Yorvipath und einige Probleme
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 22.08.2024 - 19:00 von
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Hallo Graue Wolke,
wie hoch genau ist das Albumin-korrigierte Calcium (morgnes nüchtern) im Blut und wie hoch die Calciumauscheidung im 24-Stunden-Urin? Wenn zu viel Calcium im Urin ausgeschieden werden muss, um den Blutwert im Normbereich zu halten, können andere Blutsalze mit ausgeschieden werden und zu sehr absinken.
Von verändertem Kaliumwert hat mir auch eine andere Yorvipath-Patientin berichtet. Meine Theorie: PTH erhöht nicht nur die Ausscheidung von Phosphat, sondern auch die von Bicarbonat, wenn es beim Nebenschilddrüsen-Gesunden aufgrund von aktuellem Bedarf im Blut Calcium aus dem Knochen freisetzt. Nur so bleiben die Elektrolyte in Balance.
Der Kalium-Anstieg (im Blut, evtl. mit Abfall des Kaliums in den Zellen!) könnte eine kompensatorische Reaktion auf die erhöhte Ausscheidung von Phosphat und Bicarbonat durch Yorvipath sein. Kalium ist von großem Einfluss auf die Herztätigkeit! Leider sind die Laborwertedafür ähnlich wie beim Magnesium nur begrenzt aussagefähig, da die Hauptwirkungen vom Kalium-/Magnesium in den Körperzellen stattfinden, wo man sie nicht messen kann. Kalium wechselt auch in gewissen Grenzen nach Bedarf von den Zellen ins Blut oder umgekehrt.
Erläuternde Links dazu in meinem Beitrag hier:
https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/muskelzucken-und-taubheitsgefuehl/#
Mit den Elektrolyten und der davon beeinflußten Säuren-Basen-Balance kennen sich Nierenärzte (und Narkose-Ärzte) am besten aus. Insofern empfehle ich, einen Nephrologen hinzuzuziehen. Zumindest sollten einmal alle Elektrolyte und die Blutgase (die in Blut aus dem Ohrläppchen, nicht venös!) gemessen werden, um nach dem Bicarbonat und der Gesamtbalance zu schauen.
FGF-23 ist neben Vitamin D ein weiterer wichtiger Faktor im Knochenstoffwechsel, dessen genaue Funktion derzeit intensiver beforscht wird:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4246422/
Auch dieser Wert sollte unter Yorvipath kontrolliert werden, wegen möglicher Interaktionen mit dem neuen PTH.
Es tut mir Leid, dass deine „Pionierarbeit“ in Sachen Yorvipath-Forschung dich so strapaziert. Hoffentlich werden bald Problemlösungen gefunden!
Viele Grüße
Frauke
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Hallo, ich bin in einer etwas anderen Situation, habe von Natpar auf Yorvipath Umgestellt, seit 19.2. Zu den Werten kann ich nichts sagen, aber der Schwindel ist eine bekannte Nebenwirkung, die auch auf dem Beipackzettel steht. Ich hatte leider auch stark damit zu kämpfen und bei jeder Dosisänderung ging das wieder von vorne los. Es hat sehr lange gedauert, bis das nun kaum noch Thema ist.
Was Herzrasen und Co betrifft, so hatte ich das sehr stark unter Natpar jeden Mittag, da gab es ja eine steil ansteigende Kurve und keine gleichmäßige Freisetzung wie unter Yorvipath. Auf der Ebene hat sich das Gesamtsystem bei mir beruhigt.Meine Nierenwerte sind von Anfang an sehr stabil, das waren sie unter Natpar aber auch schon. Deshalb ist das nicht vergleichbar und ich weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis sich diese unter Natpar stabilisiert haben.
viele Grüße, Katja
Hallo alle zusammen,
ich nehme jetzt seit 5 Wochen Yorvipath. Ich habe heftige Muskelschmerzen, Dauerkopfschmerz und mein Körper kribbelt. Wenn ich schnell aufstehe, ist mir schwindlig. Am vergangenen Mittwoch war Blutkontrolle, da stellte sich raus, dass mein Albuminkorrigiertes Ca bei 1,95 Moll/l lag. Was mir aber richtig dolle Sorgen macht, sind meine Nierenwerte, die GFR lag nur noch bei 29!!!! Morgen ist dann nochmal Kontrolle. Haben sich deine Werte wieder erholt?
Es wäre schön wenn Du, oder ein weiterer Betroffener etwas dazu wüsste.
Vielen dank sagt Schildi
Hallo, eine entscheidende Frage ist, ob es hier um eine grundsätzliche Umstellung von konventionell auf neu PTH (Yorvipath) geht oder um eine Umstellung von Natpar auf Yorvipath?
und dann ist eine andere Frage: nimmst Du zusätzlich orales Calcium ein?
Alle diese Themen müssten natürlich auch mit dem Arzt besprochen werden, da gibt es doch eigentlich auch eine Besprechung der Werte? Mit Besprechung des Weiteren Vorgehens? Wer betreut denn die Umstellung?
Es gibt ja zudem auch noch die Patientenbetreuung über Ascendis, bei der man sich anmelden muss, wenn man das möchte.
Kopfschmerzen sind neben Schwindel wohl eine der häufigsten Nebenwirkungen, auch ich hatte die. Es dauert eine Weile, bis das verschwindet, das ist sicher auch individuell. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei jeder Dosisumstellung wieder präsent.
viele Grüße, Katja
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