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Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 458835

Hallo ihr Lieben,

ich habe eine gute Ärztin in Wien gefunden, die es geschafft hat, nach 5 Jahren Probleme mit der normalen Calcium Substitution, Yorvipath für mich bewilligen zu lassen.

(ist hier in Wien ja  nicht so einfach)

Ich spritze seit 8.2. und Yorvipath wurde wöchentlich kontinuierlich kontrolliert und hoch dosiert.

hatte, besonders anfangs, eine kurze Zeit; leider nur eine gute Woche lang; in der ich mich so gut fühlte, wie lange nicht.

Momentan geht’s mir nun nicht so gut.

Die Werte sind im Normal Bereich, also:

Calcium ok

Magnesium ( welches ich substituiere, und im Blut nun bei 0,9 ist (Referenzbereich bei 08-1,1)

Kalium normal aber es wanderte von niedrig auf hoch

Natrium normal

Phosphat ging von hoch auf niedrig, ist im untersten Normbereich.

Allerdings wurden meine Nierenwerte schlechter.

GFR, welches bei fast 80 war, ist nun auf 63 unten, und Kreatinin war stets im Normbereich ist nun leicht erhöht.

Zudem ist mir schwindelig, Puls und Blutdruck teilweise sehr hoch, und ich ha r das Gefühl zwischendurch Herzstolpern, … rasen zu haben.

Irgendwie total mies und kaputt im großen und Ganzen.

 

Ich weiß allerdings nicht wieviel hier von dem körperlichen Symptomen dem Yorvipath zuzuschreiben ist oder auch nicht. Da ich auch einige Entzündungen  Körper habe, und hier regeelrechte Schübe bekomme,wo es dann nochmal einen Deut schlimmer wird…in den Sprunggelenken, Wirbelsäule, die kein Arzt erklären kann…. Rheuma Werte ok…. zudem Nachtschweiß, Krankheitsgefühl etc….

Könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mit Yorvipath mitteilen, vor allem was die Nierenleistung angeht?

Oder auch Ideen zu der ganzen Symptomatik?

Insensu, vielleicht wärst du auch so lieb, und dir fällt vielleicht was dazu ein? Ich wäre dir unendlich dankbar 😊😊😊

Lg

 

 

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 8 Monaten von GraueWolke.
    Dieses Thema wurde 6-mal bearbeitet.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 458836

Hallo Graue Wolke,

wie hoch genau ist das Albumin-korrigierte Calcium (morgnes nüchtern) im Blut und wie hoch die Calciumauscheidung im 24-Stunden-Urin? Wenn zu viel Calcium im Urin ausgeschieden werden muss, um den Blutwert im Normbereich zu halten, können andere Blutsalze mit ausgeschieden werden und zu sehr absinken.

Von verändertem Kaliumwert hat mir auch eine andere Yorvipath-Patientin berichtet. Meine Theorie: PTH erhöht nicht nur die Ausscheidung von Phosphat, sondern auch die von Bicarbonat, wenn es beim Nebenschilddrüsen-Gesunden aufgrund von aktuellem Bedarf im Blut Calcium aus dem Knochen freisetzt. Nur so bleiben die Elektrolyte in Balance.

Der Kalium-Anstieg (im Blut, evtl. mit Abfall des Kaliums in den Zellen!) könnte eine kompensatorische Reaktion auf die erhöhte Ausscheidung von Phosphat und Bicarbonat durch Yorvipath sein. Kalium ist von großem Einfluss auf die Herztätigkeit! Leider sind die Laborwertedafür  ähnlich wie beim Magnesium nur begrenzt aussagefähig, da die Hauptwirkungen vom Kalium-/Magnesium in den Körperzellen stattfinden, wo man sie nicht messen kann. Kalium wechselt auch in gewissen Grenzen nach Bedarf von den Zellen ins Blut oder umgekehrt.

Erläuternde Links dazu in meinem Beitrag hier:

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/muskelzucken-und-taubheitsgefuehl/#

Mit den Elektrolyten und der davon beeinflußten Säuren-Basen-Balance kennen sich Nierenärzte (und Narkose-Ärzte) am besten aus. Insofern empfehle ich, einen Nephrologen hinzuzuziehen. Zumindest sollten einmal alle Elektrolyte und die Blutgase (die in Blut aus dem Ohrläppchen, nicht venös!) gemessen werden, um nach dem Bicarbonat und der Gesamtbalance zu schauen.

FGF-23 ist neben Vitamin D ein weiterer wichtiger Faktor im Knochenstoffwechsel, dessen genaue Funktion derzeit intensiver beforscht wird:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4246422/

Auch dieser Wert sollte unter Yorvipath kontrolliert werden, wegen möglicher Interaktionen mit dem neuen PTH.

Es tut mir Leid, dass deine „Pionierarbeit“ in Sachen Yorvipath-Forschung dich so strapaziert. Hoffentlich werden bald Problemlösungen gefunden!

Viele Grüße

Frauke

 

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 8 Monaten von InSeNSU.
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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 459461

Hallo, ich bin in einer etwas anderen Situation, habe von Natpar auf Yorvipath Umgestellt, seit 19.2. Zu den Werten kann ich nichts sagen, aber der Schwindel ist eine bekannte Nebenwirkung, die auch auf dem Beipackzettel steht. Ich hatte leider auch stark damit zu kämpfen und bei jeder Dosisänderung ging das wieder von vorne los. Es hat sehr lange gedauert, bis das nun kaum noch Thema ist.
Was Herzrasen und Co betrifft, so hatte ich das sehr stark unter Natpar jeden Mittag, da gab es ja eine steil ansteigende Kurve und keine gleichmäßige Freisetzung wie unter Yorvipath. Auf der Ebene hat sich das Gesamtsystem bei mir beruhigt.Meine Nierenwerte sind von Anfang an sehr stabil, das waren sie unter Natpar aber auch schon. Deshalb ist das nicht vergleichbar und ich weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis sich diese unter Natpar stabilisiert haben.

viele Grüße, Katja

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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 460777

Hallo alle zusammen,

ich nehme jetzt seit 5 Wochen Yorvipath. Ich habe heftige Muskelschmerzen, Dauerkopfschmerz und mein Körper kribbelt. Wenn ich schnell aufstehe, ist mir schwindlig. Am vergangenen Mittwoch war Blutkontrolle, da stellte sich raus, dass mein Albuminkorrigiertes Ca bei 1,95 Moll/l lag. Was mir aber richtig dolle Sorgen macht, sind meine Nierenwerte, die GFR lag  nur noch bei 29!!!! Morgen ist dann nochmal Kontrolle. Haben sich deine Werte wieder erholt?

Es wäre schön wenn Du, oder ein weiterer Betroffener etwas dazu wüsste.
Vielen dank sagt Schildi

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monaten von Schildi68.
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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 460785

Hallo, eine entscheidende Frage ist, ob es hier um eine grundsätzliche Umstellung von konventionell auf neu PTH (Yorvipath) geht oder um eine Umstellung von Natpar auf Yorvipath?
und dann ist eine andere Frage: nimmst Du zusätzlich orales Calcium ein?
Alle diese Themen müssten natürlich auch mit dem Arzt besprochen werden, da gibt es doch eigentlich auch eine Besprechung der Werte? Mit Besprechung des Weiteren Vorgehens? Wer betreut denn die Umstellung?

Es gibt ja zudem auch noch die Patientenbetreuung über Ascendis, bei der man sich anmelden muss, wenn man das möchte.

Kopfschmerzen sind neben Schwindel wohl eine der häufigsten Nebenwirkungen, auch ich hatte die. Es dauert eine Weile, bis das verschwindet, das ist sicher auch individuell. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei jeder Dosisumstellung wieder präsent.
viele Grüße, Katja

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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 461203

Hallo Frauke,

entschuldgung die späte Antwort!

Die 24 std Calciumausscheidung im Urin wird erst Ende diesen Monats das erste Mal kontrolliert. Albumin kontrolliertes Calcium ist in Ordnung, i h weiß allerdings gerade nicht wie hoch genau, habe im Moment meine Blut Befunde nicht bei mir.

Meine Nierenwerte sind besser geworden, das ist leider das einzige.

Mein Befinden hat sich leider nicht gebessert, eher das Gegenteil.

Müdigkeit, Antriebslos, alles schmerzt, etc…wie gehabt….

Habe mittlerweile stärkere ödeme bekommen, als eh schon vorher da waren.

Teils so stark dass es schmerzt, meine Beine kribbeln davon oder es fühlt sich wie Nadelstiche an, die Gelenke schmerzen von den Wasser Ansammlungen, dass mir das laufen schwer fällt.

Yorvipath soll Gefäß erweiternd sein, las ich, höchstwahrscheinlich davon?

Wegen der ödeme, ich hatte ja vorher schon das Problem, nur nicht in dem Ausmaß: Ich nehme Candesartan wegen hohem Blutdruck. Bekam das Medikament dann eine Zeitlang mit Diuretika in einem, bis gewisse Blutwerte/Blutsalze zuviel aus gespült wurden.

Dann Diuretika wieder weg, und als Extra Tablette, Torasemid für den Bedarfsfall. Nur ist der Bedarfsfall momentan täglich.

Weiß mir jetzt nicht mehr zu helfen.

Es gab in ded Einstellungsphase mit Yorvipath eine Woche, in der fühlte ich mich super. Wie früher, nichts tat weh, Antrieb war da, fühlte mich gesund. Ich habe mich so gefreut.

Und dann zack, und es kam alles wieder und wurde noch schlimmer.

Frauke, bitte wenn du Zeit hast, schreibst du mir noch einmal auf was ich noch achten könnte,  testen könnte, oder ausprobieren, ich habe den Durchblick verloren

 

 

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 461213

Ach und noch eine Frage hätte ich.

Habe mit dem Eisen Probleme, wobei das sowieso schon immer niedrig war, vielleicht aufgrund meiner Thalassämie.

Letztens ist es aber so schnell so stark gesunken, dass meine Internistin mir eine Eiseninfusion verpasst hat.

Nun meinte sie zuerst, vielleicht sitzen irgendwo Metastasen die dafür verantwortlich sind, an den Knochen, das sieht sie öfters.

Habe vorher allerdings Wochenlang Seractil genommen (da Schmerzen und Entzündungen der Nebenhöhlenen)

Meinte sie darauf, nun vielleicht auch deshalb, weil ich mir mit den Schmerzmittel Mikro Blutungen  Magen gezüchtet habe. Wird erst noch abgeklärt per Gastroskopie.

Nun wollte ich aber vorweg trotzdem hier fragen, ob es auch einen Zusammenhang mit Yorvipath geben könnte?

Ob das Eisen evtl. mit den Mineral und Elektrolytverschiebungen auch mitziehen könnte.

Wäre dir sowas bekannt, Insensu, oder meinst du, eher weniger?

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 461215

Liebe GraueWolke,

bietet Ascendis nicht auch in Wien Patientenbetreuung an? Ich bin mit deinen Fragen total überfordert, zumal noch deine anderen Erkrankungen und Medikamente einbezogen werden müssen. Mehr als in meinem ersten Beitrag fällt mir leider wirklich nicht ein. Hier sind definitiv die behandelnden Ärzte gefordert, und eben ggfs. Ascendis.

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 461217

Liebe Frauke,

das mache ich schon, mir wird allerdings bei jedem Arzt gesagt dass „dies und jenes“ nicht „davon“ kommen kann.

 

 

Werde also abgewimmelt. Mir geht es aber erst seit der op so mies.

Ich weiß schon nicht mehr, langsam mag ich nicht mehr, meine Lebensqualität ist gegen null.

 

 

Kritzelhamster
Gast

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 461311

Hallo Graue Wolke,

Ich kann dir kurz von meiner eigenen Erfahrung berichten, vielleicht hilft dir das: bin im Mai von Natpar 50 auf Yorvipath umgestellt worden und es ging mir schrecklich. Bin 2 Mal ins Krankenhaus eingeliefert worden, extereme Blutdruckschwankungen, Durst, furchtbarer Schwindel u.a. Die Endokrinologin meinte, das kommt nicht vom Yorvipath und wollte mich auf Blutdruckmedikamente setzen. Das wollte ich auf keinen Fall. Habe Yorvipath in 4 Tages-Etappen runterdosiert. Bin von gelber Pen (18) jetzt runter auf blauer Pen (9) und mir geht es jetzt sehr gut. Schwindel und Blutdruckprobleme haben sich komplett gegeben. Also vielleicht besprichst du die Dosis mit deiner Ärztin. Was wichtig ist: meine Ca Blutwerte waren gut und nicht erhöht, aber Harnkalzium war astronomisch. Also nicht nur an den Blutwerten kleben, sondern auch die Symptome einbeziehen. Bei so großem Durst war mir klar, dass ich zu hoch eingestellt war…

Ich hoffe es geht dir bald besser und wünsche dir alles Gute!

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 465489

Hallo an alle die mit Yorvipath Probleme haben.
Ich nehme dies jetzt seit Juni 2024 und habe wie wahrscheinlich alle mit 18 Mikrogramm angefangen. Derzeit bin ich bei 24, jedes Mal bei wenn es erhöht wird, steigt auch das Alb-Ca an und fällt dann auch wieder. Ich war noch nie im Normbereich, so langsam denke ich, das ich Antikörper gegen PTH gebildet habe. Als ich  mir Preotact gespritzt habe, war das genau so. Immer wenn die Dosis erhöht wird, funktioniert es und dann fällt der Wert wieder ab. Hat nochjrmsnd derartige Probleme? Es wäre toll wenn dich jemand melden würde, ich bin ganz schön verzweifelt. Ich habe bereits durch den jahrelangen Hypopara,  starke Muskelschmerzen und dachte, dass ich jetzt endlich da etwas dagegen steuern könnte.

Danke an alle diesen Text lesen!

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 465922

Wir lange hat es in etwa gedauert biss sich die Kopfschmerzen gebessert haben? Ich bin jetzt in Woche 3 und bekomme meinen Alltag nicht geregelt.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 465947

Die Kopfschmerzen sind bei jeder Erhöhung da verschwinden aber dann recht schnell (ca 2 Wochen) Bei mir fällt der Alb-Ca Wert immer wieder. Ich bin morgen bei meinem Endo bestellt, dann werde ich sicher wieder hochdosiert auf nunmehr 27 Mirkogr. Yorvipath. Meine Nierenwerte GFR bei max. 30 sind auch nicht besser geworden.
Ich weiß noch nicht so richtig wie es weiter geht.

Forschani
Gast

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 466253

Wie kann ich wissen, ob die Dosis von Yorvipath stimmt? Ich nehme jeden 2. Tag 300 mg Ca dazu.

Gibt es eine Schnell-Bestimmung von Ca für zuhause? Bei Kühen gibt es das.

Kann ein Zusammenhang zwischen Hypopara und Myositis bestehen?

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 466254

Hallo Forschani,

leider gibt es für Calcium noch kein Heimtestgerät. In der Einstellungsphase ist aber eine engmaschige Kontrolle nötig, die der verschreibende Arzt oder auch der Hausarzt durchführen muss.

Nach Erreichen eines stabilen Calciumwertes sollte zusätzlich einmal die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin gemessen werden.

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 467868

Das mit den Kopfschmerzen hat sich leider noch nicht gelegt. Es ist wenn ich morgens aufwache am allerschlimmsten.

jetzt meine Frage an euch spritzt ihr euch das Yorvipath morgens oder abends?

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 467869

Hallo einalem,

ich spritze mir das Yorvipath immer gegen 11 Uhr, ich glaube aber das es egal ist wann du es dir appliziert. Durch diese Transcon rechnologie, wir das Medikament kontinuierlich über den Tag abgegeben. Somit gibt es keine PTH Spitzen mehr wie mit all den anderen PTH Spritzen wie Natpar oder Preotact. Ich drück dir die Daumen das du bald Ruhe rein bekommst und das sich dein Ca stabilisiert.
Bei mir geht es immernoch hoch und runter. Ich spritze mir derzeit 27 mcg Yorvipath und nehme noch zusätzlich 2x tgl. 0,5 mcg Calcitriol und 2x tgl. Calcium Verla 600mg und an 3 Tagen in der Woche muss ich noch zur Calciuminfusion, sonst würde das Ca noch weiter abfallen. Sobald das Yorvipath erhöht wird dann steigt das Ca für kurze Zeit, dann fällt er wieder. Ich glaube ich habe Antikörper gegen PTH gebildet. Genau so war es auch bei Preotact. Anfang August gehe ich wieder zum Endo, mal sehen was er dazu sagt.
Ich drück dir alle Daumen das es dir bald besser geht.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 468118

Hallo ihr Lieben,

ich kommentiere hier, weil ich überlege auch auf Yorvipath umzusteigen und eure Problematik sehr gut nachvollziehen kann und daher das Thema mit Interesse verfolge. Erstmal, wünsche ich allen Hypoparas, gerade mit schwieriger Einstellung, von Herzen alles Gute!!

Zu mir: Ich habe mit 25 dank Medullärem Schilddrüsenkarzinom meine Schilddrüse und alle Nebenschilddrüsen verloren. PTH ist also überhaupt nicht nachweisbar. Dank schwieriger Einstellung war ich mehrfach viele Tage im KH am Tropf gehangen auf Dauer Calcium Infusion. So schlimm ist es mittlerweile nicht mehr.
Derzeit bin ich mit 1200mg Calcium (2x 600 zum Essen da Phosphat bindend) und 3x 0.25microg Calcitriol(Osteriol), sowie Magnesium (das war bei mir der Zaubertrick um überhaupt auf ein Calcium > 2 zu kommen) „ok“ eingestellt. Calcium dümpelt bei 2,1X und Phosphat marginal über der Normgrenze. Leider habe ich aber immernoch regelmäßige Symptome und konnte meine sportlichen Hobbies bisher nicht wieder aufnehmen (heißt wsl wäre mein Calcium dann auch deutlich niedriger). 24h Urin steht noch aus.

Noch habe ich keine weiteren Erkrankungen und die Nierenfunktion sieht gut aus.

Da das alles sehr schwer einzustellen war/ist, wurde von der Endokrinologin in den Raum geworfen es mit PTH Spritze zu versuchen. Vor allem geht es ums Phosphat, aber auch darum, dass ich knapp 30 Pillen am Tag schlucken darf, um auch Eisen, B12 etc. im Normbereich zu halten und wegen der Cross-effekte im Prinzip meinen Tag danach ausrichten muss. Ich hatte die Hoffnung mit der PTH Spritze diese Problematik reduzieren zu können. Aber, hier lese ich von häufigen Nebenwirkungen mit Schwindel, Cross-effekten mit Kalium, und andauernden Schwierigkeiten.

Ich wollte daher bei Euch nachhaken:
Was hat euch bewegt die Spritze zu nutzen, was waren die Abwägungen?
Erlebt ihr insgesamt mit allen Symptomen und Problemen eine verbesserte oder gleichbleibende Lebensqualität?
Wenn es eine Verbesserung war, was hat sich gebessert? Gibt es auch Gutes zu berichten, was sich mit den Werbeversprechen deckt oder sind das alles leere Phrasen für Hypoparas:/?
Wie ist die logistische Organisation – das Präparat ist ja nicht so einfach zu bekommen – wenn man evtl. mal länger in den Urlaub fahren will?

Ich hoffe meine Fragen sind nicht unsensibel oder uninformiert.
Ich danke euch schon mal für eure Rückmeldungen.
Liebe Grüße

Julia

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476148

Hallo Schildi 68, gibt es was Neues zu deinem GFR-Wert?

Wo lag er denn vor Yorvipath?

 

Gruß

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476150

Hallo Julia, nimmst du mittlerweile Yorvipath? Nehme es seit 5 Wochen und könnte dazu was berichten….

Gruß

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476166

Hey Kulle,

ja ich bin seit 2 Monaten knapp mit Yorvipath weg von allen anderen medis. Mir geht es damit extrem gut – nicht problemfrei und noch nicht final eingestellt, aber sogar Ausdauersport scheint damit wieder möglich.

und bei dir? Bist du zufrieden?

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476185

Hallo Julia, schön zu lesen, dass es dir mit dem Med. gut geht. Das macht doch Mut, nachdem man ja hier nicht

soviel Gutes darüber liest.

Also ich nehme wie gesagt seit ca. 5 Wochen Yorvipath. Vorher NatPar. Damit war mein

Befinden allerdings auch mega schwankend, nicht immer unbedingt abhängig von der Tageszeit.

Es wurde auch viel in Richtung Depression ermittelt, womit ich auch schon vor Verlust der NSD

zu tun hatte. Mir wird nun aber immer klarer, dass meine ganze Symptome zum Hypopara gehören.

Bei Yorvipath (Start mit 18 Mikrogramm -> Labor 2,33) hatte ich zum Anfang auch den Eindruck, dass es

Positives bewirkt. Leider nur kurz. Bin dann runter auf 15 Mikrogramm, Laborwert nach 7 Tagen

ähnlich. Vom Befinden keine große Änderung.

Bin nun seit 10 Tagen wieder bei 18 Mikrogramm (Kalzium 2,24)

Die Ärztin meint „Superwert“, kein Grund zum Handeln. Die Beschwerden kommen wohl woanders her.

Bin mir jetzt relativ selbst überlassen und ziemlich verzweifelt.

 

Insgesamt scheint mir mein Befinden „aushaltbarer“, aber das kann es ja auch nicht sein.

Vorrangige Symptome sind:

schlechter Schlaf

hin und wieder Durchfall

leichte Übelkeit

Abgeschlagenheit

Unruhe

Angstgefühle

Sehr stark belasten mich Schmerzen im oberen Rücken/Nacken, Brustwirbelsäule verspannt und

Blockierung in der Atmung.

Ich hab ja im Forum schon gelesen, welche Werte noch hinterfragt werden sollten, wie z.B. ionisiertes Kalzium,

24 Std. Urin…usw.

Hattest du vorher auch NatPar? Welche Dosis?

Welche Medis hast du zuerst unter Yorv ipath noch genommen?

Liebe Grüße und Danke für deine Aufmerksamkeit…

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476231

Hallo.
Ich bin nun schon seit über 17 Monaten auf Yorvipath mit anfänglichen guten Werten über 2 mmol/l. Aber leider hielt dies nur kurz an. Derzeit bin ich bei 30 mcg und mein Alb-Ca liegt unter 1,7 mmol/l. Ich bin ganz scjön traurig und verzweifelt da die gewünschte Wirkung leider nicht lange hielt. Nach jeder Erhöhung stieg mein Ca kurz an und dann fiel er wieder ab. Am 20.01. gehe ich erst wieder zum Endokrinologen, ich hoffe das er Yorvipath wieder erhöht. Ich hoffe das mein Körper irgendwann die gewünschte Wirkung zeigt. Ich möchte mich auch gerne mal wieder wohl fühlen. Ich drücke für euch alle Daumen das es euch besser geht, ich bin nie symptomfrei. Es kribbelt immer und meine Hände krampfen auch fast täglich.
Ist hier jemand dem es ähnlich geht?

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476238

Hallo Schildi68….

bei mir gibt es auch keinen symptomfreien Tag. Vor allem ist mein Schlaf schlecht. Psychisch auch nicht stabil.

Nacken/Rückenschmerzen sehr präsent mit gefühlten Blockaden in der Atmung. Abgeschlagenheit, Unruhe, Antriebslosigkeit. Insgesamt wenig Lebensfreude.

Hast du insgesamt den Eindruck, dass du von Yorvipath profitierst?

Hattest du vorher NatPar?

Gruß Kulle

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476297

Hallo Kulle,

derzeit profitiere ich kein bisschen von Yorvipath! Mit solchen niedrigen Werten ist das auch kaum möglich. Es nervt alles sehr, man will sich ja nur etwas wohl fühlen. Dieses Gefühl habe ich nur kurz nach jeder Erhöhung der Dosis, danach fällt der Wert wieder ab und alles ist vorbei.

Ach übrigens meine GFR hat sich nicht wieder erholt, aber sie bleibt stabil bei 30.

Ich hatte das Natpar nicht genommen, da ich das Preotact hatte, dies ist das gleiche wie Natpar nur unter einem anderen Namen, dieses Medikament gab es viele Jahre bevor Natpar auf den Markt kam. Das Preotact hatte mir für ca ein Jahr mein Leben zurück gebracht, seitdem klappt nix mehr. Nun habe ich bei Yorvipath genau den gleichen Ablauf, es funktioniert nur kurz wenn die Dosis erhöht wird und nach kurzer Zeit ist die Wirkung verpufft. Ich vermute das ich Antikörper gegen PTH gebildet habe

Ich drück dir die Daumen das es vielleicht bei dir irgendwann mal besser wird, ich habe die Hoffnung schon fast aufgegeben.

Beste Grüße Schildi68

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 3 Tage von Schildi68.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476568

Hi Kulle, hi Schildi!

tut es mir echt leid, dass es euch nicht die gewünschte Erleichterung gebracht hat und wünsche euch beiden, dass ihr eine gute Dosis oder Alternative findet!

##

Um einmal Kulles Fragen zu beantworten:
1. Ionisiertes Calcium: Ja, ich habe genetisch sehr hohe Albuminwerte weswegen das „normale“ Calcium bei mir völlig schwachsinnig ist. Wir schauen von Anfang an nur auf das korrigierte Calcium. Ich hatte vorher keine Spritze, kein PTH, nur Calcium Tabletten + aktiviertes Vitamin D3 + Magnesium. Das war scheiße. Da war mein korrigiertes Calcium extrem schwankend mit der Spitze bei 2,1 und dem Tief bei 1,4 (Dauer Symptome, Blackouts und regelmäßiges KH inklusive).

2. Calcium im Urin: ich bin seit Ende Oktober auf Yorvipath. Erst nach der ersten Einstellungsphase – so dass mein Calcium halbwegs ok war – habe ich einen 24h Urin gemacht. Ich wollte wegen leichter aber bleibender Symptome von 18 auf 21microg. Damit war meine Endokrionlogin bei Korr. Calcium mit 2,45 zufrieden und wir haben den 24h Urin gemacht. Der war gar nicht gut. Ich entsinne mich nicht mehr der Einheiten, aber Grenzwert lag wohl bei 6 und meiner war bei 14. Dann ging’s wieder runter auf 18microgramm. Ich hatte Anfangs etwas mehr Symptome, aber meine Erfahrung ist nun, dass sich nach 2 Wochen eine Gewöhnung einstellt und die Symptome weniger werden. Korr. Calcium weiterhin bei 2,4, 24h Urin immernoch zu hoch aber ok bei ~8. Wir warten jetzt ab ob sich mit dem Knochenstoffwechsel usw. noch was tut. Sonst muss ich wsl zum Schutz der Niere auf eine Zwischendosis mit 16,5microg. Nierenwerte sind bei mir aber noch top (ich hoffe das bleibt so). Hier also meine persönliche Erfahrung: 24h Urin ist sehr sehr wichtig!

3. Symptome: Ich teile sehr viele Symptome mit dir: hin und wieder Durchfall, leichte Übelkeit, Schmerzen im oberen Rücken/Nacken, Brustwirbelsäule verspannt und Blockierung in der Atmung.

Abgeschlagenheit, Unruhe, Angstgefühle, kenne ich von meiner vorherigen Dosierung – sind aber unter Yorvipath deutlich weniger!

Thema Blockierte Atmung, Verspannung etc: Ich habe das auf meine psychische Belastung und Schonhaltung durch OP geschoben, in Kombination mit schwankendem und niedrigem Calcium, was ja eh zu Muskelversteifungen führt. Für mich ist interessant, dass beim Sport die Blockade der Atmung weggeht! Ich habe dann relative Entspannung oder Muscle-Memory, sodass ich normal Atmen kann. Ich hab dann angefangen mit Atemübungen, dabei wurde mir anfangs noch richtig übel, weil meine Bauchmuskeln nicht wollten, aber jetzt ist es nicht mehr bei jedem Atemzug blockiert, sondern taucht nur noch in täglich mal auf. Klare Empfehlung. Vielleicht bringt dir das Erleichterung.

Thema Psyche + Calcium: Also jetzt mal ehrlich, diese Dauersymptome und der Kampf um eine lebenswerte Dosierung sind doch extrem belastend. Meistens sind die Gründe für den Verlust der NSD auch nicht so schön. Zudem ist Calcium einer der Neuromodulatoren für happy feelings. Hypopara und Depression sind mMn zwei Seiten einer Medaille. Ich würde sagen, ich bin stabiler und habe nicht mehr so häufige Tiefs wie als ich noch so richtig schlecht eingestellt war, aber die psychische Belastung durch Krebs + Hypopara bleibt natürlich.

4. Dosisveränderung nach ~1 Jahr: Ich hatte auf Grund von anderen Beiträgen hier meine Pflegerin gefragt, woran es liegen könnte, dass die Symptome erst versiegen und dann nach längerer Zeit wieder kommen. Sie sieht häufig, dass Menschen die vorher kein PTH oder eines mit Spitzen und Tiefen hatten (so wie Natpar) einen so reduzierten Knochenstoffwechsel haben, dass nach ca. 1 Jahr die Dosis nicht mehr passt, weil erst dann der Knochenstoffwechsel wieder kommt.

##

Ich kann nur von meiner eigenen Erfahrung sprechen und weitergeben was mir privat gesagt wurde. Ich persönlich bin mit Yorvipath sehr glücklich und hoffe es bleibt so.
Ich habe daraus aber gelernt, dass man sich komplett selbst kümmern muss, die Werte zu interpretieren und Thearpieentscheidungen an allen Fronten zu treffen, und ich bin meinen Ärtzen damit ordentlich auf die Nerven gegangen. In meiner Erfahrung hat sich das gelohnt.

##

Ich hoffe Ihr findet einen alle Weg, der wieder mehr Lebensqualität bringt!!

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 1 Tag von Julia Hagen.

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 476582

Hallo Julia, vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort.

Deine Tipps sind sehr hilfreich. Toi Toi weiterhin für dich

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 477061

Habe seit 30 Jahren keine Schilddrüse und Nebenschilddrüsen mehr.
Eingestellt war ich mit Rocaltrol und Calziumbrausetablette 1000 bis 7000 mg täglich.

Spritze jetzt seit 7 Wochen Yorvipath. Eingestiegen mit 18 mikrogramm, jetzt nur noch 12 Mikrogramm täglich.

Anfangs war mir oft schwindlig. Jetzt mit der Dosis von 12 mikrogramm täglich komme ich gut klar.

 

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 478270

Als aller erstes möchte ich allen ein gutes neues Jahr wünschen.

Hallo an alle die diese Nachricht erreichen und Yorvipath spritzen. Ist jemand dabei der mit Dosen von über 30 mcg einen vernünftigen Kalziumwert erreicht? Ich spritze mir derzeit 30 mcg und meine Werte sind noch immer im Keller (Alb-Korr.1,72 mmol/l) damit fühle ich mich einfach nicht wohl. Zusätzlich nehme ich noch oral 2,5mcg Calcitriol und Calcium ein. Gibt es noch jemanden denen es auch so geht?

vielen Dank und noch eine schöne Zeit

Schildi

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Yorvipath und einige Probleme

| Beitrags-ID: 478278

Hallo Schildi,

auch dir die besten Wünsche für das neue Jahr! Was wird bei dir ausser Calcium und Nierenwerten an Laborwerten untersucht?

Interessant fände ich neben Ca im Urin, Phosphat im Blut und Vitamin D (als 25-OH-D) jetzt die Knochenstoffwechsel-Werte, denn irgendwo muss das Calcium bleiben, das im Blut offenbar nicht ankommt. Wann war die letzte Knochendichte-Messung? Immer mehr Yorvipath erscheint mir in deinem Fall keine gute Lösung. Der grundsätzliche Fehler im System sollte weiter gesucht werden!

Wenn das Ca weder im Knochen noch Blut noch im Urin ankommt, würde ich auf eine besondere Resorptionsstörung im Darm tippen, sodass dann auch von gastroenterologischer Seite geforscht/therapiert werden müsste.

Viele Grüsse

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 1 Tag von InSeNSU.