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MOTTE
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Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 256501

Hallo zusammen,
wer hat Erfahrungen mit der Schilddrüseneinstellung nach der europäischen Leitlinie?
Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012).

Hat jemand versucht sich sowohl nach TSH, dem Verhältnis von fT3 und fT4 im Blut und dem Verhältnis der eingenommen Dosis von T3 und T4 einzustellen?
LG Motte

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373772

Hallo Motte,

dich nehme an, Du beziehst Dich auf die Leitlinie zur kombinierten T4/T3 Substitution.

Diese leitlinie bezieht sich auf die Substitution für „normale“ Patienten mit Hypothyreose und gilt streggenommen nicht für SD-Krebspatienten bzw. Patienten ohne Schilddrüse.

Aus Deinem Profil geht nicht hervor, ob Du SD-Krebsbetroffene(r) bist.

Die Substitution mit der Kombination von T4und T3 ist weitgehend experimentell, dessen sollte man sich immer bewusst sein.

Einige von uns darunter ich selbst benutzen diese Leitlinie als Anhaltspunkt. Ich habe bei der Umstellung von 150/175 µg T4 im täglichen Wechsel auf 125/150µg T4 plus 15µg Thybon (T3) verteilt auf 3 mal 5µg am Tag umgestellt, das entspricht nicht ganz dem angestrebten Verhältnis.

Zur Zeit habe ich auf 125µg T4 und 10mg T3 reduziert, was schon näher dran ist, weil ich meine TSH Unterdrückung langsam lockern möchte.

Am Befinden hat sich dadurch verändert, dass ich morgens größere Anlaufprbleme haben und auchinsgesamt eher mehr unter Antriebsschwäche leide, was aber auch andere Gründe haben kann. Der TSH-Wert ist dabei von knapp unter 0,1 auf inzwischen 0,16 gestiegen. Ich möchte trotzdem auf Dauer die TSH-Unterdrückung weiter lockern, vermutlich durch nochmalige Reduzierung des T4, weil mir die langfristigen Risiken für Herz-Kreislauf zu hoch sind, da ich weitere diebezügliche Risikofaktoren habe.

Bei der gegenwärtigen schlechten Abstufbarkeit der T3 Dosierung kann man vermutlich die Empfehlungen der Leitlinie nur als groben Anhaltspunkt nehmen, zudem leigen auch nur wenig Erfahrugen bei Betroffenen von SD-Krebs oder aus anderen Gründen SD-Losen vor.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373773

Hallo Motte,

ergänzend zu dem, was Karl dir schon schrieb:
Ich denke, eine Hormoneinstellung mit den SD-Werten in diesem und jenem Verhältnis zueinander ist fast nicht möglich (und in meinen Augen auch nicht zielführend).
Die erste Frage ist eben, wie hoch der TSH sein sollte (abhängig davon, ob man Krebspatient ist oder nicht). fT3 und fT4 sollten im Rahmen sein, also innerhalb der Referenzbereiche (wenn möglich eher mittig, nicht am oberen oder unteren Rand).
Und dann ist das Befinden ausschlaggebend, ob man sich ein wenig höher oder ein wenig niedriger eingestellt besser fühlt.

Da ist leider manchmal recht viel Experimentierfreudigkeit gefragt :?
Aber wenn ich mich gut fühle damit, ist mir das rechnerische Verhältnis von fT3 und fT4 ziemlich egal 😉

Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373774

Hallo,

wenn ich es richtig verstanden habe, wird die T4-/T3-Dosis so angepasst, dass der noch TSH messbar ist.

Bleibt da aber nicht das Befinden auf der Strecke, wenn dadurch die Hormonmenge nicht mehr passen sollte?

Übrigens steht im österreichischen Beipackzettel vom Novothyral, dass der TSH durch die T4/T3-Kombi supprimiert wird.

siehe hier letzter Absatz unter Punkt 5.1: http://www.pharmazie.com/graphic/A/64/0-15364.pdf

LG Ellen

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373775

Hallo,

bei der Substitution durch eine Kombination T3/T4 geht es ja gerade darum Betroffenen zu helfen, die mit T4 allein keine Einstellung hinkriegen, die sowohl Befinden als auch die gewollte Supprimierung des TSH in Einklang bringt. Wer das mit T4 allein hinkreigt, hat keinen Grund, diese noch experimentelle Option zu wählen.

TSH-Supprimierung bedeutet nicht, dass das TSH nicht mehr messbar ist, sondern nur, dass der Wert sehr niedrig ist. Wie niedrig ist im Einzelfall anhand des Risikoprofils zu entscheiden.

Ich habe mit 125µg T4 und 10µg T3 einen TSH-Wert von 0,16 zur Zeit, also sehr wohl noch deutlich messbar und leicht supprimiert.

Bei Novothyral ist der relative T3 Anteil auch eigentlich zu hoch. Außerdem hat man damit nicht die Möglichkeit einen Teil der T3 Menge zu einem späteren Zeitpunkt am Tag zu nehmen.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373776

Vielen Dank für die Antworten.
Bei mir wurde die SD wegen einem großen Knoten komplett entfernt. Seitdem wird es mit dem Befinden immer schlechter. Egal ob mit T4, Kombi T4 und T3 oder Schweinehormonen. Ich glaube ich bekomme mich nie eingestellt 😥
Ich habe so viele Probleme, kann meistens nicht mal mehr zuordnen ob es eine Über- oder Unterfunktion ist. Ich habe das Gefühl es ist ständig alles gemischt Unter-und Überfunktionssymptome an einem Tag.
Führt eine Einnahme von T3 immer zu einem supprimiertem TSH oder kann man mit der richtigen Dosis von T4 und T3 auch einen optimalen TSH ( z.B. 0,8) erreichen?
Kommst du mit 125 T4 und 10 T3 zurecht?
LG

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373777

Hallo Motte,

mit den Richtlinien ist das nun mal so eine Sache. Bei den Meisten funktioniert es, bei Einigen aber nicht. Man kann daher eigentlich keine pauschale Aussage über den optimalen Wert einer guten Einstellung machen.
Selbst bei gesunden Menschen mit vollfunktionsfähiger SD weichen die optimalen Werte je nach Alter und Lebensumständen ab.

Bei guten Endokrinologen gibt es daher die Überzeugung: Die optimale Hormongabe, ist die Menge, wenn es dem Patienten gut geht. Stichwort: Wohlfühldosis.

Viele SD-Patienten haben das Glück, ziemlich schnell eine gute Hormoneinstellung zu finden.
Du gehörst offensichtlich zu der Gruppe, die etwas länger braucht. Auch wenn es Dich vielleicht ankotzt, man braucht Zeit und Ruhe. Es bringt absolut nichts sich zu ärgern oder in Panik zu verfallen.
Langsames herantreten, Dosis über einen längeren Zeitraum konstant nehmen und nach 6-8 Wochen frühestens kontrollieren lassen.
Und da Du ja anscheinend gerne ließt: weniger lesen, was passieren kann, sondern selber merken was mit dem Körper passiert.
Entscheidend ist natürlich auch ein guter Arzt, der nicht nur Werte analysiert, sondern auch zuhören kann.

Viele Grüße
Stefan

MOTTE
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Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373778

Wie lange habt ihr gebraucht um eine richtige Dosis, eure Wohlfühldosis, zu finden? Stefan, wenn man Ca 6-8 Wochen die Medikation halten soll, brauch man ja Monate im sich einzustellen, wenn man Pech hat und sensibel auf Veränderungen reagiert und daher nur in sehr kleinen Schritten erhöht, kann das unter Umständen ewig dauern.
Was macht mehr Sinn, sich langsam steigern von einer Unterfunktion aus oder zu erniedrigen von einer Überfunktion aus?
Es wird hier geschrieben, dass viele Symptome hinterherhinken und eine Weile brauchen bis sie sich bessern oder verschwinden, aber wie soll man dann wissen wann die Dosis richtig ist.
Diese körperliche Erschöpfung und das nie richtig kraftvoll oder fit zu sein macht einen fertig. Wie soll man da durchhalten.
Egal wie lange ich geschlafen habe, ich bin immer müde, kraftlos, ausgepowert und verzweifelt.
Über einen Rat wäre ich so dankbar.

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373779

Hallo Motte,

ja, es kann leider auch mal sehr lange dauern. Anders als 6-8 Wochen – mindestens – zu warten macht aber keinen Sinn. Und anders als in kleinen Schritten macht auch keinen Sinn.

Wenn man eine bestimmte Medikation bereits über Jahre genommen hat, ist es sogar oft nötig noch länger zu warten. Dass drei oder mehr Monate vergehen, bis sich ein Effekt einer Dosisänderung auf das Befinden vollständig ausgewirkt hat, ist keine Seltenheit.

Geduld ist ein hier sehr verhasstes aber gleichzeitig oft verwendetes Wort, und leider kommen wir nicht darum herum Geduld zu haben. Zu kurze Wartezeiten oder zu große Dosierungssprünge bewirken meist das Gegenteil dessen was sie bringen sollen, nämlich dass es am Ende noch länger dauert oder überhaupt keine stabile, zufriedenstellende Einstellung gefunden wird, weil man ständig am idealen Wert vorbeischießt oder der Körper mit dem ständigen auf und ab überhaupt nicht mehr klarkommt.

Ich bin zur Zeit dabei, meine TSH-Supression langsam zu lockern. Die Schritte dazu sind winzig, und ich warte mit der Bestimmung von neuen Werte ungefähr 3 Monate, auch um zu beurteilen, ob sich am Befinden was getan hat. Letzteres ist auch nicht immer einfach, da sich ja gelegentlich auch andere Lebensumstände ändern, die Einfluss auf das Befinden haben. Nicht alles liegt an der Hormondosierung.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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| Beitrags-ID: 373780

Vielen Dank für die Antwort.
Ist der TSH bei einer Kombination aus T4 und T3 überhaupt aussagekräftig? Einige kombinieren t4 und t3, ich dachte dann ist der TSH nicht aussagekräftig, weil er durch die t3 Einnahme supprimiert ist.

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373781

Hallo,

wie oben schon mal erwähnt. Hat auch mein TSH unter der Kombi auf eine Reduzierung reagiert, und ich denke schon er wird auch noch weiter reagieren. Im Moment nehme ich 2x 5µg T3 / Tag. Der letzte Schritt war eine Reduktion des T3 um 5µg, der nächste wird eine Reduzierung des T4 um ca. 12,5µg sein (statt 125µg 125 und 100 im Wechsel, ggf. auch erstmal nur 2 mal 100 und 5 mal 125 / Woche).

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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| Beitrags-ID: 373782

Ok. Dann hab ich jetzt auch was zum TSH gelernt. Ich dachte es kann bis zu Jahren dauern, bis er nach so einer Suppression wieder abspringt.
Fühlst du dich nicht total müde mit so wenig t4?
Ich nehme im Moment 157 t4 und 13 t3 durch eine Kombi von t4 und armour. Die freien Werte sind gut in der mittleren Norm, der TSH bei 0,01. Vom Gefühl der Kraftlosigkeit und Müdigkeit ausgehend hätte ich erhöht, allerdings bin ich mir wegen dem TSH nicht sicher ob es vielleicht doch zu viel ist oder ob er noch so träge und supprimiert ist weil ich früher nur Armour eingenommen habe.
Aber du kommst ja anscheinend auch mit der Dosis zurecht?!
Ganz liebe Grüße

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373783

Hallo Motte,

ich denke, das ist immer eine sehr individuelle Geschichte.

Ja, ich komme ganz gut zurecht. Müdigkeit, insbesondere am Nachmittag, war neben der Tatsache, dass bei 175µg T4 das freie T4 am oberen und das T3 am unteren Ende des Referenzbereiches lagen, der Grund dafür die Kombination zu versuchen.

Das Nachmittagsloch hatte sich dadurch deutlich abgeflacht und schlafen konnte ich auch besser, als ich einen Teil des T3 unmittelbar vor dem Zubettgehen nahm, was ich in jedem Fall beibehalten werde.

Im Moment überlagert sich das Befinden mit anderen Baustellen, sodass man das sicher im Zusammenhang klären muss, was ich gerade versuche. Insgesamt geht es mir subjektiv immer noch besser als mit der reinen T4-Substitution.

So wenig T4 reicht bei mir ganz offensichtlich aus. Es ist wohl auch so, dass der Bedarf im Laufe der Jahre und mit dem Alter geringer wird. Anfangs brauchte ich bis zu 225µg Thyroxin, um das TSH wunschgemäß unter 0,1 zu drücken.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
Nutzer*In
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Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373784

Ja das stimmt, es ist immer individuell.
Bei euch Krebslern ist es zudem ja gewollt, dass der TSH unterdrückt ist. Das ist ja bei mir nicht der Fall. Ich habe Angst vor solchen extremen Tiefs, wenn ich reduzieren würde. Ich habe regelmäßig einen Totalabsturz mit extremer Müdigkeit,Übelkeit,bin dann deprimiert, teils gereizt, jede Kleinigkeit macht mich körperlich fertig. Dann liege ich zwei oder drei Tage total um und erhole mich ganz langsam. Auch Sport ist nicht mehr möglich, weil ich danach körperlich so fertig bin, dass ich Tage brauche um mich zu erholen. Das ist wie eine Welle die sich durchzieht. Immer auf und ab.
Na ja, der TSH würde sagen reduziere. Ich werde nun die Dosis versuchen so lange wie möglich beizubehalten.
Viele Grüße und hoffentlich gutes Gelingen beim reduzieren

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373785

Kennt denn niemand diese Totalabstürze?
Ich liege schon wieder so um, obwohl meine Werte gut sind. Trotz 12 h Schlaf total müde,liege nur auf dem Sofa,bin gereizt, depressiv.
Was soll ich nur machen ?
fT3 4,02 ( 2,3-4,2 )
fT4 1,21 ( 0,89-1,76)

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373787

Ist zwar schon eine Weile her, aber ich habe noch eine Frage an diejenigen, die eine Kombi aus T3 & T4 nehmen. Zu welcher Uhrzeit nehmt ihr das T3 ein? Und nehmt ihr es gemeinsam mit eurem T4?
LG Motte

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373788

Hallo Motte,

ich habe eine Weile 15µg Thybon am Tag genommen 3x jeweils 1/4 20er. Morgens mit dem T4 am frühen nachmittag (auch schon zur Kaffezeit) und abends direkt vorm Schlafengehen. Jetzt nahme ich nur noch 2x 5µg, morgens mit T4 und abends.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373789

Danke.
Wenn man sich an den normalen circadianen Rhythmus halten will, macht es vorm Schlafen auch Sinn. Der T3 hat ja erstaunlicherweise nachts seinen Höchstpunkt , immer Ca 90 min nach dem TSH. Mir war lange nicht bewusst, dass der T3 am Tage abfällt, den Tiefpunkt gegen 15 Uhr hat und dann wieder ansteigt. Morgens vor der T3 Einnahme fühle ich mich häufig fit und bin dann oft erst nach der T3 Einnahme müde. Vielleicht sollte man morgens kein T3 einnehmen, wenn man versuchen möchte den natürlichen Rhythmus zu halten?
Lg Motte

Judy_S

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373771

JedeR ist anders. Habe bei meinen T3-Versuchen gerade abends Probleme gehabt (Durchfall etc.(

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373790

Hallo,

für Würzburg suchen wir noch jemand, der seine T3-Erfahrung auf dem Podium schildern kann.

siehe Patienteninformationstag: Substitution – Würzburg 18.3.17

Herkulessa wir ihre Erfahrung mit der abendlichen T4-Einnahme schildern:
Hormone abends – das Leben hat mich wieder.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373791

Hallo,

falls sich sonst niemand findet, könnte ich es gern machen, werde ja dort sein, wenn nichts dramatische dazwischen kommt.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
MOTTE
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Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373792

Ich weiß, dass jeder so seine eigenen Wohlfühlwerte hat, aber nur so zur Orientierung, liegen eure freien Werte von t3 und t4 eher im unteren oder oberen Bereich? Vielleicht könnten ja mal einige ihre Werte bei gutem Befinden einstellen. Es gibt ja auch viele die sich gut eingestellt fühlen . Das wäre echt super. :)
Lg Motte

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373786

Hallo Motte,

seit der Kombi sind beide ziemlich mittig. Voher waren fT4 und fT3 im laufe der Zeit immer mehr auseinandergedriftet, bzw. fT4 blieb ziemlich weit oben, während sich fT3 immer mehr Richtung unterem Normwert bewegte.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

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| Beitrags-ID: 373793

Vielen Dank!
Vielleicht gibt’s ja noch mehr die was zu den Werten schreiben können. In welchem Bereich fühlt ihr euch wohl?

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373794

Hat noch jemand Erfahrungen mit der Kombi oder kann seine „Wohlfühlwerte“ mitteilen?
Lg

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373795

Hallo auch, wie mir scheint versucht die ETA-Richtlinie zu einer prozyklischen Einnahme zu raten, da ja die Höchstdosis am Abend, also wenige Stunden vor dem natürlichen T3-Höhepunkt bei gesunden Probanden genommen werden soll.

Ich hatte das mal ausprobiert, indem ich abends 10 mcg und morgens 5 mcg nahm. Das Resultat war, dass ich nachts um 3 Uhr Herzklopfen bekam und Nachmittags ein deutliches Tief verspürte.

Ich vermute daher, dass sich hier die ETA-Richtlinie, bezüglich der Einnahmezeit eher auf graue Theorie stützt als auf die Praxis. Denn für diese scheint mir eher eine antizyklische Einnahme für sinnvoll. Damit meine ich die Höchstdosis etwa 4 Stunden vor dem T3-Niedrigstlevel, um 15:00 Uhr zu verabreichen und die geringste Dosis, also garnix, ca. 4 Stunden vor dem natürlichen Maximalspiegel, nachts, einzunehmen, bzw. nichts einzunehmen.

Wenn das stimmt, könnte man vermuten, dass auf der Basis des Thyroxins immernoch ein entsprechender T3-Zyklus vorherrscht, der, wenn man der ETA-Richtlinie folgt, dann überverstärkt würde, anstatt nivelliert.

Ich probier das jetzt mal mit der antizyklischen Einnahme und berichte dann.

Schöne Grüße
LeeRoy

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Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373796

Ich vermute daher, dass sich hier die ETA-Richtlinie, bezüglich der Einnahmezeit eher auf graue Theorie stützt als auf die Praxis.

Hallo LeeRoy,

ja da hast du Recht, die ETA-Leitlinie basiert hier nur auf Theorie.

Allerdings dürfte es bei der Praxis auch unterschiedliche Erfahrungen geben.

Ich merke bei der zusätzlichen L-T3 Einnahme (10µg) kein Unterschied, ob ich es morgens oder abends einnehme.

Auch wenn ich das L-T3 weglasse, merke ich das nicht sofort (ich habe in der Vergangenheit vor der ETA-Leitlinie mehrmals auf L-T3 verzichtet, weil die Ärzte nicht so „begeistert“ davon waren).
Wenn ich T3 nicht nahm, dann war dies bei mir ein schleichender Prozess, wie wenn ich langsam in eine Unterfunktion rutschte.

Und bezüglich der reinen L-T3-Einnahme (meine RIT wurden damals damit vorbereitet) kann ich noch berichten:
Ich musst damals zur Vorbereitung der RIT 60µg L-T3 morgens nehmen und 40µg L-T3 zu Mittag.
Das Ergebnis war: Ich konnte Nachts keine Auge zu machen, weil ich Hitzewallungen hatte.
War dann immer heilfroh, wenn der Morgen anbrach; Habe dann gefrühstückt und meine 60µg L-T3 genommen; danach habe ich mich ins Bett gelegt und konnte endlich schlafen.

Als ich danach dies meinem Endokrinolgen, der dies verordnete, klagte, wie schlecht es damit mir ging, meinte er: ich hätte das L-T3 auch anders nehmen können, so wie es mir am besten damit geht.

Ich glaube „so wie es einem damit am besten geht“ so sollte man das L-T3 wohl am besten nehmen.

Viele Grüße
Harald

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373797

Hallo Motte,

hier kommen ein paar neue Wohlfühlwerte von mir. Dosierung 175 mcg T4, 20 mcg T3, bei 130 kg Körpergewicht.

fT3: 4,68 (1,9 – 5,1) pg/ml; (+74)
fT4: 1,39 (0,9 – 1,7) ng/dl; (+23)
TSH: < 0,01 (0,27 - 4,2) mU/l; (-113) Am Ende in Klammern das Ergebnis auf einer Skalar von -100 bis +100, wobei -100 die Untergrenze des Referenzbereichs markiert und +100 die Obergrenze. Null wäre somit der Mittelwert des Referenzbereichs. Ich fühle mich damit etwa so gut wie vor der Entfernung der SD. Bei der Umstellung auf Kombi verzeichnete ich eine deutliche Verbesserung der Stimmung und ein wenig auch des Antriebs. Ich war plötzlich doch sehr positiv überrascht, dass ich den einen oder anderen Ohrwurm summte. Das war neu :-) Vielleicht lässt sich das Ohrwurm-Phänomen ja in die Liste der Indikatoren für eine Wohlfühldosis aufnehmen.

Des weiteren fühle ich mich auch nicht mehr so angefressen, wie unter reinem T4. Die Konzentration, Hand- und Fuß-Koordination und Sprachbegabung ist auch besser geworden. Auch die Wärmeregulation und der Nachtschlaf haben sich verbessert.

Interessant ist vielleicht noch, das das Verhältnis von fT4 zu fT3 ziemlich genau 3 ist. Also dreimal soviel fT4 wie fT3. Das war ja auch noch in der Richtlinie erwähnt.

Kleine Einschränkung noch: Die Werte wurden im Abstand von 3 Wochen nach Dosisänderung gemessen. Ich hab mich zwar sehr bemüht, dass sie aussagekräftig werden, aber bei der kurzen Zeitspanne ist nicht ganz auszuschließen, dass sich da noch etwas bewegt. Die vorherige Dosierumg war 225 mcg T4. Für die schnellere Anpassung hatte ich dann 2 Tage nix genommen und dann zweimal 100 mcg um schneller auf das angestrebte Level von 175 mcg runter zu kommen.

Viele Grüße, LeeRoy

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373769

Hallo LeeRoy,
wie ist jetzt mit der neuen Dosis dein Einnahmeschema? Also welche Dosis zu welcher Uhrzeit?
LG Motte

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373770

Hallo Harald,
Auch du schreibst,dass die Leitlinie Theorie ist. Wie nimmst du das T3 ein ? Nimmst du es unregelmäßig,weil du schreibst du merkst nicht,wenn du es weglässt?

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| Beitrags-ID: 373798

Hallo Motte,

Ich habe nur geschrieben, dass ich es nicht sofort merke. Wenn ich über einen längeren Zeitraum L-T3 nicht nehme, dann habe ich jedes mal Beschwerden wie mangelnde Leistungskraft bekommen.

Ich nehme daher meine Schilddrüsenhormone regelmäßig ein.

Damit ich es nicht vergesse, habe ich eine 7 Tage-Tabletten-Schachtel; finde ich total praktisch.

Morgens, mindestens eine halbe Stunde vor dem Frühstück meine 125µg L-T4 und Abends vor dem Schlafen meine 10µg L-T3.

Viele Grüße
Harald

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

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| Beitrags-ID: 373799

Hallo Motte,

es hat sich jetzt so ergeben, dass ich 1 bis 2 Stunden vor dem morgentlichen Aufstehen 175 mcg L-Thyroxin, plus 10 mcg T3 (Thybon) einmehme. Und dann nochmal 10 mcg um 11:00 Uhr. Im Prinzip ziele ich mit der erstem T3-Dosis auf den Vormittag und mit der zweiten T3-Dosis auf den Nachmittag, insbesondere auch auf das Leistungstief, dass sich ca. 1/2 Stunde nach dem Mittagessen bei mir einstellt.

Aber das ist mehr Theorie. In der Praxis merke ich nicht, dass ich Uhrzeitmäßig gut gezielt habe oder nicht. So bin ich morgens hin und wieder trotzdem mal ein bisschen schlapp und häufiger auch mal nach dem Mittagessem etwas müde.

Ich habe das Gefühl, dass der Körper nach längerer Kombi-Therapie lernt mit dem zusätzlich gegebenen T3 zu haushalten und es nicht gleich in den ersten paar Stunden sofort zu verbrennen. So merke ich, dass Empfindungen einer Anflutung z.B. kräftiges Herzpochen immer seltener werden. Daher würde ich jedem zu Beginn einer T3 Substitution empfehlen von vorn herein die T3-Dosis erstmal in mehreren Teil-Dosen über den Tag verteilt einzunehmen (ca. 3 Wo.), bevor man die Dosen dann zu ein oder zwei Gaben zusammenzieht.

Viele Grüße, LeeRoy

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373800

Wie sieht es bei euch mit Gewichtszunahme unter t3 und t4 aus?

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

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| Beitrags-ID: 373801

Bei meiner Umstellung von 225 mcg auf jetzt 4,5 Wochen 175/20-Kombi ist das Gewicht gleich geblieben.

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373802

Das ist gut :-)

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| Beitrags-ID: 373803

Hallo,

am Gewicht hat sich nach der Umstellung T4 -> T3/T4 zunächst nichts geändert. Seit einer Reduzierung von 125/150 T4 und 3×5µg T3 aus 125µg T4 und 2×5µg T3 vor ca. 14 Monaten hab ich innerhalb ca 9Monaten ca. 8-10kg abgenommen danach hat sich das Gewicht auf dem dann erreichten Nievaeu stabilisiert.

Bewegungsmäßig hat sich nichts geändert. Evtl, ist der Appetit etwas geringer geworden, vermutlich esse ich auch etwas weniger, was ich subjektiv allerdings nicht so empfinde.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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| Beitrags-ID: 373804

Das finde ich ja sehr interessant. Toll! 8-10 kg ist schon ne Menge!

Judy_S

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| Beitrags-ID: 373805

Hallo!

Ich habe zwischenzeitlich auch mit T3, sowohl synthetisch als auch Schweinepräparat, experimentiert.

Leider reagiere ich auch darauf sehr empfindlich.

Ich merke z.B. jeden Abfall von T3, wenn ich nur etwas weniger oder später nehme, mit einer Depression, hauptsächlich mental. Ich bin dann nicht ich selbst. Ein Geist, etwas, das ich sonst nicht bin.

Ich habe zudem bei Einnahme am Abends Durchfall.
Dabei bin ich nur knapp über den 50% drüber. Auch der T4 is ähnlich. Perfekte Werte von den Blutwerten auch, mein TSH ist auch noch messbar.

Da ich aber diverse Kribbelprobleme und Neuropathien habe, werde ich noch etwas weiter experimentieren, auch wenn sich die Ärzte sträuben. Ich glaube aber, dass es sicherlich mit T3 schwieriger ist, mental ruhiger zu sein, ausgeglichen. Es ist ja logisch, wir erzeugen da etwas, das der Körper sonst just in time produziert.

Meine mentale Ausgeglichenheit ist mir aber fast wichtiger als diverse körperliche Symtopme…



@Motte
wie geht es dir denn mittlerweile?

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373806

Hallo Judy,

danke für die für mich wichtigen Sätze:

Ich glaube aber, dass es sicherlich mit T3 schwieriger ist, mental ruhiger zu sein, ausgeglichen. Es ist ja logisch, wir erzeugen da etwas, das der Körper sonst just in time produziert.

Meine mentale Ausgeglichenheit ist mir aber fast wichtiger als diverse körperliche Symtopme…

Ich hatte ja nach über einem Jahr T3 wieder abgesetzt und konnte nicht sagen, warum. Wenn ich nun deine Sätze anschaue, so scheint mir klar zu werden, warum ich T3 abgesetzen wollte. Zuviel T3 macht mich eher unruhig und zu wenig lethargisch. Für eine mentale Ausgeglichenheit brauch ich wohl keine hohen T3 Werte, aber zu tief dürfen sie eben auch nicht abrutschen, da ich sonst zu träge werde, nicht nur körperlich. Es gibt so einiges, was ich weiss, aber durch deine Sätze ist bei mir sozusagen dieser Groschen gefallen!

Danke von

Alexa

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LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373807

Hallo auch,

also bis auf ein paar Eingewöhnungseffekte ist mit die Umstellung auf T3 (Kombi) hervorragend bekommen. Momentan wird es allerdings wieder etwas schlechter. Ich bin schlapper, manchmal etwas angefressen und unkonzentrierter. Aber ich schiebe das auf ein relativ hohes T4 bzw. fT4. Meine Werte von vor 4 Tagen:

fT3: 4,89 (1,9 – 5,1) pg/ml; +87
fT4: 1,51 (0,9 – 1,7) ng/dl; +53
TSH: < 0,01
Die Werte am Ende auf einer -100 bis +100 Skalar.

Ich will nun massiv runter von den hohen fT4 Werten und fT3 nur geringfügig vermindern. Bisher nahm ich 175/20. Neue Dosierung: 100/30.

Dass die Einnahme von T3 oder deren Verschieben oder Vergessen, bei manchen zu starken unerwünschten Effekten führt, muss meines Erachtens nicht heißen, das T3 per se problematisch ist. Ich tippe zunächst mal auf eine unzureichende Eingewöhnung und Einnahme ohne die Dosis über meherere Gaben zu verteilen. Nach meinem Empfinden ist der Körper sehr wohl in der Lage mit T3 zu haushalten. Er benötigt anfangs nur etwas Zeit, um das Haushalten zu lernen. Und manche Missempfindungem können eben auch von zuviel T4 herrührn.

Viele Grüße, LeeRoy

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Judy_S

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373808

Das ist richtig, wobei ich auch sagen muss, dass ich nicht ausschließe, dass eine Fluktuation von ft3 zu Unausgeglichenheit führen kann. Natürlich kommt es auch auf dein Leben an und wie regelmäßig du da sein kannst.

Ich schließe auch die Sache mit dem längeren eingewöhnen nicht aus, daher starte ich ja nochmal ein längeres Experiment

Ich sage auch nicht, dass t3 per se problematisch is. Aber es erscheint mir schon logisch, dass höhere Peaks zu mehr Sensibilisierung, die eine stärkere Planung voraussetzen, führen kann. Letztendlich gibt’s immer andere Nebenwirkungen – bei mir zumindest – und man kann sich die aussuchen, die am besten zu einem passen

Ich habe übrigens die Tabletten verteilt und splitte auch momentan

Dreimal am Tag einnehmen möchte ich aufgrund des Aufwandes eigentlich vermeiden.

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373809

Hallo zusammen,
bei mir hat sich nicht so viel geändert.
Wie wichtig ist bei einer Kombitherapie das Verhältnis zwischen eingenommenen T3 und T4? Kann dazu nochmal jemand was schreiben?
LG Motte

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373810

Hallo alle auch,

ich wiederhole mal kurz den Textauszug aus der Leitlinie: (R10)Es wird vorgeschlagen eine Kombinationstherapie zu beginnen mit einem Verhältnis von L-T4:L-T3 zwischen 13:1 und 20:1 (2/+00).

Also die Empfehlung gilt hier nur als “normale“ Empfehlung, im Gegensatz zu „streng“. Und die Evidenz rangiert auch auf dem unteren Level. Darüber hinaus steht hier nur etwas vom Beginn der Kombi.

Das hier angegebene Verhältnis, ist meiner Meinung nach und entsprechend meiner Erfahrung nur ein erster Anhaltspunkt für den Beginn einer Kombitherapie. Mit dem Prädikat „wichtig“ würde ich in dem Zusammenhang eher so Fragen sehen: Wie geht’s dem Herz? Wie ist das allgemeine (Wohl)Befinden? Habe ich die Einführung oder Erhöhung von T3 vorsichtig und unter Berücksichtigung der langen Halbwertszeit von T4 geplant? Habe ich bei der Planung der Umstellung berücksichtigt, dass T3 etwa viermal so stark ist, wie T4? Und habe ich das T4 entsprechend niedriger veranschlagt?

Wichtig scheint mir auch, dass die Effekte von T3 sich zwar schon in wenigen Tagen, wenn nicht Stunden bemerkbar machen, es aber trotzdem 3 Monate braucht bis sich alles eingependelt hat. Denn die T3 Einnahme beeinflusst auch die Konversionsrate und das T4, welches ja bekanntlich länger braucht bis es sich eingestellt hat. Also eine definitive Aussage, wie gut die Kombi ankommt, ist meines Erachtens erst nach 3 Monaten möglich.

Seit 1 Monat bin ich nun auf 100/30. Und abgesehen von ein paar Umstellungs-Symptomen gehts mir sehr normal damit. Ich hatte zweimal leicht zittrige Hände beim Kartoffelschälen und ab und zu etwas Herzklopfen, derart, dass der Puls ohne ersichtlichen Grund sich um 20 Schläge pro Minute erhöhte. Das ging dann so 5 Minuten lang. Heute treten diese Symptome praktisch gar nicht mehr auf, weil sich der Körper scheinbar an die neue Dosierung gewöhnt hat.

Viele Grüße, LeeRoy

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373811

Wie geht ihr bei gemischten Symptomen vor,also Über-und Unterfunktionssymptomen?
Ich habe z.B. momentan einen TSH von 2 trotz Kombi von t3 und t4 , aber trotzdem einen hohen Puls und Gereiztheit, aber auch totale Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Es passt alles nicht zusammen, sodass ich nicht weiß ob es zu viel oder zu wenig ist.
Aktuell 132 t4 aufgeteilt auf zwei Gaben 15 Uhr und Bettkante und dazu 5,5 Thybon Bettkante.

Dazu kommt, dass ich trotz halten ein und derselben medikation immer wieder extreme Abstürze habe, aber warum ist das so? Gibt es eine Erklärung? Kennt ihr das auch?

Sunna
Hashimoto mit TRAK´s 2005 (MB Komponente)

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373812

Hallo,

ich nehme nur T 4 und kenne leider auch Abstürze des körperlichen Befindens. Gerade nach Infekten geht es mir lange mies.
Aber auch so kann ich mich wenig auf mein Befinden verlassen.
An einem Tag geht es OK, am nächsten kann es schon wieder schlechter sein.
Und diese extremen körperlichen Tiefs sind übel.
Ich fühle mich eigentlich fast nie normal oder wirklich fit und gut.

LG, Sunna

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373813

Und was tust du dagegen? Das ist ja nicht normal. Man kann das doch nicht so hinnehmen. Ich habe das Gefühl,dass das immer mehr Schwankungen gibt. Sogar an ein und demselben Tag. Was sagt dein Doc zu Schwankungen?

Sunna
Hashimoto mit TRAK´s 2005 (MB Komponente)

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373814

Hallo,

hhm, meine langjährige Hausärztin hat sich leider entschieden etwas Neues in ihrem Leben zu tun, was ich ihr von Herzen gönne, aber für mich ist es eine Katastrophe.
Sie stellte Symptome aufgrund der unnatürlichen Substitution von Thyroxin nie in Frage und half mir wo es ging. Ich finde leider keinen gleichwertigen Arzt, der so ist. Ich ringe momentan teilweise darum, dass auch der fT3 mit bestimmt wird und meine Beschwerden mache ich mit mir selbst aus. Da ich schon seit 2003 SD Patientin bin habe ich oft keine Lust mehr mit Ärzten, die wenig Ahnung und Einfühlung haben, zu sprechen.
Wenn ich wieder mehr Energie diesbezüglich verspüre werde ich wohl mal wieder in die endo. Ambulanz in einer Uniklinik, in der ich schon seit 2003 bin, vorstellig werden, um wenigstens einige Baustellen, die ich gerne geklärt hätte, zu besprechen.

LG, Sunna

Sunna
Hashimoto mit TRAK´s 2005 (MB Komponente)

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373815

Hallo,

gestern konnte ich spontan in der endo.Ambulanz an der Uniklinik vorbei kommen, da jemand einen Termin abgesagt hatte.

Mein Vorhaben ging dann doch schneller als gedacht.

Eine Aussage war unter anderem: man braucht nur den TSH für die Einstellung mit Thyroxin. Die freien Werte sind uninteressant.
Tja, was soll man dazu sagen, wenn man sich schon an einer Fachstelle befindet!

LG, Sunna

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373816

Hallöli,

bin gerade mit der Umstellung von 175/20 auf 100/30 durch. Wie erwartet sind Schlappheit, Unkonzentriertheit und Angefressensein (was ich aufs hohe T4 geschoben hatte) gewichen. Dafür hatte ich anfangs öfter mal etwas Herzklopfen oder eine Erhöhung des Ruhepuls um 20 Schläge. Aber das ist mit der Zeit deutlich weniger geworden und tritt nur noch sehr selten auf. Im Allgemeinen hat sich das Wohlbefinden unterm Strich nochmal minimal verbessert. Die Veränderung im Empfinden sind also nicht groß, die Veränderung in den Werten aber echt krass:

Zunächst die alten Werte zum Vergleich:

Dosierung: 175/20
fT3: 4,89 (1,9 – 5,1) pg/ml; +87
fT4: 1,51 (0,9 – 1,7) ng/dl; +53
TSH: < 0,01 Und die neuen Werte, nach 11 Wochen Einnahme: Dosierung: 100/30
fT3: 3,10 (1,9 – 5,1) pg/ml; -25
fT4: 0,73 (0,9 – 1,7) ng/dl; -143
TSH: 0,04 (0,27 – 4,2) mU/l

Am Ende, die Werte auf einer -100 bis +100 Skalar.

Eigentlich könnte es so bleiben. Ein bisschen hatte sich mein Hausarzt über den sauniedrigen T4 Wert mokiert. Und mir war noch das Herzklopfen im Gedächtnis, so dass ich beschlossen habe einen Tick zurück zu gehen (in Richtung vorhergehender Dosierung), um es nun mit 125/25 zu probieren. Da dies aber genau das 1/5-Verhältnis des Novothyrals ist, nehme ich jetzt 1 1/4 Novothyral 100.

Viele Grüße
LeeRoy

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373817

Hallo Leeroy,
wie nimmst du das Novothyral jetzt ein?
Mehrmals über den Tag verteilt?
Ich bin sehr interessiert, wie es dir dann damit geht.
Ist dein Befinden damit konstant oder hast du Schwankungen?
Lg Motte

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373818

Wie sind deine Einnahmezeiten und hast du schon einmal die Zeiten gewechselt und dann einen Unterschied bemerkt?

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373819

Hallo Motte,

Geduld, Geduld! Ich bin erst 8 Tage auf Novothyral. Ich nehme morgens irgendwie 30 Min. minimum vor dem Frühstück 1 und 1/4 Tablette von Novothyral 100. Bisher habe ich nix gemerkt. Keine Anflutung keine Schwankungen, absolute Konstanz, keine Ausfälle, keine Herzprobleme. Berücksichtige aber mein Körpergewicht von 133 kg.

Also was soll ich Dir sagen?

Aber ich melde mich, wenn es etwas gibt. Und sei nur, dass alles bestens ist in vier bis acht Wochen.

Schöne Grüße
LeeRoy

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

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| Beitrags-ID: 373820

Hallo Motte,

also nach ca. 5 Wochen Novothyral gibt’s eigentlich nix mehr zu meckern.

Wenn man jetzt ganz kritisch darauf schaut, ist mir bei starker körperlicher Anstrengung das Pochen des Herzens etwas zu heftig. Und im Allgemeinen neige ich nun mehr zum Schwitzen, im Vergleich zu früher, wo ich viel mehr SD-Hormon genommen hatte. Ich würde es einfach mal leicht verschlechterte Schweißregulation nennen.

Ansonsten gibt es nix Positives oder Negatives zu berichten.

Viele Grüße
LeeRoy

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

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| Beitrags-ID: 373821

Hallo Leeroy,
dann bleibst du jetzt bei der Dosis?
Hast du schon neue Laborwerte damit?
Lg

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373822

Hi Motte,

ja, ich denke damit bin ich zufrieden. Mir fällt auch nichts mehr ein, was ich da noch verändern könnte.

Werte gibt es vorerst nicht. Weil ich in der Vergangenheit sehr oft Messungen gemacht habe, lass ich es jetzt mal zurückhaltend angehen und bettel nicht um die Blutabnahme. Aber früher oder später wird der Hausarzt auch wieder eine Untersuchung von sich aus anordnen. Dann poste ich die Werte hier.

Lg, LeeRoy

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373823

Hallo Motte,
nach mittlerweile 1/2 Jahr auf Novothyral 100, mit 1 1/4 Tab., fühle ich mich weitgehend normal. Es gibt keine signifikante SD-Symptome.

FT3 und fT4 wurden nicht mehr erhoben. Allerdings kommt der TSH, mit 0,01, nicht aus dem Keller, weswegen mich mein HA und Internist nochmal zum Spezialisten schickt.

Viele Grüße
LeeRoy

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373824

Hallo Motte,

weil der TSH so sehr niedrig ist bin ich mit dem Novothyral nochmals runter gegangen. Statt der bisherigen 125/25 nehme ich nun seit 7 Wochen 100/20, also 1 Tablette. Soll heißen mit 7 Wochen war ich zur Blutuntersuchung beim Leiter des Endokrinen Zentrums, des Diakonie Klinikums in Stuttgart.

fT3 ist knapp überm Range
fT4 ist exakt Untergrenze
TSH 0,10 mU/l – endlich kommt er wieder.

Doch bevor diese Werte feststanden, im Arztgespräch, war meines Erachtens die entscheidende Bemerkung von Herrn Dr. „Die freien Werte können sehr individuell sein. Daher sollte man ihre Wichtigkeit nicht überschätzen.“ – im Gegensatz zum TSH. Das hat meine Priorisierung total verändert.

Ich werde mich wohl zukünftig mit einem fT4 unterhalb des Referenzbereichs arrangieren. Denn die neue Verordnung lautet nun 75/20.

LG LeeRoy

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373825

Hey Leeroy und co :)
ich war ne ganze Weile nicht hier…
Wer hat dir das 75/20 verschrieben der Dr aus Stuttgart?
Wie gehts dir damit? Du warst ja schon auf deutlich höheren Werten!
Lg

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373826

Hallo Motte!
Schön dass Du wieder da bist. Ja, die Koriphähe aus Suttgart hat mir 75/20 verschrieben. Ich bin jetzt 9 Wochen auf dieser Dosierung. Ich werde zusehens schlapper und kraftloser. Dabei ist die Schnellkraft noch voll da, bloß die Ausdauer leidet sehr. Ich schätze mal ich habe 30% meiner Leistungsfähigkeit eingebüßt gegenüber den Hochzeiten mit viel Hormon. Das Komische ist nur, es ärgert mich viel weniger. Also die Psyche ist eher gut drauf. Allerdings sehe ich hierin eine besondere Gefahr, weil ich eher dazu neige die schlechte Leistungsfähigkeit hinzunehmen und so körperlichen Abbau und Gewichtszunahme (bis jetzt 3 kg) riskiere. Zusätzlich sind meine Glukosewerte überhöht. Weiß aber nicht ob das davon kommt.- Weiß jemand was?

Naja, ich habe den nächsten Termin beim HA nun um 3 Wochen vorverlegt und werde vermutlich wieder um eine Erhöhung der Dosis ersuchen. Wichtig ist mir jetzt der TSH-Wert, der dann mit 10 Wochen gemessen wird (ich hoffe das reicht für einen validen Wert).
LG

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373827

Hallo,
soweit die Konzentration es zu lässt habe ich mich jetzt durch das Thema gearbeitet, weil ich das Gefühl habe das mir L-Thyroxin nicht ausreicht, warum auch immer.

1,5 Jahre hat die Einstellung wohl gepasst, aber seit Spätsommer geht es mir richtig mies. Schwach, schlapp, antriebslos, depressiv, Konzentrationschwierigkeiten, ständig Hunger, und eine lähmende Müdigkeit. Keine Kraft mehr für nix. Dabei bin ich eigentlich sportsüchtig und immer aktiv.

Nun habe ich mich durchgebissen bis zum Termin in der Nuklearmedizin letzte Woche. Dort habe ich immer wieder irgendeinen neuen (fremden) Arzt vor mir, der zwar artig fragt wie es mir geht, allerdings die Antwort gar nicht richtig anhört. Dort ist Fließbandarbeit. Ultraschall, Blutentnahme und tschüß.
Dieses Mal beharrte ich im Gespräch auf meinen Beschwerden. Arzt: Ihre Werte sind bisher immer gut gewesen.
Ich: Wenn ich mich aber scheiße fühle , wie können die Werte dann gut sein?
Arzt: Die Werte sind in der Norm.
Ich: Mir geht es aber schlecht
Arzt: Die Werte sind aber gut
Ich: ich möchte an der Medikation etwas ändern
Arzt: Nein , ihre Werte sind in der Norm. Warten sie den neuen Arztbrief mit den aktuellen Werten ab.
In dem Brief steht nun dass meine klinische Symptomatik keine thyrogene Ursache hat und ich in 12 Monaten wieder kommen soll.

Wenn aber mein ft3 3,5 ist, und die Norm 3-10, dann kann das doch eine Ursache für mein Befinden sein. Oder nicht? Liege ich da als Laie so falsch?
ft4 ist mit 18,6 von 13-28 wohl eher okay.

Meine Hausärztin geht da leider nicht ran. Bei Ihr habe ich das Problem das sie mir das L-Thyroxin dauernd von einer anderen Firma verschreibt und nicht bei einem Hersteller bleibt. das wäre wegen der Rabattierung so. Mir wurde aber gesagt man solle bei einem Hersteller bleiben. Wie ist das bei Euch?

Verwirrte Grüße
Susanne

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373828

Hallo Unmögliche,
wenn es Dir schlecht geht, musst Du was tun. Ärzte sind so weit ich weiß auch immer gehalten den Willen des Patienten mit zu berücksichtigen. Wenn Du zum Arzt gehst und sagst mir geht es schlecht, dann kann er/sie nicht sagen: „Ach, alles Quatsch, die Werte sind ok. Gehen Sie nach Hause!“ Es muss immer einen zielführenden Folgeschritt geben. Der kann auch heißen: „Wenn’s in einer Woche nicht besser ist. Dann kommen sie nochmal vorbei.“ Aber dann muss irgendetwas passieren. Und wenn die Ärzte vermuten, dass es nichts mit der Schilddrüse zu tun hat, dann müsste man Dich zu allenmöglichen anderen Untersuchungen schicken.

Geh doch einfach zum HA, wenn es mit dem Wohlbefinden länger wie ein paar Tage nicht stimmt. Lass den Anlass Deines Arztbesuchs solange offen, bis die Ärztin Dich fragt. Meiner sagt dann immer nach der Begrüßung: „Wie kann ich Ihnen helfen?“ so und in dieser Sekunde hast Du maximalen Zugang zu Deiner Ärztin. Da würde ich mir genau überlegen, was ich da sage. zum Beispiel: „Ich fühle mich nach wie vor schlecht, weil erstens, zweitens, drittens. Ich bin der Meinung es hängt mit der SD zusammen, weil …. Deswegen möchte ich nun das und das ausprobieren.“ Du musst es einfach hnbekommen, dass dies das Einzige ist was im Raum steht. Keine Unterlagen, keine Arztbriefe, bevor Deine Ansprache nicht zum Mittelpunkt geworden ist.

Deine Werte liegen in der Norm. Und es gibt sicher Leute, die sich damit wohlfühlen. Für mich wäre der fT3 aber zu niedrig, auch weil ich vor der SD Entnahme viel höhere Werte hatte.

Schlage doch Du die Medikamente, wegen den Herstellern, deiner Ärztin vor. Und wenn sie sagt, das ginge nur soundso, wegen der Rabattierung, dann sagst Du Du möchtest erst noch mit der Krankenkasse telefonieren und das klären. Vielleicht lässt sich das sogar auf die Schnelle, mit kurzer Unterbrechung, noch beim Arzt erledigen. – Also ich habe immer alles bekommen, wenn es denn indiziert war.

Zur Zeit nehme ich T3 und T4-Tabletten vom gleichen Hersteller (=Henning, bzw Sanofi). Das ist das bekannte Thybon und das L-Thyroxin. Gleicher Hersteller hat den Vorteil, dass die anderen Inhaltsstoffe die Gleichen sind oder aller Wahrscheinlichkeit sich nicht bei der Aufnahme in den Körper behindern.
LG

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373829

Hallo Susanne,

da wird dann leider wohl nur ein Arztwechsel helfen. Und zwar sowohl, was die Nachsorge als auch die hausärztin betrifft.

Es gibt einen guten Grund, weshalb Apotheken beim l-Thyroxin als einem der wenigen Medikamente überhaupt, bei denen das so ist, das Präparat nicht austauschen und ausschließlich das vom Arzt verordnete ausgeben dürfen. Das ist genau deshalb der Fall, weil Thyroxin insbesondere bei schilddrüsenlosen Patienten eine sehr enge therapeutische Breite hat und andererseits sich die Bioverfügbarkeiten bei formal gleichem Gehalt erheblich unterscheiden können. Es macht keinen Sinn, Dosisanpassungen im Bereich von 5-10% vorzunehmen, wenn sich die Verfügbarkeiten von Präparat zu Präparat bis zu +- 20% unterscheiden können.

Das kann z.B. im Extremfall heißen, dass bei Präparaten die beide mit 100µg angegeben sind, vom einen 80µg ankommen und vom anderen 120µg.

Wenn das der Ärztin nicht einsichtig ist, sollte sie keine SD-Patienten behandeln. Sie hat im übrigen überhaupt nichts zu befürchten, wenn sie immer das gleiche Präparat verschreibt. Mit dem ständigen Wechsel lässt sich kaum eine stabile und sinnvolle Einstellung hinkriegen.

Bei jedem Vortrag von Endokrinologen auf Patientinfotagen wird betont, dass man Patienten einstellt und keine Werte. Wenn die Werte irgendwo im Referenzbereich liegen, heißt das nicht zwingend, dass das Befinden auch im „Referenzbereich“ liegen muss, und dass Befindlichkeitsstörungen nichts mit der SD-Medikation zu tun haben können. Ich würde im Gegenteil erstmal davon ausgehen, dass es bei Fehlen ganz offensichtlicher anderer Störungen bevorzugt an der Einstellung der Substitution liegt.

Ein niedrignormaler fT3 bei gleichzeitg fehlendem Antrieb, Schlappheit und Konzentrationsstörungen ist ja eigentlich Hinweis genug, dass man da eventuell was machen, es zumindest versuchen sollte.

Selbstverständlich sind andere Ursachen nicht völlig auszuschließen. Auch eine Depression kann solche Symptome machen, aber auch eine Depression kann von einer nicht passenden Hormoneinstelltung begünstigt werden. Als Arzt sollte man jedoch zunächst vielleicht mal das Naheliegende versuchen, und das wäre ein Versuch mit einer veränderten Dosis oder einer T4/T3 Kombination. Wenn das nach zwei Monaten oder so keine Besserung bringt, kann man immer noch woanders suchen. Eine mögliche Baustelle bei den beschriebenen Störungen wären z.B. noch die B-Vitamine, die man bei Neurologen und Psychiatern auch auf Kasse gemessen bekommt, wenn es einen Verdacht in diese Richtung gibt. Hausärzte sind da eher sehr zurückhaltend.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373830

Hallo an alle Ratgebenden,
Ich bin immernoch noch am Suchen der Wohlfühldosis… Ich habe jetzt circa 1 Jahr versucht mit nur t4 klarzukommen, aber irgendwie klappt’s auch nicht so richtig. Mit t3 war das Befinden schwankender, aber teilweise entspannter und mit t4 konstanter, aber antriebsloser. Ich habe das Gefühl nie richtig fit zu sein und habe immer regelmäßig Abstürze. Dann bin ich richtig erschöpft und müde. Hinzukommt, dass meine Stimme häufig heiser ist, ich manchmal aufgedunsen bin und sehr trockene Haut habe. Andererseits hab ich dann auch einen hohen Puls, bin gereizt und habe häufige Stuhlgänge. Also es passt nicht zusammen, UF und ÜF-Symptome gleichzeitig. Ätzend!! Liebe Sunna, wie geht es dir? Welche Medikation nimmst du eigentlich?
Viele Grüße

LeeRoy
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SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373768

Hallo Motte! Das geht mir so ähnlich. Hauptsächlich wohl weil ich gehalten bin weniger Hormon zu nehmen. Und dann hat mit der HA auch noch Pillen zur Blutdrucksenkung verschrieben. Die hab ich dan gleich mit einer eigenständigen Hormonerhöhung kompensiert, aber ich fühle mich immernoch schlapp. Eines Tages werden auch wir ankommen. Frohe Weihnachten! LeeRoy

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373831

Hallo zusammen!

Kann man eigentlich sagen, dass es keine Probleme mit dem Herzen gibt, wenn es nicht mit einer erhöhten Klopffrequenz reagiert?

Also liegt die Schädigungsmöglichkeit bei erhöhten Hormondosen darin begründet, dass das Herz mehr arbeiten muss, oder kann sich die Schädigung auch ohne Klopfen „leise“ vollziehen?

Schöne Grüsse

Judy_S

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373832

Hallo zusammen!

Kann man eigentlich sagen, dass es keine Probleme mit dem Herzen gibt, wenn es nicht mit einer erhöhten Klopffrequenz reagiert?

Also liegt die Schädigungsmöglichkeit bei erhöhten Hormondosen darin begründet, dass das Herz mehr arbeiten muss, oder kann sich die Schädigung auch ohne Klopfen „leise“ vollziehen?

Schöne Grüsse

Frage mich so aehnliche Dinge. Ich hab normalen Puls, aber Herzrhythmusstoerungen wenn ich zuwenig Hormone hab… eher… weil mein ft4 immer hoeher ist als ft3. Jeder is wohl anders…

Judy_S

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373833

Hallo an alle Ratgebenden,
Ich bin immernoch noch am Suchen der Wohlfühldosis… Ich habe jetzt circa 1 Jahr versucht mit nur t4 klarzukommen, aber irgendwie klappt’s auch nicht so richtig. Mit t3 war das Befinden schwankender, aber teilweise entspannter und mit t4 konstanter, aber antriebsloser. Ich habe das Gefühl nie richtig fit zu sein und habe immer regelmäßig Abstürze. Dann bin ich richtig erschöpft und müde. Hinzukommt, dass meine Stimme häufig heiser ist, ich manchmal aufgedunsen bin und sehr trockene Haut habe. Andererseits hab ich dann auch einen hohen Puls, bin gereizt und habe häufige Stuhlgänge. Also es passt nicht zusammen, UF und ÜF-Symptome gleichzeitig. Ätzend!! Liebe Sunna, wie geht es dir? Welche Medikation nimmst du eigentlich?
Viele Grüße

Kenne das! Brauechte T3, bin dadurch aber so nervoes!! Es ist zum verhext werden. Noch dazu reagiert meine Schilddruese extrem auf Krankheiten und andere Dinge, hab schon ueberlegt ob es sein koennte, weil ich irgendeinen unerkannten Entzuendungsherd habe.
anyways: retard T3 hab ich gehoert waere eine Moeglichkeit. Hab das einmal gehabt, war eigentlich okay und ich war weniger nervoes… aber schwerer zu kriegen war es.

Ist bei dir auch der Abstand zwischen ft3 und ft4 so gross? Wie geht es so jetzt? LG Judith