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PTH Niedrig, Calcium steigern, aber wie?

PTH Niedrig, Calcium steigern, aber wie?

| Beitrags-ID: 260653

Hallo zusammen,

erstmal bin ich sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn mit Hypopara steht man irgendwie doch sehr alleine da.

Zu meiner Geschichte: Ich hatte 2016 eine subtotoale Entfernung der Nebenschilddrüsen aufgrund von tertiärem Hyperpara.

Also ein kleines Stück Nebenschilddrüse sollte übrig geblieben sein.

Seit der OP allerdings ist das PTH immer unter dem Normbereich von 15 pg/ml.

Die Behandlung war nicht sehr strukturiert, da kein Arzt richtig geschaut hat, ich habe überwiegend nur Calcium Brausetabletten genommen und war dementsprechend meist mit einem Calcium vom unter 2 mmol/l unterwegs.

Weiterhin nehme ich 1X pro Woche 20.000 IE Dekristol ein.

Anfang des Jahres habe ich endlich selber mal angefangen, mich richtig einzulesen und habe mir Calcitriol 0,25 MKG verschreiben lassen.

Dadurch wurde das Calcium etwas stabiler und seitdem ist es knapp unter dem Normwert bis knapp über dem Normwert von 2,02 mmol/l.

Allerdings ist mein PTH dadurch auch noch weiter abgesunken.

Wie ich mittlerweile weiß, natürlich deshalb, weil die Zugabe von aktiven Calcitriol die PTH Produktion hemmt.

So, mein Problem ist nun, dass ich nicht möchte, dass durch die Einnahme von aktivem Calcitriol meine NSD irgendwann ganz aufgibt.

Denn dann würde ich ja bspw. auch Probleme mit hohem Phosphat bekommen.

Da ich schon Nierenkrank bin und die Gefäße schon geschädigt sind, wäre das ganz fatal.

Jetzt habe ich überlegt, es anstelle von Calcitriol mit Vitamin D2 / Calcidiol (bspw. Alfacaldidol) zu probieren.

Wird mit Calcidiol die PTH Produktion auch gehemmt?
Was meint ihr, ist es sinnvoll, Calcidiol zu probieren?

Meine andere Idee wäre, es nur mit Vitamin D3 zu probieren.
.

Derzeit nehme ich ja 20.000 IE Dekristol 1mal pro Woche.

Da ich jedoch auch Knochenschmerzen nach der Einnahme bekomme, überlege ich, jeden Tag ein paar 1000 IE zu nehmen.

Mein Vitamin D3 Spielgel liegt bei ca 35 ng/ml.

Mit einer täglichen Einnahme erhoffe ich mir eine stabilere Calciumaufnahme aus dem Darm.

Ich würde mich sehr über Antworten und Vorschläge freuen, wie ich mein Calcium stabil niedrig normal halten kann ohne dass die NSD ganz aufgibt und welche Option die Beste ist.

Viele Grüße

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: PTH Niedrig, Calcium steigern, aber wie?

| Beitrags-ID: 389513

Hallo Talioka,

willkommen im Forum! Offenbar hast du schon einiges hier gelesen, was gut ist, da die Ärzte sich mit dieser seltenen Erkrankung meist eher weniger gut auskennen.

Hier unter den FAQ findest du viele Infos, die sich z.T. auch zur Weitergabe an weniger erfahrene Ärzte eignen.

Das Zusammenspiel von PTH mit Vitamin D in den drei verschiedenen Formen und mit Phosphat ist komplex. Die Wirkungen untereinander sind jeweils nur im Rahmen bestimmter Werte-Fenster gleich.

Meines Erachtens sollte PTH nur dann von Calcitriol unterdrückt werden, wenn nicht gleichzeitig ein niedriges Calcium (und ggfs ein hohes Phosphat) die PTH-Produktion anregt. PTH ist auch sehr anfällig auf Laborfehler, so dass ich in deinem Fall weniger das niedrige PTH als die anderen Werte in den Blick nehmen würde:

Ist den das Phosphat im Blut mal gemessen worden? Oder die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Urin?

Zum Thema Phosphat möchte ich dir unsere Ernährungsbroschüre empfehlen:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=114866#114866

Die Calciumausscheidung im Urin könnte man, um die Nieren zu schonen, versuchen mit einem Thiazid-Diuretikum zu senken, falls sie zu hoch ist:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=160287#160287
Dadurch könnte man den Calciumwert im Blut ohne Erhöhung des Calcitriols auch steigern.

Da auch ein sehr niedriges Calcium im Blut zu möglichen Langzeitschäden beitragen kann (Grauer Star, Fahr-Syndrom) sollte man schon versuchen, es stabil über 2 mmol/l zu halten, selbst wenn es darunter keine Beschwerden macht.

Nun zum Calcidiol. Dies darf man nicht mit Vitamin D2 verwechseln, welches den chemischen Namen Ergocalciferol hat und pflanzlichen Ursprungs ist. Calcidiol wird fälschlich manchmal so genannt, weil es ein „di“ im Namen hat. Es ist aber ein Abkömmling von Vitamin D3:
https://flexikon.doccheck.com/de/Calcidiol

Da die Umwandlung in das eigentlich aktive Calcitriol über PTH vermittelt wird, PTH aber beim Hypopara mangelt, ist es zur Behandlung des Hypopara eher zweite oder eigentlich eher dritte Wahl. Man muss es nämlich ähnlich wie Cholecalciferol sehr hoch dosieren, um beim Hypopara einen ähnlichen Effekt wie mit Calcitriol zu erreichen. Das birgt in sich die Gefahr einer Überdosierung, die man durch Absetzen dann nicht sehr schnell wieder rückgängig machen kann, weil es langsam reagiert. Genau deshalb ist man auch von der früher üblichen Behandlung nur mit hoch dosiertem Cholecalciferol abgekommen.

Ausserdem besteht durch deine Einname von Dekristol auch kein Mangel an der Vorratsform. Die Umwandlung von Cholecalciferol zu Calcidiol in der Leber funktioniert ja. Das, was man im Blut als „Vitamin D3“ mißt, ist ja eben dieses Calcidiol, wovon du genug hast.

Insofern halte ich einen Versuch mit Alphacalcidol eher für sinnvoll, zumal hier immerhin eine gewisse Regulierung über die Umwandlung in der Leber zu Calcitriol erfolgt, vor allem aber, weil es auf Dosisänderungen ähnlich schnell reagiert wie das gut steuerbare Calcitriol.

Schließlich könnte man es mit einem Dihydrotachysterol-Präparat (A.T.10) probieren, falls man das noch bekommt. DHT wird aus Ergocalciferol hergestellt und erhöht die Calciumaufnahme im Darm ohne Calcitriol-Bildung. Von eine gleichzeitige Einnahme mit Dekristol oder anderen Vitamin D3 Präparaten wird allerdings abgeraten, da die Wechselwirkungen dabei zu wenig untersucht sind.

Wenn alles nicht zu befriedigenden Ergebnissen führt, wäre da dann auch noch die Behandlung mit synthetischem PTH denkbar, die heute unter streng regulierten Bedingungen möglich ist, aber noch von nur wenigen Endokrinologen durchgeführt wird.

Hypoparathyreoidismus ist leider keine ganz leicht zu behandelnde Erkrankung, insofern braucht es viel Geduld. Je genauer man die Zusammenhänge versteht, desto besser. Ich drück die Daumen, dass du für das „Feintuning“ auch einen entsprechend geduldigen und versierten Arzt findest, denn den brauchst du in jedem Fall als Begleitung. Manchmal kann es auch ein Nephrologe sein, der sich ja mit den Nebenschilddrüsen und vor allem den Elektrolyten von Haus aus auskennt.

Viele Grüße
Frauke

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Antwort auf: PTH Niedrig, Calcium steigern, aber wie?

| Beitrags-ID: 389514

Hallo Frauke,

vielen Dank zunächst einmal für deine ausführliche Antwort!

Meines Erachtens sollte PTH nur dann von Calcitriol unterdrückt werden, wenn nicht gleichzeitig ein niedriges Calcium (und ggfs ein hohes Phosphat) die PTH-Produktion anregt. PTH ist auch sehr anfällig auf Laborfehler, so dass ich in deinem Fall weniger das niedrige PTH als die anderen Werte in den Blick nehmen würde:

Ist den das Phosphat im Blut mal gemessen worden? Oder die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Urin?

Phosphat ist bei mir in der Norm, ich mache mir jedoch Sorgen, dass irgendwann später mal das Phosphat steigen könnte, da ich noch relativ jung bin und die NSD dann vielleicht gar nicht nicht mehr funktioniert und so nicht ausreichend Phosphat ausgeschieden werden kann.

Ein 24h-Sammelurin wurde bisher auch nicht gemacht. Da werde ich mal versuchen, dies nachzuholen.

Aber da mein Calcium ja eher zu niedrig war und mein PTH dadurch nicht unbedingt wieder gestiegen ist, würde das bedeuten, dass die NSD „verloren“ ist und nie mehr wieder ausreichend funktionieren wird?


Da auch ein sehr niedriges Calcium im Blut zu möglichen Langzeitschäden beitragen kann (Grauer Star, Fahr-Syndrom) sollte man schon versuchen, es stabil über 2 mmol/l zu halten, selbst wenn es darunter keine Beschwerden macht.

Grauen Star habe ich leider auch schon, allerdings durch langjährige Cortisoneinnahme. Ich merke aber bspw. wenn mein Calcium sehr niedrig ist, dass meine Augen schmerzen und ich schlechter sehen kann.

Insofern halte ich einen Versuch mit Alphacalcidol eher für sinnvoll, zumal hier immerhin eine gewisse Regulierung über die Umwandlung in der Leber zu Calcitriol erfolgt, vor allem aber, weil es auf Dosisänderungen ähnlich schnell reagiert wie das gut steuerbare Calcitriol.

Und würde Alfacalcidol denn auch die PTH-Produktion hemmen genau wie aktiviertes Calcitriol?

Und dann hätte ich noch eine weitere Frage, bei der du mir evtl. weiterhelfen kannst:

Seit der Entfernung der NSD habe ich sowohl starken KALIUMMANGEL als auch sehr niedrigen Blutdruck.

Beides hatte ich vor der Operation nicht, gibt es da irgendeinen Zusammenhang?

Außerdem habe ich nach der NSD-Op auf einmal viele kleine Knoten an den Unterarmen und an den Knöcheln bekommen…Auch da überlege ich, warum das so direkt nach der OP aufgetreten ist…

Viele Grüße, Talioka

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: PTH Niedrig, Calcium steigern, aber wie?

| Beitrags-ID: 389515

Hallo Talioka,

dass sich die Funktion des verbliebenen Nebenschilddrüsengewebes so lange nach einer OP noch ganz erholt, halte ich leider für wenig wahrscheinlich.

Hatte der Hyperpara auch schon zu Entkalkung der Knochen geführt? Dann muss man ja nach der OP für eine Weile mit dem Phänomen des „hungry bone“ rechnen, also damit, das die Calcium“schulden“ bei den Knochen zunächst einmal zurückgezahlt werden müssen. Erst danach kann die endgültige Medikamenteneinstellung klappen.

Da du von „tertiärem Hyperpara“ sprichst und lange Cortison genommen hast, gibt es anscheinend weitere Erkrankungen. Nimmst du auch noch weitere Medikamente, die vielleicht Nebenwirkungen haben könnten? Wir können komplexere Krankheitsbilder hier nicht ausreichend überblicken, um da weiterzuhelfen.

Da wir die Arbeit von Ärzten ohnehin nicht ersetzen können, sondern nur punktuell Informationen geben, wäre es sicher angezeigt, die Frage nach Kaliummangel und Blutdruck auch mit dem Hausarzt oder einem Nephrologen noch mal zu besprechen.

Mögliche Ursachen von Kaliummangel und was man dagegen tun kann wird z.B. hier ganz gut erklärt:
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Kaliummangel-kann-Herz-und-Muskeln-schwaechen,kaliummangel100.html

Was in deinem Fall zutrifft, solltest du in jedem Fall anhand weiterer ärztlicher Untersuchungen klären lassen.

Alles Gute wünscht dir
Frauke

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