[J.u.l.e]

Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484291

Antworten

Hallo zusammen,

aufgrund einer chronischen Grunderkrankung und einem Tumor wurden mir die Nebenschilddrüsen entfernt. Seit einiger Zeit habe ich immer wieder massive Beschwerden:

• Brainfog, Konzentrationsprobleme
• Bleierne Müdigkeit
• Muskelschmerzen
• Kribbeln in den Händen
• Ängstlichkeit

Dabei bin ich ansonsten eine fitte Frau in meinen 30ern mit gesundem Lebensstil. Meine Ärzt:innen sagen, es sei rein „psychosomatisch“, aber damit kann ich mich nicht abfinden.

Laborwerte:

• Calcium: zu niedrig
• Parathormon: zu niedrig
• Phosphat: erhöht

Ich substituiere Calcium und Magnesium, trotzdem bleiben die Beschwerden.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank schon mal!

[Lottilein]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484295

Antworten

Hallo,

kurze Nachfrage: alle Nebenschilddrüsen sind draußen oder eine wegen eines Adenoms?

Also die Blutwerte sind klassisch für den Hypopara. Sind die aktuell und waren sie immer so seit der OP? Wenn die Nebenschilddrüsen nicht mehr richtig funktionieren gibt man neben Calcium noch Calcitriol. Das ist aktives Vitamin D. Das nimmst du nicht?

Ich verlinke mal die offiziellen Behandlungsempfehlungen für den Hypopara, dann kannst du dich selbst informieren und zur Not auch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/Behandlungsempfehlungen_Hypopara-August-2024.pdf

Viele Grüße

Lotti

Termin vormerken: Hypopara Patient Forum – Onlinemeeting für alle mit Nebenschilddrüsenunterfunktion -> Samstag, 26. September 2026 von 10 bis 13 Uhr via Zoom

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

J.u.l.e

[J.u.l.e]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484298

Antworten

Hallo Lotti,

danke für die Rückmeldung.

Alle Nebenschilddrüsen wurden entfernt, nur eine halbe wurde in den Arm reimplantiert.
Seit der OP sind meine Calciumwerte immer niedrig gewesen. Parathormon und Phosphat haben sich nun entsprechend verändert.

Die Werte sind aktuell. Wegen MEN1 werde ich regelmäßig kontrolliert

Ich nehme kein aktives Vitamin D (Calcitriol), sondern nur inaktives Vitamin D als Vigantol.

Die Empfehlung schaue ich mir gerne an.
Danke dir

[Karin Johanna]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484312

Antworten

Hallo J.u.l.e,

Darf ich dich fragen, wie deine Werte genau sind.

Ich habe auch oft einen zu niedrigen Calciumspiegel mit gleichzeitig niedrigem PTH.

Deine Symptome kenne ich auch.

Mein Hausarzt meint immer, die Werte seien nicht pathologisch und die Symptome kämen nicht daher.

Mein Calcium ist bei 2,0mmol/l und das pth bei 16 pg/ml.

Viele Grüße, Karin

 

[InSeNSU]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484316

Antworten

Hallo zusammen,

zu einem  so niedrigen Calciumwert gehört ein höheres PTH als das im unteren Normbereich. So steht es auch in einer Broschüre der DGE über Hypoparathyreoidismus:

Die Diagnose beruht auf einer Blutuntersuchung mit Nachweis eines
erniedrigten Kalziumspiegels in Verbindung mit einem nicht dazu
passenden Parathormon (im unteren Normbereich oder erniedrigt).

Quelle: https://www.endokrinologie.net/broschueren.php?file=files/download/broschueren/

DGE_broschuere_hypoparathyreoidismus.pdf

Ein erhöhtes Phosphat und immer wieder auftretende Symptome unterstützen in diesem Fall die Diagnose Hypoparathyreoidismus! Bleibt dieser längere Zeit unbehandelt, kann es abgesehen von den akuten Symptomen zu Folgen wie Grauem Star und Fahr-Syndrom kommen.

Bitte die von Lottilein verlinkten Infos und weitere Informationen anschauen unter

https://hypopara.de/cms/infomaterial-nebenschilddruesenunterfunktion/

und diese zum nächsten Arztgespräch als Argumentationshilfe für eine angemessenere Therapie mitnehmen.

Viele Grüße

Frauke

 

 

Mit dem Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von InSeNSU.

[J.u.l.e]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484318

Antworten

Hey Karin,

beim letzten Labor war mein Calcium bei 1,9, PTH bei 8,1, pg/ml als beides zu niedrig bei mir.

LG

Jule

[Jenny0819]

Antwort auf: Verdacht auf Hypopara / jmd Erfahrungen?

| Beitrags-ID: 484362

Antworten

Hallo Jule,

mir ging es nach der Entfernung meiner Schilddrüse und in diesem Zuge auch einem Teil der Nebenschilddrüsen ähnlich wie Dir. Erst als mir eine Bekannte nahelegte, den Endokrinologen ihrer Tochter aufzusuchen, hat sich für mich schlagartig alles geändert. Er hat damals erstmals die Diagnose Hypoparathyreoidismus gestellt. Seit ich bei ihm regelmäßig (alle drei bis vier Monate) endokrinologisch betreut werde und täglich Calcitriol, Vitamin D, Magnesium und Calcium nehme, geht es mir deutlich (!) besser.

Du schreibst, dass Du bereits Magnesium und Calcium substituierst – darf ich fragen: machst Du das in Eigenregie? Und wirst Du speziell endokrinologisch betreut oder momentan noch hausärztlich?

Ich kann Dir jedenfalls raten, nicht locker zu lassen. Es geht um Deinen Körper und um Deine Lebensqualität.

 

Viele Grüße

Jenny