[Bijou]

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Hallo zusammen,

nach papillärem Karzinom in 02/2019 und bisher unauffälliger Nachsorge versuche ich nun schon seit ca. 1 Jahr aus der TSH Suppression herauszukommen.

Dies gestaltet sich leider sehr schwierig. Dabei habe ich alles versucht. Ich habe sämtliche L-Thyroxin-Dosierungen ausprobiert. (von min. 75 bis max. 125 Mikrogramm)

Leider ohne Erfolg. Der TSH Wert und der T4 Wert blieben bei jeder Dosierung nahezu unverändert. T 3 zeigte auch nur leichte Schwankungen.

Ein Wechsel der Herstellerfirma (1A-Pharma, Hexal, Henning) brachte auch nichts.

Da ich aufgrund des niedrigen TSH Wertes mit erheblichen körperlichen Problemen zu kämpfen habe (Herzbeschwerden, Erschöpfung, zeitweise hohe Blutdruck-und Pulswerte, Gewichtsabnahme von mittlerweile 8 kg) hatte ich einen Termin beim Endokrinologen gemacht.

Dort sagte man mir, dass man mir nicht weiterhelfen könnte. Ich sei zu klein (ich bin 1,70 m groß!) und überempfindlich,es wäre daher naheliegend, dass es psychische Gründe hat, warum der TSH Wert nicht ansteigt. Weitere peinliche Aussagen der Endokrinologin möchte ich Euch ersparen.

Letzte Woche war ich nun bei der NUK zur Nachsorge, wo schon seit Längerem bekannt ist, dass der TSH Wert nicht steigt und ich wohl nie in den neuen Zielbereich von 0,2 bis 0,5 kommen werde. Ich habe nochmals auf meine körperlichen Beschwerden aufmerksam gemacht. Man wollte sich kümmern, und heute teilte man mir telefonisch mit, dass man auch nicht wüsste, warum der Wert nicht steigt.

Auf meine Frage, ob ich jetzt den Rest meines Lebens mit einem TSH Wert von unter 0,1 und den entsprechenden Symptomen leben muss, erhielt ich die Antwort: „ja, das ist so!“

Frage an Euch: Kennt jemand einen ähnlichen Fall oder einen Spezialisten, den ich aufsuchen könnte? Was kann ich noch tun? Oder muss ich tatsächlich damit leben?

Danke im Voraus und liebe Grüße,

Bijou

[Maria2]

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Hallo Bijou,
bei mir hat’s damals monatelang gedauert, bis der TSH gestiegen ist. Scheinbar reagiert der nach jahrelanger Unterdrückung sehr träge.
In der Zwischenzeit wurde die Dosis nochmals gesenkt, was mich dann irgendwann schon in eine Unterfunktion gebracht hat.
Also ich würde dir raten, nicht zu schnell zu senken – lieber die gleiche Dosis erst mal ein halbes Jahr nehmen und abwarten, ob sich der TSH nicht doch irgendwann bewegt.
Geht’s dir mit der jetzigen Dosis (wieviel?) einigermaßen gut? Wie lange nimmst du die schon?
Viele Grüße, und halt durch, das wird schon!
Maria

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Harald

[Bijou]

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Hallo Maria,

danke für Deine Antwort.

Ich nehme seit 01.11.21 L-Thyroxin 75/88 im Wechsel.

Phasenweise geht es mir ziemlich schlecht. (Herzprobleme, anfallsweise hoher Blutdruck sowie hohe Pulswerte, Erschöpfung, Appetitmangel und Gewichtsverlust.)

Die Anfangsdosis von 125 wurde schrittweise reduziert, da ich von Anfang an dieses Herzrasen hatte.

Bei keiner Reduzierung bisher hat sich der TSH Wert bzw. T 4 Wert nennenswert verändert, was ich schon komisch finde, aber die Werte waren immer im Normalbereich. Dass sich der TSH Wert nicht bewegt hat, war anfangs ja auch okay, da er ja supprimiert sein sollte. (<0,1)

Aber nun braucht der TSH ja seit Mitte 2021 nicht mehr unterdrückt zu sein und es wurde ein neuer Zielbereich von 0,2 bis 0,5 festgelegt.

Problem: Mein TSH liegt im Moment bei 0,02. Also weit unter dem neuen Zielbereich und die Ärzte sind sich einig, dass ich nicht in den neuen Zielbereich reinkomme, wodurch man sich eine Besserung meiner o.g. Symptome erhofft. Aber einen Grund hierfür kann mir niemand nennen.

Eine Reduzierung auf 75 habe ich auch schon versucht: das ändert an den körperlichen Symptomen leider gar nichts, jedoch werde ich dann zusätzlich vom Kopf her sehr langsam und vergesse viel!

Vielleicht hat ja doch noch jemand eine Idee oder ich finde endlich einen Arzt, der mir die Gründe nennen kann.

Viele Grüße,

Bijou

 

 

 

 

 

 

[Harald]

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Hallo,

Hast du es mal mit der Abendeinnahme probiert, das könnte eventuell die Beschwerden lindern.

Viele Grüße,

Harald

 

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