung setzt, damit die hier mal richtig informiert werden. Denn entweder haben sie die ganzen Befunde nicht verstanden oder gar nicht erst richtig gelesen.
Gott sei Dank kommt es aber noch nicht zu krämpfen.
Viele liebe Grüße, Tina

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296944

Hallöchen Tina, 😉

oh je,das hört sich ja nicht berauschend an…!! :?

Hoffentlich „dokern“ sie mit Deinem Calcium nicht in eine andere Richtung,zumal es Dir doch wieder gut ging…!! 🙄
Es gibt doch eine Klinik in Bad Pyrmont,die sich auch mit Hypopara auskennt! 😉
Wenn es auch nur darum geht,das Du wieder zu Kräften kommst,wärst Du in der Klinik sicher besser aufgehoben,falls es wie jetzt zu Problemen kommt..!! 😆

Das soll einer verstehen…!! 👿

Tina,halt die Ohren steif..!!

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296945

Liebe Tina,

bin schon wieder sprachlos….und 😯 , kaum zu glauben!!!!

Wenn der Reha-Doc keine Ahnung von deiner Sache hat, so bist du doch gut informiert und erfahren genug zu wissen, wie du dein Calcium einzunehmen hast!? Bis der sich(wenn überhaupt?)aus Hannover Infos einholt läuft dir doch die Zeit davon?!

Ich hab deine Geduld in Essen bewundert, aber irgendwann ist ja mal Schluss und es tut mir echt leid für dich, dass du wieder solch ein Pech hast 🙄 .

Ich reagiere immer sehr ängstlich, also wäre ich da schon abgehauen(darf man das rein rechtlich überhaupt?)!!! Egal, schlimmer kanns ja nicht mehr kommen, oder?

Tina, ich hoffe du :box: :box: dich da irgendwie durch und bleibst natürlich da…!!!

liebe Grüsse Ina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296946

Hallo Tina,

ausser vielleicht dem Fürstenhof Bad Pyrmont (da ist ein CRHUKS-Mitglied Chef) wird es wohl kaum eine Kurklinik geben, die sich mit Hypopara richtig auskennt. Außerdem kann man ja auch nicht so „mal eben“ wechseln. Deshalb machst Du das schon ganz richtig: Wenn die Ärzte Dir nicht glauben/zuhören sie an die Kollegen von der MHH verweisen.

„Abhauen“ würde ich nur im äußersten Notfall, also, falls jemand zwingend in Deine Therapie eingreifen will. Aber es kann auch sein, dass man, wenn man sich überfordert fühlt, Dich als „nicht kurfähig“ wieder wegschickt. Das wurde mir nach diversen Schwächeanfällen bei meiner ersten Kur einmal angedroht.

Ich hoffe, dass es Dir gelingt, die Ärzte noch richtig „einzunorden“. Wenn Du auf körperliche Belastung mit Calciummangel reagierst, muss man da eben vorsichtiger (nicht zu viel auf einmal) zu Werke gehen. Es gibt ja auch Anwendungen wie Autogenes Training oder Qigong, die weniger strapaziös sind. Du sollst Dich ja auch psychisch erholen und einfach mal Deine Ruhe haben. Was Du an Anwendungen nicht verträgst, muss eben abgesetzt werden.

Nach den Schwächeanfällen bei mir hat man damals auch von weiteren Kneippschen Ganzkörper-Güssen (umwerfend!) und dergleichen abgesehen. Nach SD-OP und mit NSD-UF ist man nun mal nicht mehr so stark belastbar. Aber einfach Ruhe, Spaziergänge, Gespräche und leichte Anwendungen können auch eine Menge bringen.

Lass Dich nicht aus dem Konzept bringen! Und ruf mich an, wenn Du nicht klar kommst. Dann überlegen wir gemeinsam die weitere Strategie.

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296947

Hallo Ihr Lieben!
Tut mir leid, dass ich mich einige Tage nicht gemeldet habe, aber nachdem es mir am Freitag nach dem Medizinischen Aufbautraining wieder so schlecht ging, habe ich den totalen Psychischen Einbruch bekommen. Ich kann einfach nicht mehr!
Liebe Frauke!
Ich hatte am Donnerstag eine Infusion bekommen. 1 Amp. Magnesium und 1 Amp. Calcium. Der Arzt war leider nicht mehr zu sprechen. Wollte ihm klar machen, dass diese Infusion nur ein Tropfen auf dem heissen Stein bei mir ist. Das habe ich ihm dann heute zu verstehen gegeben nachdem er fragte, ob es mir danach besser ging. Er hat sich mit viel Überredungskunst dazu breit schlagen lassen eine Blutkontrolle zu machen. Er stützte sich ständig auf den Wert der bei der Aufnahme abgenommen wurde und der war ja okay. Normalerweise wird nur dieses eine mal Blut abgenommen. Nachdem ich ihm aber mehrfach gesagt habe, dass mein Ca.-Wert ständig schwankt, veranlasste er dann doch noch eine Abnahme die morgen oder Mittwoch gemacht wird. Auch konnte ich ihn endlich dazu bewegen, sich mit dem Oberarzt in Hannover in Verbindung zu setzen. Jedenfalls habe ich heute um Psychologische Hilfe gebeten. Ich pack das sonst einfach nicht mehr.

Liebe Ina!
Du hast ja eigentlich Recht! Ich bin dank Euch gut informiert und müsste erfahren genug sein um zu wissen wie ich das Calcium einnehmen muss. Das war auch bis zum Beginn der Reha alles kein Problem. Ich war nur nicht darauf vorbereitet, dass mein Körper wieder anders reagiert als ich es erwartet habe. Ich bin mit der Erwartung hierher da ich ja gut eingestellt war, dass ich hier trainiere, damit ich endlich wieder in die Gänge komme. Aber egal was ich mir vornehme, es kommt immer anders. Und das macht mich einfach nur noch fertig. Den Oberarzt aus der MHH will der Reha-Doc heute noch anrufen.

Hallo Liebes Engelchen!
Habe Dich schon vermisst!
Ich habe vor Antritt der Reha bei der LVA angefragt, ob es keine Klinik gibt, die sich mit meinem Problem besser auskennt. Man hat dies verneint.
Ich hatte natürlich irgendwie gehofft mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Aber so hängt man hier mit seiner Erkrankung völlig allein.

Ich danke Euch für Eure Hilfe und Euren Zuspruch. Ich melde mich wieder.
Bis dahin, liebe Grüße, Tina

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296948

Hallöchen Tina, 😉

mir geht es momentan nicht so gut,daher habe ich mich ins „Mauseloch“ verkrochen…!! 😳

Vielleicht hat die RV keinen Vertrag mit Bad Pyrmont,wenn Sie Deine Anfrage verneint haben!! 🙄
Man kann es jetzt nicht ändern,mach das Beste draus..!! :console:

Ich hatte im letzten Jahr auch med. Aufbautraining und schon wenn ich in der Aufwärmphase war,hatte ich das Gefühl,jeden Moment vom Stepper oder Ergometer zu kippen..!! :? Ein blödes Gefühl..!! 🙄 Mußte denn das ganze aber auch wegen meiner Endosache abbrechen..!!
Man merkt,das bei Anstrengung mehr Calcium gebraucht wird..!! Dein Körper ist noch sehr geschwächt,schraub einen Gang runter und mach langsamer..!! 😉

Tina,ich wünsche Dir,das sich das ganze schnell zum positiven wendet und Du in der Reha wieder zu Kräften kommst…!! :flower2:

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296949

Hallo liebes Engelchen!
Es tut mir so leid, dass es Dir wieder nicht so geht. Du kommst aber auch gar nicht zur Ruhe was?
Es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben, als das beste daraus zu machen. Es fällt mir nur so unsagbar schwer, weil die Psyche einfach nicht mehr mitmacht.
Leider wird jetzt doch erst nächste Woche Blut abgenommen. Vorher sieht der Doc noch keine Notwendigkeit. Er hat gestern versucht den Oberarzt aus der MHH zu erreichen. Leider angeblich ohne Erfolg!
Gleich steht wieder Aufbautraining an. Worauf ich mich vor der Reha so gefreut habe, damit endlich wieder auf die Beine zu kommen, macht mir jetzt eine heiden Angst. Das gleiche Gefühl wie Du es in der Aufwärmphase beschreibst habe ich auch und nach dem Training (ca. 1 Std.) ist dann ganz vorbei. Bin schon gespannt wieviel Ca.-Brause ich heute noch zu mir nehmen muss bis es mir wieder besser geht. Auch das mit dem Schwindel wird und wird nicht besser. Es ist echt zum verzweifeln!
Viele liebe Grüße, Tina

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296950

Hallo Tina,

du hast aber auch ein Pech. Mensch Tina, das hört sich ja alles nicht berauschend an.
Mir scheint da macht einer seiner hausaufgaben nicht, wenn bei dir doch der calciumspiegel das Problem ist, kann man doch nicht einfach sagen, ach, wird schon gehen bis nächste Woche.
telefonier du doch mit dem OA, wenn ich es recht verstanden habe, hast du dorthin doch einen guten Draht. Vielleicht kann er ja etwas für dich ausrichten.
Lass dich nicht unetrkriegen, zur Not musst du mit Beschwerde bei der BfA drohen.
Ich weiß, dass ist sehr radikal, aber wenn die Ärzte dort nicht ausreichend über deine Krankheit informiert sind, dann bringt die Reha doch nichts.

LG Ginger

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296951

Hallo Tina,

dein Elend hört ja wirklich nicht auf!
Und wenn du anbietest, die Bestimmung des Calcium selbst zu zahlen? Meines Wissens kostet das die horrende Summe von etwa 2,50 €.
Das müsste dem Arzt doch dann so peinlich sein, dass er zustimmen muss!

Ich drücke dir weiter die Daumen.
Martina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296952

Hallo Tina,

Falls Du die MHH nicht erreichst, könnte vielleicht ein Anruf Deiner Hausärztin etwas bringen?

Glaubt man Dir nicht, dass Deine Probleme mit dem Hypopara zusammenhängen? Wenn ja, woran könnte das liegen?

Falls es in der Klinik Diabetiker gibt, frag mal, ob die auch nur bei Aufnahme und Entlassung Laborwerte kriegen. Wenn bei einer chronischen Erkrankung akute Probleme auftreten, halte ich es für die Pflicht der Klinik, umgehend entsprechende Laborwerte zu machen.

Andererseits: Was würde Dir eine einzelne Messung des Calciumwertes momentan bringen? Vielleicht ist morgens nüchtern alles OK und nur nach dem Training sinkt der Wert ab. Dann wird aber bestimmt nicht noch mal gemessen und Du bist auch nicht weiter.

Du schriebst, dass Du um psychologische Hilfe gebeten hast. Bekommst Du Unterstützung? Wie geht man mit Deinen Schwächeanfällen ansonsten um? Kannst Du wenigstens einige Anwendungen problemlos nutzen? Hast Du nette Mitpatienten, ein gutes Zimmer, vernünftiges Essen?

An meinen vielen Fragen siehst Du, dass ich bei Deiner Situation meine Einschätzung nicht nur an mangelnder Bereitschaft der Ärzte das Calcium zu messen ausrichten möchte. Die Frage ist doch vor allem, ob man Dich mit Deinen Sorgen ernst nimmt und versucht, Dir im Rahmen der Möglichkeiten vor Ort zu helfen. Mehr könnte nämlich auch eine noch so Hypopara-kompetente Klinik nicht tun.

Eine Kur ist ja keine „Schnellreparatur“ sondern im Optimalfall eine Einstiegshilfe in die veränderte Situation, mit der man bei jeder chronischen Krankheit erst nach und nach lernen kann umzugehen.

Hattest Du schon Gelegenheit, Dir das Buch über Schwindel zu bestellen? Notfalls schicke ich Dir gerne mein Exemplar, wenn Du mir die Adresse gibst. Aber zu einer genaueren Diagnostik wird vielleicht auch erst nach der Kur Gelegenheit sein. Kurkliniken fühlen sich für Diagnostik im allgemeinen wohl eher nicht zuständig.

Ich wünsche Dir trotz allem jeden Tag wenigstens ein kleines bisschen mehr Kraft (nicht nur körperlich), um aus den (leider begrenzten) Möglichkeiten das beste zu machen.

Viele Grüße
Frauke

Tina8166
Nutzer*In
postoperativer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296953

Hallo Ihr lieben!
Es tut mir leid, dass ich noch nicht wieder geantwortet habe. Mir ging es in den letzten Tagen psychisch nicht so gut. Habe zwar einen Termin bei einem Psychologen gehabt, aber ausser das er mir seinen Respekt ausgesprochen hat, was ich so durchmachen musste, kam leider nichts dabei herum. Ich bin total am Ende. Gestern habe ich die Benachrichtigung bekommen, dass ich erneut den Kampf gegen die Krankenkasse verloren habe. Sie werden das Preotact definitiv nicht bezahlen. Ich habe keine Kraft mehr!
Traurige aber liebe Grüße an Euch alle, Tina 😥 😥 😥

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296954

Hallo Tina,

das kann ich so nicht akzeptieren, was Deine Krankenkasse da macht. Wollen die denn jetzt lieber finanzieren, dass Du demnächst wieder auf unbestimmte Zeit ins Krankenhaus musst?! Für wie lange hast Du noch Preotact? Wie lange bist Du noch in der Kurklinik?

Ich kann leider ohne Dein Einverständnis und Einsicht in die gesamten Unterlagen (Gutachten, Ablehnungsbegründung, etc.) auch momentan nicht mehr viel für Dich tun.

Hatte die Patientenberatung für den Fall der Ablehnung einen Vorschlag gemacht? Willst Du mit Hilfe der Rechtsschutz-Versicherung versuchen, Einspruch gegen die Ablehnung einzulegen? Was sagen denn die Ärzte zu der Situation?

Ich versuche nun erstmal, weitere allgemeine Auskünfte zu solch einer Situation bei Leuten einzuholen, die mir da noch irgendwie hilfreich erscheinen. Mal sehen, ob ich die Ärztin erreiche, die in USA schon lange im Rahmen von Studien PTH bei Hypopara einsetzt.

Ich denk an Dich.
Frauke

Anonym
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