[Lottilein]

Themenwünsche fürs nächste europäische Patientenforum, Sept. 2024

| Beitrags-ID: 458481

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Das dritte europäische Hypopara-Patientenforum wird im September 2024 stattfinden. Beim Forum spricht jeweils eine Arzt oder eine Ärztin über ein Thema und dann ein Patient oder eine Patientin mit Nebenschilddrüsenunterfunktion über dasselbe Thema, so dass man zwei Blickwinkel bekommt. Im Anschluss können Fragen gestellt werden.

Frühere Themen waren:
– Hypoparathyreoidismus-Symptome
– Aktuelle Standards der Hypopara-Behandlung
– Parathormon-Ersatzbehandlung
– Wie spreche ich mit meinem Arzt
– Wie passe ich die Behandlung im Alltag an

Für das nächste Patient Forum im September 2024 steht bereits ein Thema:
– Mögliche Spätfolgen vom Hypopara und wie man sie vermeidet

Nun fehlt noch ein zweites Thema und hier seid Ihr gefragt.
Was wünscht Ihr Euch?

Bitte schreibt bis zum 28. April 24 hier eine Antwort, weil das Programm Mitte Mai endgültig feststehen sollte.

Ich freue mich auf Euren Input.
Lotti

Infos und Videos der früheren Veranstaltungen auf der ESE-Website.

Jetzt anmelden: Bundestreffen Hypopara – 16. bis 18. Mai 2025 in Münster

"Ich habe wertvolle Tipps für den Umgang mit der Nebenschilddrüsenunterfunktion bekommen und fühle mich weniger allein mit meinen Sorgen." (eine Teilnehmerin des letzten Bundestreffens)

[InSeNSU]

Antwort auf: Themenwünsche fürs nächste europäische Patientenforum, Sept. 2024

| Beitrags-ID: 458496

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Hallo,

mein Vorschlag lautet:

Welchen Einfluss haben der Hypopara und seiner Behandlung auf die Elektrolyt-Balance und den Säuren-Basen-Haushalt des Körpers?

Meinen tue ich damit

1. Hypopara ändert Calcium und Phosphat (und Bicarbonat?) in Blut und Urin.
2. Bei niedrigen Calciumwerten kann Hyperventilation viel schneller zum Problem werden.
3. Magnesiummangel kann ein Problem sein
4. Calciumtabletten wirken je nach Menge, Calciumsalz (Carbonat, Zitrat, Acetat) und technischen Hilfsstoffen (abführende Zuckeraustauschstoffe, Natriumbicarbonat, Zitronensäure, etc.) auf die Balance
5. Magensäure-Blocker stören die Calciumaufnahme
6. Thiazid-Diuretika erhöhen zwar die Calciumrückhaltung, können aber zu Verlust an Kalium, Natrium,?, führen
7. Mangels Calciummessgerät kann die Interpretation der eigenen Symptome in die Irre führen, wenn diese Zusammenhänge nicht verstanden werden. Das verdeutlicht auch der Szent-Györgi-Quotient: https://de.wikipedia.org/wiki/Szent-Gy%C3%B6rgyi-Quotient

-Vermutlich braucht man für ein solches Thema einen Nephrologen, aber vielleicht wäre Prof. Ketteler interessiert.

Den Part der Patientenseite könnte ich mit Erfahrungsberichten zum Thema bestreiten, falls nicht eine andere Patientin auch Interesse hätte. Vielleicht könnte man so für mein Lieblingsthema Alkalose mal international endlich mehr Forschungsinteresse und Patienten-Awareness erreichen. Mehr dazu hier:

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/calcium-substitution-nebenschilddruesenunterfunktion/topic/faq-hyperventilation-und-alkalose/

Das Thema würde zu dem anderen gut passen, denn Langzeitfolgen können ja durchaus damit zusammenhängen, dass diese Balance-Probleme vernachlässigt wurden.

Viele Grüße

Frauke

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• Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monaten, 1 Woche von InSeNSU.
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Weberin