@ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 13.05.2005 - 12:33 von Anonymous.
@ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo, Entchen,
ich habe vor einiger Zeit Deinen Schriftwechsel mit Stefanie im SD-Forum mit verfolgt.
Zur Erinnerung, es ging um ihre 1-jährige Tochter, die deutlich entwicklungsverzögert falsch behandelt wurde und eine viel zu niedrige Hormondosis erhielt.
In den letzten Tagen hab ich mich mit Hilfe von verschiedenen Foren und google durch i-net gewühlt, aber leider nichts Hilfreiches gefunden.
Es geht um meinen 5-jährigen Sohn und seine angestrebte Hormondosis.
Nach 1-jähriger Ärzteodyssee, u.a. auch in einer renommierten Uniklinik, hat meine Nuk endlich eine Diagnose gestellt. Mein Junior hat genau wie ich Hashimoto. Die SD ist schon deutlich verkleinert, inhomogen und sehr echoarm – im Sono schon fast nicht mehr zu erkennen.
Mein Sohn hat die „üblichen“ Uf-Symptome, das einzige was nicht dazu passt, ist sein Gewicht – er ist deutlich zu leicht . Seit Beginn der Hormoneinnahme hat er aber wieder richtig Hunger und ist am Aufholen.
Bei der gerade erfolgten U9 ergaben sich sprachl. und auditive Entwicklungsstörungen und leichte ADS-Züge, was ich aber auch für Symptome der UF halte (kenne das teilweise von mir selber – mit richtiger Einstellung ist alles okay).
Lange Rede, kurzer Sinn:
Die Nuk hat in dem Befund an die KÄ einschleichend eine Dosis empfohlen, die den TSH auf 1 einstellt. Die fT´s wurden gar nicht erwähnt.
Und nun – ich versteh es nicht!
Bei Hashi wird ein TSH von 0,5-1,0 empfohlen. Diese Nuk, die mich ja auch behandelt, stellt bei Hashi sogar auf 0,3-0,8 ein.
Deine Antworten an Stefanie lassen viel Fachkenntnis zum Hormoneinsatz bei Kindern erkennen. Außerdem scheinst Du Zugang zu Quellen zu haben, die mir nicht offen stehen…
Ich suche nach Erkenntnissen über benötigte Hormonspiegel in verschiedenen Entwicklungsphasen, über die Bedeutung und Wichtigkeit der freien Werte gerade beim Kind. Gerade auch in Bezug der Gehirnentwicklung.
Meine Sorge ist, daß mein Sohn mit einem TSH von ca. 1 immer noch zu niedrig liegende fT´s hat und auch das Befinden nicht passt.
Zur Erklärung: Sein TSH war „nur“ auf 2,87 (max.Wert), aber der fT4 auch nur bei 5%, fT3 50% – der klassische Kompensationsversuch der SD – und deutliche UF-Symptome.
Ich selber habe schon einen suppr.TSH, wenn die fT´s noch bei 15 und 40% sind und ich noch in der dicksten UF stecke (nehme auch nur LT4).
Jetzt bin ich ziemlich hochtourig eingestellt und es geht mit super.
Da mein Junior und ich den gleichen Gen-Defekt haben, befürchte ich fast, daß auch die benötigten Werte ähnlich liegen.
Was spricht beim Kind gegen eine TSH-Einstellung in den Hashi-Bereich oder darunter (suppr.TSH)?
Ich meine jetzt nur einen suppr.TSH, die fT´s sollen natürlich noch in der Norm liegen.
Oh, was ein Roman – eigentlich wollte ich den ja in eine mail verpacken, um das Forum nicht so zuzuschwallen, aber ohne mail-addi…
Falls Du mir per mail antworten möchtest: bettina.zuefle ätt sub-etha.de (ätt=@ und Leerstellen weglassen).
Ich würde mich freuen von Dir zu hören…
LG Bettina
Ps.: Ich hab sowieso schon ein Schild auf der Stirn „hysterische Hashi-Mutter“ – im letzten Jahr hab ich alle mit meiner Hartnäckigkeit (böse Zungen sagen Sturheit) genervt und jetzt möchte ich einfach vorbauen – für alle Eventualitäten gerüstet sein…
…bis jetzt hab ich (leider) mit meinen Vermutungen Recht gehabt (was natürlich keiner offen ausspricht)!
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo Bettina,
grübel, grübel, mir raucht schon der Kopf. Bist Du sicher, dass ich es war, die sich mit Stephanie geschrieben hat? Ich kann mich nämlich garnicht daran erinnern. Ich würde Dir gern helfen, aber ich habe selbst keine Kinder und deshalb auch kein Ahnung von der Hormoneinstellung bei Kindern.
Es schreibt noch jemand in den anderen SD-Foren unter „Entlein“, vielleicht war sie es.
Tut mir leid.
Viele Grüße
Entchen
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo Bettina,
ich hab´s grad im Schildrüsenforum gefunden, es war Entlein und es ging um ein 15 Monate altes Kind. Am besten Du suchst Entlein dort, denn in unserem Forum hier habe ich noch nie von ihr gelesen.
Viele Grüße
Entchen
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Guten Morgen, Entchen!
Da hab ich doch meinen ganzen Text umsonst bei Euch abgeladen – schade, Eurer Forum ist gefüllt und ich weiß immer noch nicht mehr *g
Vielen Dank, daß Du Dir die Mühe gemacht hast, nachzuforschen.
Dann werd ich´s mal da drüben versuchen.
LG Bettina
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo Bettina,
vielleicht findest du durch folgende Seite weitere Ansprechpartner oder Infos: http://www.die-schmetterlinge.de/ Über die Qualität kann ich leider nichts sagen.
Ich finde es übrigens toll wie du dich für dein Kind einsetzt!
Liebe Grüße
Esther
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo, Esther,
danke für den Hinweis – ich bin bei den Schmetterlingen schon länger registriert, hab aber leider mein Vertrauen zu den Auskünften dort verloren.
Sowohl, was Arztempfehlungen als auch Beurteilungen der Befunde und Werte angeht…übrigens geht´s mir nicht alleine so…
Für mich selber habe ich inzwischen ein „privates Netzwerk“ aufgebaut und bin auch regelmäßig im Hashimoto-Forum anzutreffen, aber bei einem kleinen Kind (mit 5 rechne ich meinen Sohn noch dazu) versagen meine Quellen.
Nochmals vielen Dank
LG Bettina
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo Bettina,
vielleicht hilft Dir ja diese Adresse weiter
Dr. Karin Frank-Raue
Brückenstr. 21
69120 Heidelberg
Telefon: 06221-439090
Telefax: 06221-439099
Frau Dr. Frank-Raue hielt beim letzten Treffen der Selbsthilfe Gruppe C-Zell-Karzinom mit Patienten und Ärzten einen Vortrag über die Hormoneinstellung bei Kindern ohne Schilddrüse.
Ich weiss zwar nicht, ob das in Deinem Fall so 100% zutrifft, aber ich bin mir fast sicher, daß sie Dir weiterhelfen kann. Sie und Ihr Mann beschäftigen sich schon seit Jahren mit der Schilddrüse und machen / verfolgen auch Studien (auch bei Kindern)
good luck & schöne Pfingsten
Katja
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Liebe Bettina,
gut zu wissen, dass die Seite nicht so gut ist! Aber wirklich sch… für die Betroffenen. Es ist ja schon als Erwachsene schwierig an gute Ärzte und Infos zu kommen. Und noch wichtiger wäre das ja bei Kindern…
Ich habe ganz gute Erfahrung mit dem Endokrinologikum hier in Hannover gemacht. Diese Einrichtung gibt es auch in anderen Städten: Ulm, Berlin, Hamburg, Frankfurt, München. Guck mal unter http://www.endokrinologikum.de/ Aber eben für Erwachsene. Vielleicht kennen die aber jemanden, der dir weiter helfen könnte?!
Ich habe gerade in „Die große Ärzteliste“ (die besten Ärzte) vom Magazin Focus von 2001 geschaut. Ich schreibe dir mal die Telefonnummern der Ärzte auf, die Endokrinologen sind und in der Kinderheilkunde arbeiten:
– Prof. Dr. Helmuth-Günther Dörr, Universitätsklinikum, Pädiatrische Endokrinologie, Erlangen: 09131-8536151
– Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Charité, Kliniken für Kinderheilkunde, Berlin: 030-450566251
– Prof. Dr. Michael Ranke, Universitätsklinikum, Abteilung Kinderheilkunde I, Tübingen: 07071-2985132
– Prof. Dr. Eckard Schönau, Universitäts-Kinderklinik, Köln: 0221-4784360
– Prof. Dr. Wolfgang Sippell, Universitätsklinikum, Kinderklinik, Kiel: 0431-5971624
Ich hoffe, du kannst was damit anfangen.
Liebe Grüße
Esther
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo, Katja,
man sollte ja keine öffentliche Ärzteschelte betreiben, aber…
…genau der Ehemann besagter Dame, eine bekannte Korryphäe in der SD-Sparte ist der Meinung, daß Hashimoto keine Beschwerden macht und erst ab TSH 5 und höher behandelt werden muß…das sind Erkenntnisse aus verschiedenen Besuchen in seiner Praxis (allerdings nicht von mir selber, sondrn aus meinem Bekanntenkreis).
Den Vortrag seiner Frau (Auszug im C-Zell-Forum) habe ich schon gelesen, leider bezieht sie sich nur auf die Normbereiche und hält ihren Vortrag sehr allgemein.
Aber auch Dir vielen Dank
LG Bettina
Antwort auf: @ entchen – LT4-Dosis beim Kind (5)
Hallo, Esther,
Deinen Beitrag hab ich mir abgespeichert – da werd ich mal ganz frech in den Kliniken anrufen…
Danke
LG Bettina
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