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Substitutionsprobleme

Annette_D
Teilnehmer
Hypoparathyreodismus nach Thyreoidektomie: Nebennierenadenom links, 11/2011 Mammakarzinom links mit

Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 260288

Hallo,
ich bin seit Sommer 2019 Hypopara, und möchte mich erstmal bei jedem einzelnen der hier mal einen Beitrag geschrieben und oder beantwortet hat bedanken. Ihr alle habt mir dadurch sooft geholfen ohne es zu wissen. Also noch einmal recht herzlichen Dank an euch alle.Ich bin so froh das es euch gibt!
Bis September20 hatte ich ersteinmal Einstellungsschwierigkeiten mit dem L-Thyroxin. Hatte verschiedene Präparate und stärken. ich hatte wirklich alle Hindernisse und Probleme die ihr euch nur vorstellen könnt.Dazu nicht einmal einen vernünftigen Hausarzt, geschchweige einen Endokrinologen.Und obendrauf noch ein dreifach gebrochenes Bein. Eure Beiträge waren immer meine einzige Rettung.und einmal hatte ich einfach Harald in meiner Not angerufen,der hatte mir dann sofort einen kompetenten Rat gegeben und mir Info-material zu geschickt.und mir ausserdem noch Seiten gesagt wo ich mich dazu belesen kann. Also, ich bin so froh das es euch gibt! Seit September20 nehme ich jetzt L-Thyrox Hexal 112 mikrogramm. und mit diesem Präparat komme ich sehr gut zu recht. Seit letzten Sommer hat sich mein Calciumverbrauch etwas verändert bin von Decostriol auf Alfacalcidol umgestiegen,weil ich Decostriol nicht so gut vertragen habe( unteranderem Blähbauch und alles hatte nach Matall geschmeckt)Mittlerweile habe ich eine Endokrinologin,man kann ja froh sein, und ab diesem Jahr einen neuen Hausarzt,sehr nett und noch sehr jung, aber leider noch nicht so kompetent zum Thema:Hypoparathyreodismus. Deswegen benötige ich eure Hilfe. ich hatte auch schon 2011 Brustkrebs mit Metastasen im Lymphsystem und musste dadurch auch bis vorigem Sommer ein Krebsmedikament, Tamoxifen, ein Hormonpräparat nehmen. so und durch das absetzen des Medikamentes hatte ich im Januar/ Februar diesen Jahres ganz starke Hormonschwankungen und einen Blutsturz. Ausserdem wurde bei mir von der Endokrinologin ein VitaminD mangel festgestellt. und sie hatte mir 20.000iE VitaminD einmal wöchentlich verschrieben. was ich aber nicht vertragen habe und dadurch mit viel zu hohem Blutdruck und Herzrythmusstörungen im Krankenhaus gelandet bin. so und nun soll ich einmal täglich 1000iE VitaminD,Colecalciferol, nehmen.
nun soll ich: 1mal L-Thyroxin( 6.30 Uhr)
2mal Alfacalcidol 0,5 (9.30 u. 21.30Uhr)
3mal Calcium(9.30,17.30u. 21.30Uhr)
1mal Magnesium400mg (14.00uhr)vertrage ich nicht
Calcium zusammen,nehmen.
So ab heute soll ich noch 2mal täglich Eisen Tardyferon, wegen
Eisenmangel und Blutarmut sowie einmal täglich Dekristol 1000iE nehmen. Und das Eisen dachte ich nehme ich um 12.00 u, 20.00Uhr, da man das auch mit mimdestens 2h Abstand nehmen soll.
Aber wann soll ich das Decristol 1000iE, wegen meinen VitaminD mangel nehmen? WER VON EUCH WEISS RAT? und verträgt sich das überhaubt mit dem Alfacalcidol? was ist der Unterschied? VIELLEICHT KANN MIR WIEDERMAL EINER VON EUCH EINEN RAT GEBEN? Als ich in der Apotheke danach gefragt habe , wurde mir gasagt ich könne alle Medikamente gemeisam nehmen.(so viel dazu) und dann habe ich ihr erklärt das Eisenpräparate bestimmt 2h Abstand zu anderen Medikamenten haben muss, wie alle anderen Spurenelemente, die man in größeren Dosen nehmen muss.Zu hause habe ich es dann auch so im Beipackzettel gelesen. Also habe ich mir dort die Frage nach den Vitaminpräparaten gespart. UND HOFFE WIEDER EINMAL AUF EURE KOMPETENTE HILFE. Ich bedanke mich schon einmal im voraus. und ich hoffe euch ist es noch nicht so gegangen.
viele liebe Grüße Annette

Weberin
Teilnehmer
Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388278

Hallo Anette,

du fragst nach dem Unterschied von Dekristol und Alfacalcidol.

Dekristol ist Vitamin D, auch Cholecalciferol genannt, wird im Körper in zwei Stufen in die aktive Form Calcitriol umgewandelt. Dazu ist Parathormon notwendig, das je nach dem Calciumgehalt des Blutes von den Nebenschilddrüsen ausgeschüttet wird. Bei Hypopara fehlt diese Steuerung und die Umwandlung.

Alfacalcidol ist ein ‚aktives‘ Vitamin D, es muß nur noch einmal in der Leber in die aktive Form Calcitriol umgewandelt werden.

Die aktiven Vitamin D-Formen können aber nicht zurückverwandelt werden in das genuine Vitamin D = Cholecalciferol. Weil Vitamin D außer der Steuerung des Calciumhaushaltes auch andere Aufgaben im Körper hat, wird bei Vitamin-D-Mangel neben der Behandlung mit Alfacalcidol oder Calcitriol auch die Zufuhr von entsprechend dosiertem Vitamin D empfohlen.

Viele Grüße
Weberin

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388279

Hallo ihr zwei,

Achtung: Wirkstoff im Dekristol ist Cholecalciferol und im Decostriol ist Calcitriol!

Der von Brigitte richtig erklärte Unterschied ist ganz wichig, aber hier wohl nicht das Problem.

Cholecalciferol kann man gleichzeitig mit Alphacalcidol nehmen, aber in der Tat lieber nicht hoch dosiert, sondern mit 1000 I.E. täglich. Hoch dosiert könnte es den Calciumspiegel zu direkt mit beeinflussen.In jedem Fall sollte der Calciumspiegel unter der neuen Medikation engmaschig kontrolliert werden.

Es ist auch wichtig, dass der Calciumspiegel im UNTEREN Normbereich bleibt.

Am besten den behandelnden Arzt auch mit den DGE-Behandlungsempfehlungen versorgen und – falls noch nicht vorhanden – auch die gedruckten Infos zu Hypopara incl. Patientinnen-Pass beim Verein bestellen.

Viele Grüße
Frauke

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Annette_D
Teilnehmer
Hypoparathyreodismus nach Thyreoidektomie: Nebennierenadenom links, 11/2011 Mammakarzinom links mit

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388280

Liebe Weberin,
danke das du mir so schnell geantwortest hast.Jetzt habe ich den Unterschied mal verstanden. ich denke das nicht mal mein neuer Hausarzt das wusste.Denn der hatte mich auch gefragt warum ich 2mal VitaminD möchte.Da habe ich nur geantwortet das ich das eine benötige um überhaupt calium aufzunehmen und das andere dazu da ist den Vitaminmangel auszugleichen. und das mir die Endokrinologin gesagt hat das mich grossen Vitaminmangel habe. aber das mein Köper das nicht mehr hin und her umwandeln kann habe ich nicht gewusst.
und noch eine Frage kann ich das einfach irgend wann am Tag einnehmen? Oder muss ich dabei auch etwas beachten? Zum Beispiel Alfacalcidol und Dekristol nicht zur gleichen Zeit einzunehmen?
Nicht das dann meinem Körper wieder zu viel wird. Oder macht das unseren Körpern nichts aus? Da er das Vitamin so wie so nicht mehr umwandeln kann? wie habt ihr das eingenommen? vielleicht weiss einer Rat… Ach, das ist doch alles Mist. ich fühle mich sehr oft mit der ganzen Sache überfordert.wenn nicht mal die Ärzte drüber richtg bescheid wissen. – aber ich bin froh das ich euch hier die Frage slellen derf und vielleicht kann mir ja einer von euch sagen , wie ihr die Medikamente eingenommen hat.
Nochmals recht herzlichen Dank
Annette

Annette_D
Teilnehmer
Hypoparathyreodismus nach Thyreoidektomie: Nebennierenadenom links, 11/2011 Mammakarzinom links mit

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388281

Danke auch dir liebe Frauke,für deinen Rat.
Was ist deine Vorstellung von engmaschig? Ich habe einen Termin erst in 4Wochen bekommen. Ich hatte auch Schwierigkeiten den jungen Damen von der Anmeldung klar zu machen, das ich auch mal ohne tagelange Voranmeldung mal zum Blutabnehmen vorbeikommen muss, falls es mir nicht gut geht. Jetzt habe ich wohl einen Vermerk in meiner Datei. Das ist immer alles so anstrengend.
Ich habe auch schon darüber nachgedacht, dem jungen Arzt, die DGE-Behandlungsempfelungen und die Unterlagen vom Netzwerk Hypopara mitzunehmen. Habe dann aber wieder die Angst der Ablehnung. und das ich mir wieder anhören kann das ich viel zu teuer bin.(das war auch das Problem bei dem Arzt bei dem ich vorher war).
wie seit ihr mit solchen Situationen umgegangen? Natürlich wäre es besser wenn der Arzt darüber ordentlich informiert wäre.
Mich hat auch noch kein Arzt über diese Krankheit aufgeklärt.Du,liebe Frauke, warst die erste die mich im September2019 überhaubt erstmal etwas über den Hyporathyreoismus erklärt hat.Als ich dich in meiner Verzweiflung angerufen habe, nach dem ich deine Telefonnummer im Netz gefunden hatte. ich weiss nicht ob du dich daran noch erinnern kannst.ich bin dir heute noch so dankbar dafür!!! Du hattest dir sofort für mich über eine Stunde Zeit genommen,hast so gut es ging versucht mich zu beruhigen, und mir liebevoll und mit engelsgeduld die Krankheit zu erklären.das wwerde ich nie vergessen. Dafür werde ich dir immer dankbar sein. Du hast mir dann auch die Adresse vom Bundesverband gegeben. – Ja, von den Ärzten ist da bis jetzt noch gar keine Aufklärung gekommen.- nach der OP in Havelhöhe Berlin wo man mich „so toll opeiert hat“ kam ich notgedrungener Weise in die Charite, und wurde dort erst mal grob eingestellt. dort war man ja froh das sie überhaubt einen Calciumspiegel erreichen konnten. dort wurde ich nach 4Wochen entlassen. in der Charite hat man sich zwar sehr Mühe mit mir gegeben aber es war dort gar keine Zeit mir etwas zu erklären.- ich hör jetzt lieber auf,sonst heule ich- jedenfalls seit ihr die einzigen die mir dazu irgend etwas erkläert haben.
ja das wär mal interesant wie ihr mit solchen Situationen umgegeht. Mir fällt es sehr schwehr, wenn es mir nicht gut geht, mich dann auch noch zu erklären, wo ich doch sebst kaum Ahnung habe. tauasend Dank Annette

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388282

Hallo Annette,

das mit dem „zu teuer“ kenne ich auch. Ich habe den Arzt dann gewechselt und mich insofern dafür „revangiert“, als ich in meinen Vorträgen für Ärzte (Hypopara aus Patientensicht) immer auf einer Folie (natürlich ohne Namen) diesen Arzt als negatives Beispiel zitierte…

Aber gerade wenn dein neuer Arzt noch jung ist, würde ich es ruhig mal mit den Behandlungsempfehlungen versuchen. Du kannst sie ja separat von einem Sprechstunden-Termin abgeben oder per Post zuschicken, damit er sie sich in Ruhe durchlesen kann. In der Sprechstunde hat er dafür nicht die Ruhe (was übrigens oft der eigentliche Grund für die Ablehnung solcher direkt vorgelegten Papiere ist!).

Damit solltest du dann auch erreichen, dass nach einer Dosis-Änderung nicht erst in 4 Wochen wieder Calcium gemessen wird (was nicht „engmaschig“ wäre!). Die Werte gehören dann in den Patientinnen-Pass, der für genau solche Situationen erdacht wurde. Die Vorlage so eines gedruckten Passes hat schon manchen Arzt bewegt, die Sache ernster zu nehmen.

Klar ist es übel, so kämpfen zu müssen, gerade wenn es einem schlecht geht. Aber Angst ist kein guter Ratgeber. Du als Patientin hast ein Recht auf faire Behandlung, und ein Calcium-Messwert kostet (im Gegensatz zu PTH oder Vit. D) nur ein paar Euro!

Also trau dich und lass dich nicht unterkriegen!

Viele Grüße
Frauke

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Annette_D
Teilnehmer
Hypoparathyreodismus nach Thyreoidektomie: Nebennierenadenom links, 11/2011 Mammakarzinom links mit

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388283

Hallo liebe Fraube,
danke für deine Antwoert.Wenn ich das nächste mal zum Arzt gehe, werde ich all mmeinen Mut zusammen nehmen und ihm die Unterlagen geben.Sonst ist mir ja wieder nicht geholfen. ich bin gespannt auf seine Reaktion…! jedenfalls werde ich euch dann davon berichten, wie es mir ergangen ist und welche Konsequenzen es für mich hat. es ist schon sehr traurig das man sich beim Arzt, meistens erst für seine notwendigen Behandlungen, als Hypopara, erst erklären muss.
Ich hoffe doch das es den meisten von euch besser und somit viel leichter als mir ergangen ist.
Liebe Grüße Annette

Carola1
Teilnehmer
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Substitutionsprobleme

| Beitrags-ID: 388284

Hallo zusammen,

auch ich habe, nachdem mir 2 Nebenschilddrüsen entfernt wurden, Probleme mit Calcium und Vitamin D.

Mein Calcium bleibt immer unter dem untersten Wert. Letztmalig am 23.03.21 gemessen 2,09 (Referenz 2,20 – 2,55) Parathormon 21 (Referenz 15 – 65). Vitamin D wurde nicht bestimmt. Aktuell hat mir mein Hausarzt Calcilac Wirkstoffe 1250.0 mg Calcium carbonat 500.0 mg Calcium Ion 4.0 mg Colecalciferol Trockenkonzentrat 400.0 IE Colecalciferol verschrieben. Davon soll ich 2 x täglich 1 nehmen.

Meine Hände kribbeln nur manchmal aber meine Beine scheinen ständig in Aufruhr zu sein. Meine Haare werden immer dünner und meine Fingernägel spalten sich richtig. Kann das auch von Calciummangel kommen?
Mein Hausarzt ist irgendwie überfordert.

Anonym
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