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Selbsthilfe Hypopara: Nicht die Patientin sondern die Erkrankung ist kompliziert!

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Selbsthilfe Hypopara:

Nicht die Patientin sondern die Erkrankung ist kompliziert!

Vom Aufbau der Selbsthilfe für Betroffene mit Hypopara   

[Dieser Beitrag erschien in unserem www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 27, Juni 2022]

Morbus Basedow war meine Grunderkrankung. Meine erste Schilddrüsenoperation hatte ich 1977 und eine zweite 1988 wegen eines Rezidivs. Schon nach der ersten OP gab es Kalziumbrause mit dem schlichten Hinweis „Das ist jetzt ganz wichtig für Sie“. Ich setzte sie bald ab, weil sie meinem Verdauungstrakt schlecht bekam. Über das Risiko einer Nebenschilddrüsenunterfunktion wurde ich vor der zweiten OP aufgeklärt mit dem lapidaren Hinweis: „Dann müssen Sie Vitamin D nehmen, damit Sie keine Probleme mit den Augen bekommen“. Gemeint war damit wohl der Graue Star, der zu den Langzeitfolgen eines schlecht eingestellten Hypopara zählt.

Nach meiner 2. Schilddüsenoperation hatte ich eine dauerhafte Nebenschilddrüsenunterfunktion (permanenter Hypoparathyreoidismus) und ich musste als Vitamin-D-Präparat A.T.10 und zusätzlich Kalzium täglich einnehmen. Einen Tetanie-Anfall, wegen zu wenig Kalzium im Blut (Hypokalzämie), hatte ich glücklicherweise nie. Aufgefallen ist mir allerdings, dass ich manchmal eine unerklärliche allgemeine Angst hatte, die nach Einnahme der Kalziumbrause verschwand.

Meine erste Hyperkalzämie hatte ich bei einem Paddel- und Camping-Urlaub in Jugoslawien, wobei die körpereigene Vitamin-D-Produktion mittels Sonnenlicht ihren Anteil gehabt haben dürfte: Ich musste nachts halbstündlich aus dem Zelt und Wasser lassen, und mein Kreislauf war kurz vorm Zusammenbruch. Mein Mann hat mich dann in einer Nacht– und Nebelaktion mit dem Auto zurück nach Deutschland gefahren. Wieder hat mir kein Arzt erklärt, was los war. Zum Endokrinologen wurde ich erst auf langes Drängen hin überwiesen, nachdem ich mich selbst über die Erkrankung schlau gemacht hatte.

Damals war das Internet noch in den Kinderschuhen, so dass ich ganz traditionell in Universitätsbibliotheken ging, mich dort in Fachbüchern und -zeitschriften über den Hypoparathyreoidismus informierte, und den einen oder anderen Autor von Fachartikeln ganz einfach per Telefon anrief, um noch mehr zu erfahren.

In einem Artikel über „Beobachtungen zur Vitamin-D- und Dihydrotachysterin-Vergiftung“ (R. Ziegler et al., DMW 100, S. 415-423, Abstract) von 1975 fand ich dann den entscheidenden Hinweis: Zur Information des Patienten wurde ein „Patienten-Ausweis“ empfohlen, dessen Entwurf dort auch abgedruckt ist. So ein Ausweis schien mir die optimale Lösung, nicht nur zur Aufklärung der betroffenen Patienten, sondern auch, damit die Ärzte die oft als „schwierig“ empfundenen Patienten ernster nehmen!

2004 ging meine Internetseite mit dem Notfallausweis zum Download und mit zusätzlichen Informationen für Betroffene, aber auch für Hausärzte, dank der technischen Unterstützung meines Mannes online. Unter dem Namen InSeNSU (= Interessengemeinschaft Selbsthilfe Nebenschilddrüsenunterfunktion) firmierte nicht nur die Webseite, es wurde auch mein Nick-Name in allen Schilddrüsenforen, bei denen ich mich bekannt machte.

Logo der Interessengemeinschaft Selbsthilfe Nebenschilddrüsenunterfunktion (InSeNSU) von 2004 bis 2019. Die InSeNSU wurde aufgelöst und in die Arbeitsgruppe unseres Bundesverbandes überführt:

Netzwerk Hypopara

Bereits im Jahr 2004 gab es Kontakte zum Selbsthilfeforum Ohne Schilddrüse leben?!. Nach der Vereinsgründung von „Ohne Schilddüse leben e.V.“ im Jahr 2005 (Unserer Geschichte) wurde die Zusammenarbeit mit diesem Verein intensiviert:

Inzwischen gibt es für Betroffene mit einer Nebenschilddrüsenunterfunktion eine Forums-Gruppe sowie ein Unterforum speziell zur Substitution mit Vitamin D und Calcium und der Notfallausweis, heute  Hypoparathyreoidismus Behandlungsausweis, wird in gedruckter Form an Betroffene sowie an Kliniken und Praxen in großer Auflage seit dem Jahr 2008 verteilt. (Infomaterial Nebenschilddrüsenunterfunktion)

Im Jahr 2009 reifte auf einem Großen Herbsttreffen des Schilddrüsenvereins, zusammen mit Dieter Krogh (Tuvok), die Idee, eine Arbeitsgruppe im Verein zu gründen. Als Arbeitsgruppe Hypopara wurde sie am 27.09.2009 durch den Vorstand eingerichtet, und auf Wunsch der Arbeitsgruppe am 8.11.2015 in Netzwerk Hypopara umbenannt.

Das Netzwerk Hypopara in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein Kreis von Betroffenen mit dem Ziel, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen und Behandelnden zu fördern und dadurch die bestmögliche Therapie für alle vom Hypoparathyreoidismus Betroffenen zu erreichen

Durch das Netzwerk Hypopara wurden eine Reihe von Informationsmaterialien für Hypoparas erstellt:

• Merkblatt: Hypoparathyreoidismus
  (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
  Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte.
• Behandlungsausweis Hypoparathyreoidismus
• In Zusammenarbeit mit anderen europäischen Organisationen das Faltblatt: Patienten-Information: Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus bei Erwachsenen
• Broschüre Ernährung beim chronischen Hypoparathyreoidismus
• Faltblatt: Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor
• In Zusammenarbeit mit der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie offizielle Empfehlungen zur Behandlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus (2018)

Nachdem das Netzwerk ab 2017 eine eigene Homepage hatte – hypopara.de – stellte ich im Jahr 2019 die Internetseite insensu.de ein. InSeNSU existiert jedoch als mein Forumsname im Selbsthilfe-Forum weiter.

Viele meiner Ziele wurden mittlerweile in Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen im Netzwerk Hypopara erreicht. Den Patientinnen und Patienten wird über die Website, über das Selbsthilfe-Forum und durch die Arbeit des Netzwerks, dem ich weiterhin als aktives Mitglied angehöre, geholfen. Es gibt ca. alle 2 Jahre ein Bundestreffen (das nächste: 19.-21.05.2023; 260639).

Wir sind von den ärztlichen Fachgesellschaften als Forschungspartner und als kompetente Vertreter in eigener Sache anerkannt.

So wurde ich als Vortragende zu einer Arbeitstagung (2010 in Osnabrück) und zu Fortbildungsveranstaltungen (Halle 2015) der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) eingeladen, wo ich den Ärzten die Probleme des Hypopara aus Patientensicht ausführlich beschreiben konnte. Für die Zukunft wünsche ich mir eine erfolgreiche Fortsetzung der Netzwerkarbeit, doch dazu braucht es nun neue engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die wir natürlich gerne einarbeiten!

Frauke Sieger (InSeNSU)

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• Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 10 Monaten von Harald.
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