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Yorvipath und einige Probleme

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476166

Hey Kulle,

ja ich bin seit 2 Monaten knapp mit Yorvipath weg von allen anderen medis. Mir geht es damit extrem gut – nicht problemfrei und noch nicht final eingestellt, aber sogar Ausdauersport scheint damit wieder möglich.

und bei dir? Bist du zufrieden?

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476185

Hallo Julia, schön zu lesen, dass es dir mit dem Med. gut geht. Das macht doch Mut, nachdem man ja hier nicht

soviel Gutes darüber liest.

Also ich nehme wie gesagt seit ca. 5 Wochen Yorvipath. Vorher NatPar. Damit war mein

Befinden allerdings auch mega schwankend, nicht immer unbedingt abhängig von der Tageszeit.

Es wurde auch viel in Richtung Depression ermittelt, womit ich auch schon vor Verlust der NSD

zu tun hatte. Mir wird nun aber immer klarer, dass meine ganze Symptome zum Hypopara gehören.

Bei Yorvipath (Start mit 18 Mikrogramm -> Labor 2,33) hatte ich zum Anfang auch den Eindruck, dass es

Positives bewirkt. Leider nur kurz. Bin dann runter auf 15 Mikrogramm, Laborwert nach 7 Tagen

ähnlich. Vom Befinden keine große Änderung.

Bin nun seit 10 Tagen wieder bei 18 Mikrogramm (Kalzium 2,24)

Die Ärztin meint „Superwert“, kein Grund zum Handeln. Die Beschwerden kommen wohl woanders her.

Bin mir jetzt relativ selbst überlassen und ziemlich verzweifelt.

 

Insgesamt scheint mir mein Befinden „aushaltbarer“, aber das kann es ja auch nicht sein.

Vorrangige Symptome sind:

schlechter Schlaf

hin und wieder Durchfall

leichte Übelkeit

Abgeschlagenheit

Unruhe

Angstgefühle

Sehr stark belasten mich Schmerzen im oberen Rücken/Nacken, Brustwirbelsäule verspannt und

Blockierung in der Atmung.

Ich hab ja im Forum schon gelesen, welche Werte noch hinterfragt werden sollten, wie z.B. ionisiertes Kalzium,

24 Std. Urin…usw.

Hattest du vorher auch NatPar? Welche Dosis?

Welche Medis hast du zuerst unter Yorv ipath noch genommen?

Liebe Grüße und Danke für deine Aufmerksamkeit…

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476231

Hallo.
Ich bin nun schon seit über 17 Monaten auf Yorvipath mit anfänglichen guten Werten über 2 mmol/l. Aber leider hielt dies nur kurz an. Derzeit bin ich bei 30 mcg und mein Alb-Ca liegt unter 1,7 mmol/l. Ich bin ganz scjön traurig und verzweifelt da die gewünschte Wirkung leider nicht lange hielt. Nach jeder Erhöhung stieg mein Ca kurz an und dann fiel er wieder ab. Am 20.01. gehe ich erst wieder zum Endokrinologen, ich hoffe das er Yorvipath wieder erhöht. Ich hoffe das mein Körper irgendwann die gewünschte Wirkung zeigt. Ich möchte mich auch gerne mal wieder wohl fühlen. Ich drücke für euch alle Daumen das es euch besser geht, ich bin nie symptomfrei. Es kribbelt immer und meine Hände krampfen auch fast täglich.
Ist hier jemand dem es ähnlich geht?

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476238

Hallo Schildi68….

bei mir gibt es auch keinen symptomfreien Tag. Vor allem ist mein Schlaf schlecht. Psychisch auch nicht stabil.

Nacken/Rückenschmerzen sehr präsent mit gefühlten Blockaden in der Atmung. Abgeschlagenheit, Unruhe, Antriebslosigkeit. Insgesamt wenig Lebensfreude.

Hast du insgesamt den Eindruck, dass du von Yorvipath profitierst?

Hattest du vorher NatPar?

Gruß Kulle

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476297

Hallo Kulle,

derzeit profitiere ich kein bisschen von Yorvipath! Mit solchen niedrigen Werten ist das auch kaum möglich. Es nervt alles sehr, man will sich ja nur etwas wohl fühlen. Dieses Gefühl habe ich nur kurz nach jeder Erhöhung der Dosis, danach fällt der Wert wieder ab und alles ist vorbei.

Ach übrigens meine GFR hat sich nicht wieder erholt, aber sie bleibt stabil bei 30.

Ich hatte das Natpar nicht genommen, da ich das Preotact hatte, dies ist das gleiche wie Natpar nur unter einem anderen Namen, dieses Medikament gab es viele Jahre bevor Natpar auf den Markt kam. Das Preotact hatte mir für ca ein Jahr mein Leben zurück gebracht, seitdem klappt nix mehr. Nun habe ich bei Yorvipath genau den gleichen Ablauf, es funktioniert nur kurz wenn die Dosis erhöht wird und nach kurzer Zeit ist die Wirkung verpufft. Ich vermute das ich Antikörper gegen PTH gebildet habe

Ich drück dir die Daumen das es vielleicht bei dir irgendwann mal besser wird, ich habe die Hoffnung schon fast aufgegeben.

Beste Grüße Schildi68

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 3 Tage von Schildi68.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476568

Hi Kulle, hi Schildi!

tut es mir echt leid, dass es euch nicht die gewünschte Erleichterung gebracht hat und wünsche euch beiden, dass ihr eine gute Dosis oder Alternative findet!

##

Um einmal Kulles Fragen zu beantworten:
1. Ionisiertes Calcium: Ja, ich habe genetisch sehr hohe Albuminwerte weswegen das „normale“ Calcium bei mir völlig schwachsinnig ist. Wir schauen von Anfang an nur auf das korrigierte Calcium. Ich hatte vorher keine Spritze, kein PTH, nur Calcium Tabletten + aktiviertes Vitamin D3 + Magnesium. Das war scheiße. Da war mein korrigiertes Calcium extrem schwankend mit der Spitze bei 2,1 und dem Tief bei 1,4 (Dauer Symptome, Blackouts und regelmäßiges KH inklusive).

2. Calcium im Urin: ich bin seit Ende Oktober auf Yorvipath. Erst nach der ersten Einstellungsphase – so dass mein Calcium halbwegs ok war – habe ich einen 24h Urin gemacht. Ich wollte wegen leichter aber bleibender Symptome von 18 auf 21microg. Damit war meine Endokrionlogin bei Korr. Calcium mit 2,45 zufrieden und wir haben den 24h Urin gemacht. Der war gar nicht gut. Ich entsinne mich nicht mehr der Einheiten, aber Grenzwert lag wohl bei 6 und meiner war bei 14. Dann ging’s wieder runter auf 18microgramm. Ich hatte Anfangs etwas mehr Symptome, aber meine Erfahrung ist nun, dass sich nach 2 Wochen eine Gewöhnung einstellt und die Symptome weniger werden. Korr. Calcium weiterhin bei 2,4, 24h Urin immernoch zu hoch aber ok bei ~8. Wir warten jetzt ab ob sich mit dem Knochenstoffwechsel usw. noch was tut. Sonst muss ich wsl zum Schutz der Niere auf eine Zwischendosis mit 16,5microg. Nierenwerte sind bei mir aber noch top (ich hoffe das bleibt so). Hier also meine persönliche Erfahrung: 24h Urin ist sehr sehr wichtig!

3. Symptome: Ich teile sehr viele Symptome mit dir: hin und wieder Durchfall, leichte Übelkeit, Schmerzen im oberen Rücken/Nacken, Brustwirbelsäule verspannt und Blockierung in der Atmung.

Abgeschlagenheit, Unruhe, Angstgefühle, kenne ich von meiner vorherigen Dosierung – sind aber unter Yorvipath deutlich weniger!

Thema Blockierte Atmung, Verspannung etc: Ich habe das auf meine psychische Belastung und Schonhaltung durch OP geschoben, in Kombination mit schwankendem und niedrigem Calcium, was ja eh zu Muskelversteifungen führt. Für mich ist interessant, dass beim Sport die Blockade der Atmung weggeht! Ich habe dann relative Entspannung oder Muscle-Memory, sodass ich normal Atmen kann. Ich hab dann angefangen mit Atemübungen, dabei wurde mir anfangs noch richtig übel, weil meine Bauchmuskeln nicht wollten, aber jetzt ist es nicht mehr bei jedem Atemzug blockiert, sondern taucht nur noch in täglich mal auf. Klare Empfehlung. Vielleicht bringt dir das Erleichterung.

Thema Psyche + Calcium: Also jetzt mal ehrlich, diese Dauersymptome und der Kampf um eine lebenswerte Dosierung sind doch extrem belastend. Meistens sind die Gründe für den Verlust der NSD auch nicht so schön. Zudem ist Calcium einer der Neuromodulatoren für happy feelings. Hypopara und Depression sind mMn zwei Seiten einer Medaille. Ich würde sagen, ich bin stabiler und habe nicht mehr so häufige Tiefs wie als ich noch so richtig schlecht eingestellt war, aber die psychische Belastung durch Krebs + Hypopara bleibt natürlich.

4. Dosisveränderung nach ~1 Jahr: Ich hatte auf Grund von anderen Beiträgen hier meine Pflegerin gefragt, woran es liegen könnte, dass die Symptome erst versiegen und dann nach längerer Zeit wieder kommen. Sie sieht häufig, dass Menschen die vorher kein PTH oder eines mit Spitzen und Tiefen hatten (so wie Natpar) einen so reduzierten Knochenstoffwechsel haben, dass nach ca. 1 Jahr die Dosis nicht mehr passt, weil erst dann der Knochenstoffwechsel wieder kommt.

##

Ich kann nur von meiner eigenen Erfahrung sprechen und weitergeben was mir privat gesagt wurde. Ich persönlich bin mit Yorvipath sehr glücklich und hoffe es bleibt so.
Ich habe daraus aber gelernt, dass man sich komplett selbst kümmern muss, die Werte zu interpretieren und Thearpieentscheidungen an allen Fronten zu treffen, und ich bin meinen Ärtzen damit ordentlich auf die Nerven gegangen. In meiner Erfahrung hat sich das gelohnt.

##

Ich hoffe Ihr findet einen alle Weg, der wieder mehr Lebensqualität bringt!!

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 1 Tag von Julia Hagen.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476582

Hallo Julia, vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort.

Deine Tipps sind sehr hilfreich. Toi Toi weiterhin für dich

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 477061

Habe seit 30 Jahren keine Schilddrüse und Nebenschilddrüsen mehr.
Eingestellt war ich mit Rocaltrol und Calziumbrausetablette 1000 bis 7000 mg täglich.

Spritze jetzt seit 7 Wochen Yorvipath. Eingestiegen mit 18 mikrogramm, jetzt nur noch 12 Mikrogramm täglich.

Anfangs war mir oft schwindlig. Jetzt mit der Dosis von 12 mikrogramm täglich komme ich gut klar.

 

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 478270

Als aller erstes möchte ich allen ein gutes neues Jahr wünschen.

Hallo an alle die diese Nachricht erreichen und Yorvipath spritzen. Ist jemand dabei der mit Dosen von über 30 mcg einen vernünftigen Kalziumwert erreicht? Ich spritze mir derzeit 30 mcg und meine Werte sind noch immer im Keller (Alb-Korr.1,72 mmol/l) damit fühle ich mich einfach nicht wohl. Zusätzlich nehme ich noch oral 2,5mcg Calcitriol und Calcium ein. Gibt es noch jemanden denen es auch so geht?

vielen Dank und noch eine schöne Zeit

Schildi

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 478278

Hallo Schildi,

auch dir die besten Wünsche für das neue Jahr! Was wird bei dir ausser Calcium und Nierenwerten an Laborwerten untersucht?

Interessant fände ich neben Ca im Urin, Phosphat im Blut und Vitamin D (als 25-OH-D) jetzt die Knochenstoffwechsel-Werte, denn irgendwo muss das Calcium bleiben, das im Blut offenbar nicht ankommt. Wann war die letzte Knochendichte-Messung? Immer mehr Yorvipath erscheint mir in deinem Fall keine gute Lösung. Der grundsätzliche Fehler im System sollte weiter gesucht werden!

Wenn das Ca weder im Knochen noch Blut noch im Urin ankommt, würde ich auf eine besondere Resorptionsstörung im Darm tippen, sodass dann auch von gastroenterologischer Seite geforscht/therapiert werden müsste.

Viele Grüsse

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 1 Tag von InSeNSU.
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