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Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 260724

Patientenerfahrungen mit der Schilddrüsenhormonsubstitution
(E-MPATHY-Studie)

Die Thyroid Federation International (TFI) ist eine internationale Schilddrüsen-Patientenorganisation in der unser Bundesverband auch Mitglied ist.
Zusammen mit vier internationale Schilddrüsenexperten (Petros Perros – UK, Laszlo Hegedus – Dänemark, Enrico Papini – Italien, und Endre Nagy – Ungarn) wurde ein Fragebogen entworfen, um die Erfahrungen und Probleme mit der Schilddrüsenhormonsubstitution besser zu verstehen.

Diese E-MPATHY-Studie (E-Mode Patientself-Assessment of THYroid therapy; auch abgekürzt mit EMPATHY) wird vom Picker Institute Europe (Picker), einem unabhängigen gemmeinnützigen Gesundheitswesensforschungsverein, geleitet (www.picker.org).
Das Projekt wird allerdings durch das Institut Biochimique SA (IBSA) finanziert.

    • IBSA ist ein Hersteller von speziellen Schilddrüsenhormonpräparaten (L-T4-Gelkapseln; L-T3-Trofpen; diese sind jedoch in Deutschland nur über Auslandsapotheken erhältlich.)

 

Die Befragung ist in den Sprachen Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch und Italienisch durchführbar.

Über diesen Link gelangt man zum Onlinefragebogen
(Es braucht ca. 30 Minuten um ihn auszufüllen)

Die Übersetzung ist nicht immer perfekt.

Hilfestellung zur Beantwortung:

  • Wer kann teilnehmen? – Alle die Schilddrüsenhormone einnehmen müssen, weil sie keine Schilddrüse mehr haben bzw. eine Schilddrüsenunterfunktion.
  • Seit wann besteht die Schilddrüsenunterfunktion? – bei uns SD-Krebsler*innen meist nach der Schilddrüsenoperation (bei Hashimoto schon vorher)
  • Wo leben Sie derzeit?
    • Deutschland findet sich unter G nach Georgien (Germany)
    • Österreich nach A unter Australien (Austria)
  • An mehreren Stellen wird etwas umständlich erklärt, dass es durch die derzeitige Covid-19-Pandemie zu Gesundheitlichen Belastungen kommt. Es wir darum gebeten, sich zu erinnern, wei es vor Covid-19 war bzw. Beschwerden, die im Zusammenhang mit dem Coronavirus stehen nicht in die Befragung einfliessen zu lassen.

Viele Grüße
Harald

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  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Woche, 5 Tage von Harald.
    Dieses Thema wurde 3-mal bearbeitet.

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389730

Hallo,

die Schilddrüsenspezialist*innen, welche diese Online-Umfrage konzipiert haben, habe auch einen Artikel in Thyroid zu diesem Thema publiziert: Neue Schilddrüsenhormonpräparate – Trick oder Behandeln?.

Viele Grüße
Harald

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Rainer G3
Nutzer*In
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389731

Hallo,

habe an der Umfrage teilgenommen.
Die Befragung ist sehr umfangreich.
Ihr solltet ausreichend Zeit mitbringen.

LG Rainer

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389732

Hallo,

ich möchte nochmal allen ans Herz legen, an dieser Umfrage teilzunehmen!

Wir Patienten haben ja relativ selten die Möglichkeit, unsere Erfahrungen und auch alle offenen Probleme mit der Hormonsubstitution in solch eine internationale Studie einzubringen – und sollten die Gelegenheit wirklich nutzen!

Die Befragung ist relativ umfangreich – aber auch sehr detailliert. Und am Ende ist ein Feld, wo man seine persönlichen Anmerkungen, Wünsche usw. eintragen kann.

Bisher haben in Deutschland erst knapp über 80 Patienten teilgenommen, schade, das es nicht mehr sind!

Die Umfrage ist noch bis Ende Februar online.

Vielen Dank im Voraus!

Beate (Mitglied des Beirats von Ohne Schilddrüse Leben, Gründerin des frz. Forums und Vereins Vivre sans Thyroïde, und Schriftführerin der Thyroid Federation International)

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389733

Hallo,

nur noch 5 Tage um an dieser wichtigen Umfrage zur Schilddrüsenhormon-Substitution teilnehmen zu können.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 401438

Hallo,

auf der Mitgliederversammlung wurde erste Ergebnisse dieser großen internationalen Umfrage vorgestellt.

Werde euch bald einen Link zur Presentation hier einstellen können.

Viele Grüße,

Harald

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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
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