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Yorvipath und einige Probleme

Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 458835

Hallo ihr Lieben,

ich habe eine gute Ärztin in Wien gefunden, die es geschafft hat, nach 5 Jahren Probleme mit der normalen Calcium Substitution, Yorvipath für mich bewilligen zu lassen.

(ist hier in Wien ja  nicht so einfach)

Ich spritze seit 8.2. und Yorvipath wurde wöchentlich kontinuierlich kontrolliert und hoch dosiert.

hatte, besonders anfangs, eine kurze Zeit; leider nur eine gute Woche lang; in der ich mich so gut fühlte, wie lange nicht.

Momentan geht’s mir nun nicht so gut.

Die Werte sind im Normal Bereich, also:

Calcium ok

Magnesium ( welches ich substituiere, und im Blut nun bei 0,9 ist (Referenzbereich bei 08-1,1)

Kalium normal aber es wanderte von niedrig auf hoch

Natrium normal

Phosphat ging von hoch auf niedrig, ist im untersten Normbereich.

Allerdings wurden meine Nierenwerte schlechter.

GFR, welches bei fast 80 war, ist nun auf 63 unten, und Kreatinin war stets im Normbereich ist nun leicht erhöht.

Zudem ist mir schwindelig, Puls und Blutdruck teilweise sehr hoch, und ich ha r das Gefühl zwischendurch Herzstolpern, … rasen zu haben.

Irgendwie total mies und kaputt im großen und Ganzen.

 

Ich weiß allerdings nicht wieviel hier von dem körperlichen Symptomen dem Yorvipath zuzuschreiben ist oder auch nicht. Da ich auch einige Entzündungen  Körper habe, und hier regeelrechte Schübe bekomme,wo es dann nochmal einen Deut schlimmer wird…in den Sprunggelenken, Wirbelsäule, die kein Arzt erklären kann…. Rheuma Werte ok…. zudem Nachtschweiß, Krankheitsgefühl etc….

Könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mit Yorvipath mitteilen, vor allem was die Nierenleistung angeht?

Oder auch Ideen zu der ganzen Symptomatik?

Insensu, vielleicht wärst du auch so lieb, und dir fällt vielleicht was dazu ein? Ich wäre dir unendlich dankbar 😊😊😊

Lg

 

 

  • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von GraueWolke.
    Dieses Thema wurde 6-mal bearbeitet.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 458836

Hallo Graue Wolke,

wie hoch genau ist das Albumin-korrigierte Calcium (morgnes nüchtern) im Blut und wie hoch die Calciumauscheidung im 24-Stunden-Urin? Wenn zu viel Calcium im Urin ausgeschieden werden muss, um den Blutwert im Normbereich zu halten, können andere Blutsalze mit ausgeschieden werden und zu sehr absinken.

Von verändertem Kaliumwert hat mir auch eine andere Yorvipath-Patientin berichtet. Meine Theorie: PTH erhöht nicht nur die Ausscheidung von Phosphat, sondern auch die von Bicarbonat, wenn es beim Nebenschilddrüsen-Gesunden aufgrund von aktuellem Bedarf im Blut Calcium aus dem Knochen freisetzt. Nur so bleiben die Elektrolyte in Balance.

Der Kalium-Anstieg (im Blut, evtl. mit Abfall des Kaliums in den Zellen!) könnte eine kompensatorische Reaktion auf die erhöhte Ausscheidung von Phosphat und Bicarbonat durch Yorvipath sein. Kalium ist von großem Einfluss auf die Herztätigkeit! Leider sind die Laborwertedafür  ähnlich wie beim Magnesium nur begrenzt aussagefähig, da die Hauptwirkungen vom Kalium-/Magnesium in den Körperzellen stattfinden, wo man sie nicht messen kann. Kalium wechselt auch in gewissen Grenzen nach Bedarf von den Zellen ins Blut oder umgekehrt.

Erläuternde Links dazu in meinem Beitrag hier:

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/muskelzucken-und-taubheitsgefuehl/#

Mit den Elektrolyten und der davon beeinflußten Säuren-Basen-Balance kennen sich Nierenärzte (und Narkose-Ärzte) am besten aus. Insofern empfehle ich, einen Nephrologen hinzuzuziehen. Zumindest sollten einmal alle Elektrolyte und die Blutgase (die in Blut aus dem Ohrläppchen, nicht venös!) gemessen werden, um nach dem Bicarbonat und der Gesamtbalance zu schauen.

FGF-23 ist neben Vitamin D ein weiterer wichtiger Faktor im Knochenstoffwechsel, dessen genaue Funktion derzeit intensiver beforscht wird:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4246422/

Auch dieser Wert sollte unter Yorvipath kontrolliert werden, wegen möglicher Interaktionen mit dem neuen PTH.

Es tut mir Leid, dass deine „Pionierarbeit“ in Sachen Yorvipath-Forschung dich so strapaziert. Hoffentlich werden bald Problemlösungen gefunden!

Viele Grüße

Frauke

 

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von InSeNSU.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 459461

Hallo, ich bin in einer etwas anderen Situation, habe von Natpar auf Yorvipath Umgestellt, seit 19.2. Zu den Werten kann ich nichts sagen, aber der Schwindel ist eine bekannte Nebenwirkung, die auch auf dem Beipackzettel steht. Ich hatte leider auch stark damit zu kämpfen und bei jeder Dosisänderung ging das wieder von vorne los. Es hat sehr lange gedauert, bis das nun kaum noch Thema ist.
Was Herzrasen und Co betrifft, so hatte ich das sehr stark unter Natpar jeden Mittag, da gab es ja eine steil ansteigende Kurve und keine gleichmäßige Freisetzung wie unter Yorvipath. Auf der Ebene hat sich das Gesamtsystem bei mir beruhigt.Meine Nierenwerte sind von Anfang an sehr stabil, das waren sie unter Natpar aber auch schon. Deshalb ist das nicht vergleichbar und ich weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis sich diese unter Natpar stabilisiert haben.

viele Grüße, Katja

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 460777

Hallo alle zusammen,

ich nehme jetzt seit 5 Wochen Yorvipath. Ich habe heftige Muskelschmerzen, Dauerkopfschmerz und mein Körper kribbelt. Wenn ich schnell aufstehe, ist mir schwindlig. Am vergangenen Mittwoch war Blutkontrolle, da stellte sich raus, dass mein Albuminkorrigiertes Ca bei 1,95 Moll/l lag. Was mir aber richtig dolle Sorgen macht, sind meine Nierenwerte, die GFR lag  nur noch bei 29!!!! Morgen ist dann nochmal Kontrolle. Haben sich deine Werte wieder erholt?

Es wäre schön wenn Du, oder ein weiterer Betroffener etwas dazu wüsste.
Vielen dank sagt Schildi

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Tage von Schildi68.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 460785

Hallo, eine entscheidende Frage ist, ob es hier um eine grundsätzliche Umstellung von konventionell auf neu PTH (Yorvipath) geht oder um eine Umstellung von Natpar auf Yorvipath?
und dann ist eine andere Frage: nimmst Du zusätzlich orales Calcium ein?
Alle diese Themen müssten natürlich auch mit dem Arzt besprochen werden, da gibt es doch eigentlich auch eine Besprechung der Werte? Mit Besprechung des Weiteren Vorgehens? Wer betreut denn die Umstellung?

Es gibt ja zudem auch noch die Patientenbetreuung über Ascendis, bei der man sich anmelden muss, wenn man das möchte.

Kopfschmerzen sind neben Schwindel wohl eine der häufigsten Nebenwirkungen, auch ich hatte die. Es dauert eine Weile, bis das verschwindet, das ist sicher auch individuell. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei jeder Dosisumstellung wieder präsent.
viele Grüße, Katja

Anonym
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