[Anonymous]

an alle mit Calciumproblemen/ Nebenschilddrüsenunterfunktion

| Beitrags-ID: 235496

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Hallo Leute,
Weil sich nicht nur Patienten sondern auch so viele Ärzte mit Nebenschilddrüsenunterfunktion nicht richtig auskennen, habe ich InSeNSU gegründet. InSeNSU will nicht nur Patienten sondern auch Ärzte erreichen ( 2 sind auch schon Mitglied) und plant dazu weitere Aktionen und Öffentlichkeitsarbeit. Dafür brauchen wir aber viele Mitglieder, die die Arbeit unterstützen. Obwohl 100te sich schon unter http://www.insensu.de informiert haben, sind bislang gerade 17 Personen Mitglied geworden! Bei so einer „geringen Zahl von Betroffenen“ sind die Möglichkeiten, gegen mangelhafte Behandlung öffentlich Druck zu machen, natürlich begrenzt. -Also, alle Betroffenen: Nicht nur im Forum Frust ablassen, sondern Eure „Lobby“ unterstützen! Über jeden (kostenlosen!) Beitritt und auch Anregungen für die weitere Arbeit freut sich Frauke von InSeNSU

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 267485

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Hallo Frauke,

wäre es nicht besser man könnte sich online anmelden bei Dir?
Ich denke das viele schlicht und einfach zu faul sind das Formular auszudrucken und an Dich zu schicken….entschuldige aber ich gehöre auch dazu (.

Liebe Grüsse
lydia

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 267486

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Hallo Lydia,

vielen Dank für die Antwort! Meinst Du, es ist zu umständlich, den Acrobat Reader erst zu installieren (ich dachte, den hätte fast jeder?) oder ist der Weg zum Briefkasten zu weit?
Das technische Argument könnte ich eher akzeptieren, denn meine Computerkenntnisse sind auch sehr begrenzt. Ich weiß z.B. nicht, wie ich ein Online-Formular technisch funktionell und datenschutzrechtlich sicher installieren könnte. Auch für die zuverlässige Betreuung eines Online-Forums habe ich allein einfach nicht genug „(wo)man-power“. Genau deshalb warte ich ja auf Mitglieder, die mich z.B. bei derartigen Dingen unterstützen können. Profis wie Harald, die Interesse und Zeit für so etwas haben, scheinen aber dünn gesät zu sein. Regionale persönliche Treffen kann ich auch nicht organisieren, weil ich durchschnittlich pro Bundesland ein Mitglied habe. Kürzlich las ich aber, dass das „Glandula-Netzwerk“ 1994 mit neun Gründungsmitgliedern anfing im Folgejahr 60 verzeichnete und heute über 1800 Mitglieder, viele Regionalgruppen, Sponsoren und eine eigene Zeitschrift hat. Ich hoffe auch InSeNSU wird einmal solch eine starke Unterstützung für alle vom Hypopara Betroffenen. Vorerst versuche ich, endlich mit meinem Notfall-Ausweis-Projekt weiterzukommen (ich warte schon ewig auf die ärztliche inhaltliche „Absegnung“, sonst ist alles lange fertig), und plane einen Rundbrief. Der kommt dann auch den InSeNSU-Mitgliedern ohne Computer (die es durch Mundpropaganda nämlich auch gibt) zugute.
Ansonsten freue ich mich weiterhin über jede (auch kritische) Resonanz auf InSeNSU.
Viele Grüße
Frauke

[kasey]

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| Beitrags-ID: 267487

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Hallo Frauke,

wenn ich so recht überlege…
Beim C-Zellforum kann man sich auch das Formular ausdrucken und muss es dann wegschicken, man kann auch nicht online das Formular abschicken.
Aber man kann dem Forum online beitreten, da hab ich jetzt einen Wurm reingebracht, ich hab das verwechselt…hmm.
Weisst Du was, ich überwinde meine Faulheit und drucke mir das Formular aus und trete Deinem Verein bei, ich hatte ja schliesslich auch massive Probleme mit der Calciumeinstellung.

Trotzdem denke ich das doch manche Leute genau das hindert bei Dir Mitglied zu werden, dieses ausdrucken und zum Briefkasten bringen, schlicht und einfach Bequemlichkeit.
Weiss jetzt auch nicht was man da besser machen könnte, vielleicht antwortet Dir Harald auch noch.
Den Acrobat hat doch normalerweise jeder auf seinem PC, und wenn nicht, dann installiert er ihn, das ist kein Grund.

Also alles Gute und viel Erfolg

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[MaBiKa]

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| Beitrags-ID: 267488

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Hallo Lydia,

Dein nachsichtiges Lächeln sei Dir verziehen, aber: was ist ein Acrobat?

Liebe Grüsse

MaBiKa

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 267489

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Hallo

Der Acrobat Reader ist ein Programm um PDF-Dateien lesen zu können, das sind meistens Texte oder eben auch so Formulare.
Hier die Adresse zum runterladen.

http://www.adobe.de/products/acrobat/readstep2.html

Ich dachte Du bist schon Mitglied bei InSeNSU, dann müsstest Du es ja schon kennnen.

gruss
Lydia