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sigi
Nutzer*In
NSD Adenom, Totalentf. SD, Hypoparathyreoedismus, Linksresektion Pankreas nach NET Grad 1, Cholezystektomie

wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 256391

hallo,
ich nehme zur zeit 3000 mg calcium täglich und alle 14 tage 1 kapsel dekristol 20.000 IE und wegen der fehlenden SD 88 µg l-thyrox.
ich leide unter dem sog. hungry bones syndrom.
nun habe ich durch recherche und austausch hier im forum erfahren, daß diese behandlung nicht adequat ist und mir auf anraten termine bei guten endokrinologen besorgt.
einer davon sagte mir schon am telefon, daß mir diese behandlung garnichts bringt.
ich gehe davon aus, daß evtl auf calcitriol gewechselt wird ???
jetzt bin ich unsicher wegen einer möglichen vergiftung mit vitamin d, weil ich hier gelesen habe, daß dies solange im fettgewebe gespeichert wird.
sind meine sorgen berechtigt?
viele grüße sigi

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 373321

Hallo Sigi,
Dekristol ist nur schwach wirksam (1), aber langfristig wirkend.
Calcitriol (u.a. Rocaltrol oder Decostriol) ist hochwirksam (1500fach vom Dekristol), wirkt aber nur sehr kurzzeitig.

Im Vergleich zu Calcitriol kannst Du das Dekristol beruhigt vergessen.

Allerdings musst du bei der Umstellung auf Deine Calciumzufuhr achten, da Calcium unter Calcitriol deutlich besser verarbeitet wird. Vermutlich muss Deine Calciumzufuhr deutlich reduziert werden oder kann sogar ganz eingestellt werden.

Früher hatte man wohl mehr Angst vor Calcitriol, heute aber mehr vor zuviel Calcium im Blut.

Viele Grüße
Stefan

Tine325
NSD-Adenom (Hyperpara), SD-Total OP, Hypopara

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 373322

Hallo Sigi,

hast Du von einem Endokrinologen auf Basis Deiner Blutwerte die gesicherte Diagnose

a) Hypoparathyreoidismus

oder

b) Hungry Bones Syndrom

oder

c) Hypoparathyreoidismus und Hungry Bones Syndrom

denn schn erhalten?

Zur Erläuterung:
Beim Hypopara (a) arbeiten die verbliebenen Nebenschilddrüsen nur unzureichend oder garnicht mehr – es wird unzureichend PTH (Parathormon) produziert, was die Calciumaufnahme aus der Nahrung und aus den Knochen ins Blut regelt (vereinfacht gesagt). Das PTH wandelt nämlich das Vitamin D (macht der Körper bei Sonneneinstrahlung selbst oder eben bei Defizit mit Tabletteneinnahme – Dekristol) in die aktive Form (Calcitriol) um, welche dann die Calciumaufnahme ermöglicht. Fazit: Wenn kein oder zu wenig PTH da ist, kann das Vitamin D nicht in Calcitriol umgewandelt werden und somit ist eine ausreichende Calciumaufnahme nicht möglich. Daher nehmen wir Hypoparas Calcitriol ein, um dieses Defizit an NSD-Leistung zu kompensieren: Wir nehmen die bereits aktive Form des Vitamin D ein, weil unser Körper nicht ausreichend PTH produziert um diesen Calciumregelkreis aufrecht zu erhalten.

Beim Hungry Bones Syndrom (b) sind die Knochen durch den langjährigen Hyperpara ausgelaugt, das viel zu Hohe PTH hat zu viel Calcium aus den Knochen gesogen. Hier ist der Calciumbedarf einfach höher, weil die Knochen sich erst wieder regenerieren und das Defizit ausgleichen müssen. Es wird zwar ausreichend PTH produziert, Calciummangelsymptome bestehen aber dennoch, da der Bedarf bis zur Sättigung der Knochen einfach höher ist.

Bei Fall (c) hat man beide o. g. Situationen. Ersteinmal die ausgelaugten Knochen und dann auch noch die nicht wieder richtig anspringenden Nebenschilddrüsen. Hier muss man genau beobachten, wie sich der Calciumspiegel und das PTH verhält, um entsprechend reagieren zu können.

Du siehst, die ganze Sache ist nicht so einfach zu beantworten. Wichtig sind die regelmäßigen Blutwerte und die daraus ablesbaren Trends. Und dies kann nur ein fachlich versierter Arzt. Ich empfehle Dir, eine eigene Akte anzulegen, in der Du Deine Medikation und die Blutwerte regelmäßig dokumentierst. Diese Akte ist eine wertvolle Hilfe, wenn Du verschiedene Ärzte aufsuchst.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Symptome tatsächlich nur vorrübergehender Natur sind und dass sich nach einiger Zeit alles wieder auf „normal“ regeln wird.

Viele Grüße

Tine

sigi
Nutzer*In
NSD Adenom, Totalentf. SD, Hypoparathyreoedismus, Linksresektion Pankreas nach NET Grad 1, Cholezystektomie

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 373323

hallo und danke!!!
das weiß ich leider auch (noch) nicht genau was jetzt zutreffend ist. aber ich hoffe doch, daß ich jetzt endlich mal an „gute“ endokrinologen komme.
der letzte gemessene parathormonwert war im unteren normbereich, ist aber schon ein wenig her. ich bin auf alle fälle sehr zuversichtlich, daß sich alles wieder regeln wird.
ich melde mich wieder mit neuen erkenntnissen.
viele herzliche grüße sigi

Pepsi
Gast

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 453607

Hallo,

ich habe eine Frage. Letztes Jahr wurde meine SD entfernt. Angeblich eine Nebenschilddrüse reimplantiert und die anderen nicht geschädigt.
Postoperativ ging mein Calciumwert auf 1,8 und ich wurde vorsorglich mit ZVK und hoher Calciumgabe auf Intensiv gelegt.

Das ist gut 1,5 Jahre her und ich substituiere heute noch 2x 0,25 Calcitriol + 1000 i.E. Vit D3 und 500mg Calcium täglich. Damit bin ich im unteren Normbereich des Calciumwertes. Mein PTH Wert ist auch im unteren Normbereich.
Mein Vit D Spiegel ist allerdings trotzdem sehr niedrig und neulich war ich beim HP der meinte ich solle mehr Vit D3 zuführen da ich auch seit der OP unter starken Unruhezuständen und Herzrasen leide. Neue Dosisempfehlung für Vit D3 ( Dekristol) zusätzlich zum Calcitriol und Calcium: 3 Tage 5000 i.E. dann 10 Tage 4000 i.E. danach 3000 i. E.

Ich bin nun etwas verunsichert ob das so richtig ist. Gibt es da Erfahrungen?
Liebe Grüße

 

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 453608

Hallo Pepsi,

die europäischen Leitlinien empfehlen, zu niedrige Vitamin D-Spiegel beim Hypopara mit niedrig dosiertem Cholecalciferol zu beheben, also mit Tagesdosen bis 1000 I.E. Frag deinen Arzt, warum er höher dosieren möchte.

Beim ansonsten Gesunden werden Tagesdosen bis 4000 I.E. heutzutage für unbedenklich gehalten. Beim Hypopara sollte allerdings unter solcher Dosierung unbedingt häufiger und vor allem auch langfristig (6-8 Wochen mindestens) der Einfluss einer solchen Dosierung auf den Calciumspiegel kontrolliert werden.

Bei ansteigenden Calciumwerten (über 2,3 mmol/l kann schon die Ausscheidung im Urin zu stark erhöht sein!) wäre dann das Calcitriol herunter zu dosieren, denn das regiert schneller, wie oben beschrieben.

Einzelheiten zu Vitamin D und Calcitriol findest du auch hier im Wissensbereich:

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/

Viele Grüße

Frauke

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Pepsi
Gast

Antwort auf: wechsel von dekristol zu calcitriol

| Beitrags-ID: 453627

Hallo Frauke,

vielen Dank für Deine Nachricht und den Link.
Mich irritiert nachdem ich die Infos durchgelesen habe, dass mein Endokrinologe noch nie Sammelurin von mir getestet hat, das scheint ja schon wichtig und aussagekräftig zu sein. Das Vit D3 hat der Heilpraktiker so hochgesetzt weil mein Vit D Spiegel recht niedrig ist. Ich bin jetzt aber doch erstmal vorsichtig und werde nicht so hoch einnehmen.
Liebe Grüße

Pepsi