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L-Thyroxin u. Wassereinlagerung

Anonymous
Nutzer*In

Hallo zusammen,

ich hoffe sehr, dass mir jemand von euch einen Tipp geben kann??! ich bin Ratlos

Nach einer vollständigen SD-Entfernung im letzen Jahr u. mehrmaligem Hormonentzug für die Krebstherapien (Stadium pt2- pt3) bin ich seit Juni 2009 – lt. meiner Äzrtin – perfekt eingestellt.

Die Werte:

FT3: 4,1pg/ml (2,0-4,2 pg/ml)
FT4: 1,6 ng/dl (08-1,7 ng/dl)
THS: 0,04 µIU/ml (0,35-2,50 µIU/ml)
Thyreoglobulin: <0,8 µg/l (bei ungestörter Wiederfindung) also gut

Die Werte sind lt. meiner Nuk. super eingestellt, da man bei SD-Krebs ab einem Stadium (soweit mir bekannt ab pt2) die Hormonwerte an die oberste Grenze des Normbereiches, teilweise sogar auf die Grenze setzt. Dies geschieht, da je höher die Dosis der Hormone – je geringer das Rückfallrisiko.
Übersetzt also, je niedriger die Hormondosis je größer ein Rückfallrisiko. Dies egal wie alt ein Patient ist.

Nun ist es aber so, dass ich zu Anfang die typischen Sympthome aufwies wie jeder SD-Patient der plötzlich nach zu wenig Hormonen wieder „hochgefahren“ wird. Vermehrtes Schwitzen, Schlaflosigkeit, Heißhunger, leichte Gewichtsabnahme, Herzrasen. All diese Sympthome haben sich mit der Zeit verringert u. es ging mir besser.
Geblieben ist jedoch – im Sommer habe ich es noch für eine Phase gehalten – eine fürchterliche Wassereinlagerung. Diese ist erst aufgetreten, nachdem die vorgenannten Sympthome weg waren. Im Sommer war es sogar so schlimm am morgen, dass ich nicht einmal in meine Sandaletten gepasst habe – es ging nix mehr u. ich habe alte ausgelatschte Ballerinas tragen müssen.
Mit der Zeit kam hinzu, dass ich Brustspannen bekam bis hin zu starken Schmerzen in denselben. Ein Wechsel der Antibabypille brachte nichts.
Was dann vor einigen Wochen zu einem Erfolg für den ganzen Körper u. weiteren 2 kg Gewichtsverlust führte war eine 10-Tage-Entwässerungskur.

Nun habe ich einen Termin bei der HNO-Ärztin (achja mein linkes Stimmband wurde auch gehimmlt) zur Stimmbandkontrolle.
Diese sagte mir, dass meine trockenen Lippen u. der trockene Rachen (bei genug trinken min. 2 L am Tag) durch eine zu hohe L-Thyroxin-Einstellung bedingt sein kann. Sie schließt auch nicht aus, dass die Wassereinlagerung auch damit zusammenhängt. Ebenfalls mein immer noch bei Anstrengung auftauchendes Pulsrasen.

Eine schriftliche Nachfrage bei meiner Nuk. hat ergeben, dass sie die Einstellung nach der RJD gerne neu machen würde u. auch geringer. Sie sagte jedoch ich würde sehr wahrscheinlich dann – bei meinem ausgedehnten Befund – einen Rückfall erleiden. Sie fragte auch ob ich nicht lieber die nächsten 5 Jahre (Kontrolljahre) mit ein wenig Wasser, weniger Sport leben könne. Dass dies mein Stimmtraining beeinflussen würde täte ihr leid, wäre aber dann auch nötig.

Nun bin ich ratlos! Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht u. gab es vllt andere Ursachen??? Ich bekam schon von einer anderen SD-Patientin die ich gut kenn den Hinweis auf Selen. Ist das eine Möglichkeit?

LG Sun

Hallo Sun,

kannst Du erstmal eine wenig genauer zu Deinem Befund schreiben?
Also:
– Wie groß und wie ausgedehnt war der Tumor denn nun genau?
– Um welche Form des SD-Krebses handelt es sich dabei?

Wenn ich mir Deine Werte betrachte, so liegen sie allesamt an der Oberkante.
Nach meiner Laienkenntnis ist es wünschenswert, daß der TSH-Wert unterdrückt wird, will heißen: unter 0,1 kommt.
Das gilt insbesondere für Hochrisikopatienten – da wäre für mich aber fraglich, ob man zwischen pT2 und pT3 überhaupt dazu zählt.

Nicht notwendig ist hingegen, daß die eigentlichen Hormonwerte, also fT3 und fT4 an der Oberkante liegen. Bei fT4 nimmt man notfalls zwar in Kauf, daß die Grenze überschritten wird, beim stoffwechselaktiven fT3 ist aber ein guter Mittelwert oft viel verträglicher und sinnvoller.

Was mögliche Wassereinlagerungen betrifft – hast Du das schon mal kardiologisch abklären lassen?

Für ziemlich impertinent halte ich übrigens die Prognose Deiner Nuk., wonach Dir bei Senkung der Dosis höchstwahrscheinlich ein Rückfall droht.

[Ironiemodus an]: Warum geht sie mit derlei Erkenntnissen nicht an die Öffentlichkeit? – Wenn nicht gerade der Nobelpreis, so wäre ihr ein anderer Medizinpreis sicher. [Ironiemodus wieder aus]

Aber schreib Du uns erstmal ein wenig mehr, dann kann man besser verstehen.

Grüße von Alba

Anonymous
Nutzer*In

danke für die Antwort. Gerne schreibe ich mehr – wollte jedoch erst einmal vorsichtig sein wegen der langen Texte :-)

Nach OP bekam ich schriftlich folgende Diagnose bzw. Zusammenfassende Beurteilung u. Therapieempfehlung:

Multifokaltes papilläres SD-Karzinom links im Stadium pT2, R0, V0, L0, pN1 (6/6).

Genauer:
1.) 4 Lymphknotenmetastanden des bekannten pap. SD-Karzinoms (zentrales Kompartment links).
2.) Regressives tumorfreies Thymusgewebe sowie atypiefreies reguläres tumorfreis Nebensd-Gewebe (Lig. Thyreothymicum links).
3.) Bekanntes hier jetzt multifokales pap. SD-Karzimon (links) hier im weiteren 5 Tumorknoten mit teilweise follikulärem Wachstumsmuster. Tumorkapselüberschreitendes Wachstum fokal bis unmittelbar an Präparatrand. Kliene perifokale Lymphknoten-Metastase.
4.) Tumorfreie Knotenstruma (recht).
Stadium (unter Einbeziehung der Schnellschnittuntersuchung pT 2 (5) (Tumordurchmesser 0,5 bis ca. 2,8) R0, V0, L0, pN1 (6/6)
Durch vorausgegangene Schnellschnitunters. ist Tumor als teilweise randbildend beschrieben, es handelt sich jedoch zusammenfassend um eine R0 Resektion.

So ich glaube, dass ist zusammenfassen alles. Die haben alle Knoten untersucht und einer war halt pT3- aber wie vorgenannt zusammenfassen pT2.
Meine NUK meinte halt bei diesem ausgedehnten Befund wäre mit jedem 0,1 weniger an Blutwertergebnis die Rückfallwahrscheinlichkeit höher u. bie mir wegen dem ausgedehnten Befund sicher auch gegeben.
Sie würde aber wegen meiner Probleme vor allem beim Sport u. extremer Durst mit Trockenheit des Halses u. der Lippen auch runter gehen.
Ich muss jetzt rausfinden, wie der Venusberg in Bonn (Nuklerarmedizinische Therapiestation) dazu steht die Werte zu senken. Werde denen mal ein Fax schicken u. um die Werte aus September bitten. War beim Mibi-Szinitgramm u. die haben auch Blut abgenommen. Ev. können die mir ja schon einmal vorab Ihre Meinung mitteilen (?). Ich hoffe es.

Nun wurde mir berichtet dass die Wassereinlagerungen eher ein Zeichen einer Unterfunktion sind. Die ist ja nun bei mir ausgeschlossen! Kann das auch an einer zu hohen oder zu einheitlichen Einstellung liegen?

Liebe Grüße aus Bonn

sun81

Anonymous
Nutzer*In

noch einmal zur Antwort für Alba.

Die Wassereinlagerungen hält niemand für kardiologisch klärenswert. Ich musste für RJT´s immer ein aktuelles EKG vorlegen. Wofür ist mir schleierhaft. Aber meine EKG´s waren blitzsauber.

Ich habe dieses Problem auch erst bekommen, als ich auf L-Thyroxin war.

Habe zwar bereits seit meinem 20. Lebensjahr im Sommer schon einmal dicke Füße. Aber immer erst abends wenn ich den ganzen Tag im Büro gesessen habe. Mit ein wenig Bewegung ging das dann innerhalb kurzer Zeit wieder weg.

Seit L-Thyroxin ist es so, dass ich bereits morgens mit dicken Füßen u. Fingern aufstehen. Nach ca. 3 Monaten hatte ich dann auch ganz schlimme Schmerzen in den Brüsten. U. alle Probleme waren mit einer Entwässerungskur weg. Leider hat dies die Trockenheit meines Halses nciht gerade gebessert :-(
Insoweit sehe ich den Zusammenhang mit dem L-Thyroxin. Meine FA hat sogar die Pille gewechselt u. irgendwann gesagt es kann nicht daran liegen. Ich nehme die Pille seit ich 14 bin u. hatte nie Wassereinlagerungen!

LG

Anonymous
Nutzer*In

Ich würde Dir auch raten, Dich auf Herz und Nieren überprüfen zu lassen und zwar wortwörtlich.
Das mit dem trockenen Hals habe ich auch, es ist leider eine Nebenwirkung der RJT gewesen. Es hatte sich radioaktives Jod in meine Speicheldrüsen eingelagert und die sind dadurch kaputt gegangen. Evtl. ist Dir das auch passiert. Das mit den Lippen kommt dann zwangsweise, weil man sie nicht so befeuchten kann. Achte bei Creme drauf, dass kein Paraffin drin ist, das macht es schlimmer.

Anonymous
Nutzer*In

Hallo Suschen,

hattest du auch sehr viel Durst?
Bislang hatte ich den Eindruck, dass meine Speicheldrüsen nix abbekommen haben. Keine Entzündung, keine Schmerzen während der RJT. Das war alles ein „Klacks“ bei mir.
Dafür war der Hormonentzug nicht so dolle!

Was mir jedoch aufgefallen ist, ist dass ich seit der letzten RJT kein Verhältnis mehr zu Salz habe u. deshalb fast ganz darauf verzichte – sonst nehme ich nämlich zu viel.
Das kommt jedoch laut den Ärzten am Venusberg wieder – das wäre immer nur temporär. Bei mir zumal ich gar keine Probleme während der RJT hatte.

Ganz lieben Gruß

Anonymous
Nutzer*In

Nein, meine Speicheldrüsen waren weder geschwollen noch entzündet. Man sah die Speicherung aber auf dem Szintigramm. Dass sie kaputt sind, habe ich nach und nach gemerkt. Zunächst daran, dass ich die Zahnpasta anfeuchten musste, um Zähne zu putzen und dann auch jeden Morgen, weil mir nachts der Mund ziemlich austrocknet. Auch der Zahnschmelz hat jetzt nach mehreren Jahren darunter gelitten.
Viel Durst hatte ich nicht, nein. Das spricht auch dafür, mal nach den Nieren zu sehen, übrigens.
Ja, komische Geschmacksverirrungen kenne ich auch. Das hat sich in der Tat nach einer Weile gegeben.

Hallo Sun81,

das verstehe ich nun wieder sehr gut, daß Deine Ärzte bei mehreren Tumorherden bzw. befallenen Lymphknoten bei Dir besonders vorsichtig sind.

Tröstlich ist aber immerhin die Einstufung R0. Die bedeutet, daß trotz teilweise kapselüberschreitendem Wachstum der Tumor im Gesunden entfernt werden konnte, so daß keinerlei (null) Resttumor (R) übriggeblieben ist: RO

Wenn ich richtig verstanden habe, so gehst Du einerseits in eine Klinik in Bonn für RJT und RJD und bist dann noch extra bei einer niedergelassenen Nuklearmedizinerin. Vielleicht ist in Deinem Fall auch die Hinzuziehung eines Endokrinologen sinnvoll – das ist ein Experte für die Drüsen (alle Drüsen!) des menschliche Körpers und auch für alle Hormone.

Wie gesagt: mir erscheinen Deine mitgeteilten Werte relativ (zu) hoch. Wenn es Dir damit gut ginge, wäre das alledings in Ordnung so.
Nun ist Deine jetzige Nuk. nach Deinen Angaben doch bereit, auch eine (geringe)Absenkung der Dosis zuzulassen – vielleicht liegt da ja schon die Lösung?

Das mit der kardiologischen Abklärung war nur so eine Idee, wonach man noch schauen könnte oder sollte.
Wovon es genau kommt, das müßte man ja erst herausfinden.

Es stimmt, daß Wassereinlagerungen eher zur Unterfunktion passen. Das bedeutet aber nicht, daß sie in der Überfunktion völlig ausgeschlossen sind.

Da Du nun zumindest einen zeitlichen Zusammenhang mit der Einnahme von Thyroxin beobachtest, hier noch eine Idee: vielleicht reagierst Du da auch auf einen der Hilfsstoffe, die man braucht, um die winzigen Mengen Thyroxin überhaupt in Tablettenform pressen zu können.

Dann wäre es sinnvoll, einen Wechsel zu versuchen. Thyroxin ist natürlich überall drin, aber die Hilfsstoffe unterscheiden sich teils erheblich und damit die Bioverfügbarkeit und Verträglichkeit.

Ich denke mal, Du bist ohnehin dabei, mit Deinen Ärzten zusammen nach einer Lösung zu suchen. Und immerhin gibt es mehrere Punkte, wo man ansetzen könnte oder zumindest ausprobieren.

Was immer Du auch versuchst – mach bitte nichts ohne Absprache mit dem Arzt!
Suschens Rat, Dich (wortwörtlich) „auf Herz und Nieren“ testen zu lassen, kann ich auch nur unterstreichen.

Alles Gute und baldige Besserung wünscht Dir Alba

P.S. Habe gerade noch Deine Frage nach Selen mitbekommen. Selen sagt man nach, es vermöge die Umwandlung des Speicherhormons T4 in das stoffwechselaktive T3 zu befördern. Das scheint bei Dir allerdings nicht das Problem zu sein.
Dann werden Selen positive Wirkungen auf die Antikörper bei Hashimoto nachgesagt.
Nichts davon ist wirklich 100 %ig belegt.
Einige Patienten berichten, es ginge ihnen einfach besser, seit sie Selen einnehmen. Andere berichten aber auch das Gegenteil.
Übrigens sollen Paranüsse viel Selen enthalten,, mit 2-3 Stück deckt man so ziemlich den Tagesbedarf.
Kannst mal suchen, Beate berichtete darüber in unserem Forum.

Anonymous
Nutzer*In

Guten Morgen Alba,

ich danke dir für die Antwort. So genau wusste ich es nicht :-)

Ich habe Berichte in die Finger bekommen, wonach es bereits Belege dafür geben soll, dass Selen eine positive Wirkung auf das Wachstum von Krebszellen haben soll. Zwar nicht speziell für die SD, aber z. B. für Brustdrüsenkrebs, Darmkrebs u. ä.
Ich bin da ein wenig vorbelastet, da ich mir mit 21 Jahren ein Fibroadenom habe aus der rechten Brust entfernen lassen müssen (gutartige Fettverknotung ). Aber ich scheine zur Tumorbildung zu neigen.

Und nun lacht bitte alle nicht die den Bericht lesen, ich suche schon spirituellen Beistand, da ich eigentlich die Dosis wegen Rückfallrisiko nicht verringern will. Dies scheint mir aber wege der anderen Sympthome sinnvoll.

Werde auf jedenfall direkt im Anschluss an die RJD mal sehen, dass ich zu einem Komplettcheck komme.

Alba, ich bin trotz Behandlung in der Klinik noch bei einer anderen NUK, weil mir dass die Klinik angeraten hat. Der Venusberg kann zwar auch ambulant behandeln, aber nur mit Überweisung eines Facharztes (dies ist relativ neu u. bedeutet, eines NUK, eines HNO, eines Endokrinologen).
Die Klinik kennt meine NUK (die wurde dort ausgebildet) u. hält sie für sehr gut. War zwischen den Therapien kurzzeitig bei einem Radiologen der die Einstellung ebenfalls machen kann – brauche dann aber einen NUK der die Sonographie machen dar lt. Krankenkasse. Also meine NUK darf beides u. ich erspare mir so Zeit.
Werde mir das mit dem Endokrinologen aber mal im Hinterkopf behalten für den Fall der Fälle.

So jetzt habe ich genug genervt u. poste gerne den aktuellen Stand der Dinge, sobald sich etwas neues ergeben hat.

Schönes WE

meerblau

Hallo Sun,

ich würde mich Albas Vorschlag anschließen, und darüber nachdenken, ob nicht eine ganz kleine Absenkung der Dosis dein Befinden verbessern könnte. Sprich das mit deinen Ärzten ab.

Meist reicht eine Unterdrückung des TSH von unter 0,1. Das heißt, 0,09 würden auch reichen! Und davon bist du mit deinen 0,04 ja noch ein ganzes Stück entfernt.

Man geht sogar mittlerweile dazu über, die TSH Unterdrückung nach einigen Jahren zu lockern oder z.B. bei einem Mikrokarzinom erst gar nicht so weit zu unterdrücken.
Es scheint so zu sein, dass der Nutzen in einem nicht so guten Verhältnis steht wie der mögliche Schaden (Herz- Kreislauf, Osteoporose).

Ich will dir ein bisschen die Angst nehmen, einen vorsichtigen Versuch mit der Absenkung der Dosis zu wagen! :-)

Ich habe meine Dosis über die Jahre nach unten angepasst. Zu Anfang hatte ich permanent das Gefühl, nicht genügend Hormone zu nehmen. Letztendlich geht es mir mit der niedrigeren Dosis aber viel besser. Mein TSH ist nach wie vor unterdrückt, wobei die Ärzte sogar einen leichten Anstieg über die 0,1 zulassen würden. Das mache ich im Moment nicht, weil es mir mit der Dosis sehr gut geht und die freien Hormone im mittleren Normalbereich liegen.

Dass du dir spirituellen Beistand suchst, ist doch gut! Das ist sicherlich nicht für jeden etwas aber wenn es dir hilft, dich besser zu fühlen und mit dem Krebs umzugehen, dann ist das doch klasse.

Liebe Grüße
Esther

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Bella Karin
Gast

Hallo. Ich habe Hashimoto. Bin angeblich gut eingestellt. Ich habe aber komischer Weise Wassereinlagerung am Hals und es wird zusehends mehr. Ich kann das eindrücken so wie ein Ödem. Wirklich nur außen also keine Luftnot oder Ähnliches. Mittlerweile sieht das aus wie bei einer 80 jährigen, der Hals hängt wegen dem Wasser. Keiner weiß was es ist , ct schon gemacht. Kann jemand helfen ?

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 8 Monaten von Harald.
InSeNSU
Moderator

Hallo Karin,

bist du schon mal am Hals/an der Schilddrüse operiert worden?

Für mich hört sich das nach einem Lymphödem an, das möglicherweise durch Knoten in der Schilddrüse entstanden ist. Knoten (nicht unbedingt bösartig) kommen bei Hashimoto oft vor. Eine Ultraschall-Untersuchung beim Endokrinologen oder bei einem mit der Schilddrüse erfahrenen Internisten sollte da Aufschluss geben.

Alles Gute wünscht dir

Frauke

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Bella Karin
Gast

Hallo Frauke.
Danke für die Antwort. Wie gesagt, es wurde ein CT gemacht. Meine Schilddrüse ist sehr klein. Hab wohl eine kleine Zyste. Bin nicht operiert wurden. Kann das an zuviel L thyroxin liegen?

Hallo,

herzlich Willkommen bei uns im Forum!

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Wassereinlagerungen vor allem in den Beinen kann sowohl von zu viel als auch zu wenig Schilddrüsenhormonen kommen:

Viele Grüße,

Harald

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 8 Monaten von Harald.
InSeNSU
Moderator

Hallo Karin,

kleine Zyste oder großes Ödem, was ist das im Moment? Großflächige Ödeme, meist in den Beinen, entstehen durch Störungen in der Herz- oder Nierenfunktion, örtlich begrenzte punktuelle Wasseransammlungen  durch Abflussstörungen. Am bekanntesten sind solche Abflussstörungen nach Brustkrebsoperationen.

Wenn man auf dem CT die Ursache der Abflussstörung nicht eindeutig erkennt, kann vielleicht ein MRT helfen, das Strukturen nochmal anders zeigt. Dass die Ärzte einen bei einer so offenkundigen Problematik mit „wissen wir auch nicht“ einfach wegschicken, finde ich nicht akzeptabel. Leider können Lymphödeme nämlich auch durch Krebserkrankungen entstehen, siehe:

https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/lymphoedem/symptome.php

Sprich mit deinem Hausarzt, welche weiteren Untersuchungen möglich sind!

Zum Thema Hashimoto gibt es viele Infos unterschiedlicher Qualität im Netz und auch einige Bücher im Handel. Zum Einstieg möchte ich dir diese Seite vorschlagen:

http://www.hashimotothyreoiditis.de/

Es ist wichtig als Betroffene zu verstehen, wie diese Erkrankung „funktioniert“, denn sie verändert sich, verläuft in Phasen und führt langfristig z.B. oft auch zu Knoten in der Schilddrüse. Lies dich schlau, damit du die Ärzte gezielter zu einzelnen Punkten befragen kannst!

Alles Gute wünscht dir

Frauke

 

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Anonym
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