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Richtige Dosis ?

Anonym
Gast

Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 235439

Vor 5 Jahren wurde meine SchIlddrüse bis auf einen daumennagelgroßen Rest aufgr. Struma mit undefinierten „Tumoren“ (Knoten, Zysten, Einblutungen..) entfernt.
Der Weg bis zu dieser OP war sehr anstrengend, weil die Ärzte zunächst Krebs vermuteten, was sich aber nicht bestätigte.
Nach der OP erhielt ich keinerlei Hormone zur Substitution mit der Begründung „dies sei nicht nötig“. 1 Monat später hatte ich 10 Kg zugenommen, war dauernd müde, hatte keine Kraft mehr für meinen Alltag und nahzu 0 Thyroxin im Blut, wie ein Endokrinologin dann endlich feststellte.
Sie verordnete mir T3 und T4 getrennt in einer Dosis, die ich alle paar Monate erhöhen mußte, um nicht wieder in die Unterfunktion zurückzufallen. Bis sich der Körper an die neue, höhere Dosis gewöhnte, hatte ich kurzfristig Symptome einer Überfunktion- das ewige hin und her eben (ihr kennt das bestimmt auch ;-) ).

Heute nehme ich täglich 175 L-Thyroxin und 100 Thybon.
Ich komme mit der Dosis gut zurecht, aber manchmal leide auch ich (vor allem morgens in Kombination mit Kaffe) an Herzklopfen und Schweißausbrüchen. Dann lasse ich die Tabletten mal einen Tag weg……

Es war bisher ein ewiges Auf und Ab von Unter/Überfunktion, obwohl ich vor der OP nichts dergleichen hatte!!!! Wie sind eure ERfahrungen?

Die meisten Ärzte, bei denen ich bisher war, verstehen nicht, warum ich beide Medikamente brauche und wollen das Thybon weglassen. Das hat bisher jedesmal in eine Unterfunktion geführt.
??? Könnt ihr auch das erklären?

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267217

Hallo Wendy !

Dass man beide SD-Hormone braucht, T4 und T3, ist gar nicht so selten! Allerdings kenne ich niemanden, der SO viel T3 nimmt wie du : nimmst du wirklich 100 µg Thybon (und nicht nur 10 oder 20) ? Meine Endokrinologin sagte mir, am günstigsten sei ein „physiologisches Verhältnis“ von etwa 7 bis 10:1, also z.B. 150 µg T4 und 15 bis 20 µg T3 … denn so ähnlich ist ja auch das Verhältnis der natürlichen Hormone, wenn man seine Schilddrüse noch hat.

Normalerweise (bei etwa 90% der Patienten) reicht es nach einer SD-OP aus, nur T4 zu nehmen, und der Körper wandelt dann einen Teil davon in das wirklich aktive Hormon T3 um (durch Abspaltung eines der 4 Jod-Atome oder so – ich war leider in Chemie immer ziemlich schlecht!) Aber bei einem kleinen Teil der Patienten funktioniert diese Umwandlung nicht richtig : sie haben zwar einen korrekten T4-Wert und einen korrekten TSH, fühlen sich aber nach wie vor unterdosiert (und ihr T3-Wert ist niedrig). Bei diesen Patienten kann die Zuführung von ein bisschen T3 von aussen manchmal wahre Wunder bewirken, sie fühlen sich endlich wieder „normal“.

Dass man dir nach deiner subtotalen OP zunächst keine Hormone geben wollte, ist ja wirklich krass! (wohl in der Hoffnung, der steigende TSH-Wert würde den winzigen Rest genügend stimulieren ? Aber wenn schon deine komplette Schilddrüse absolut überfordert war und begonnen hatte, total zu entarten, war diese Hoffnung, ein daumennagelgrosser Rest könne das besser schaffen, ja wenig logisch!) Ich kann mir vorstellen, wie besch… du dich in dieser Zeit gefühlt hast!

Dass man bei der Einnahme von T3 schnell mit Überfunktionssymptomen zu kämpfen hat, kennen alle, die es einnehmen – denn T3 wirkt sehr rasch, innerhalb von ein paar Stunden, während T4 mehrere Wochen braucht. Daher muss jede Dosisänderung immer sehr vorsichtig erfolgen, in ganz kleinen Schritten, weil man sonst schnell das Herz zu sehr belastet.

Wie sehen denn deine aktuellen Werte aus, insbesondere das T3, wenn du so viel T3 nimmst? Übrigens würde ich bei Überfunktionsproblemen lieber den KAFFEE weglassen als die Tabletten (kann dich aber verstehen, ich habe auch öfters den Hang, mich mit Koffein über den Tag zu retten …) – übrigens sollte man die Hormone auch nicht gleichzeitig mit Kaffee nehmen, lieber nur mit Wasser! Und du kannst auch versuchen, das T3 in mehrere Male aufzuteilen, z.B. früh und mittags, um einen gleichmässigeren Spiegel über den Tag zu erreichen …

Ich weiss nicht, ob ich dir viel helfen konnte – aber jedenfalls bist du nicht alleine !

Liebe Grüsse!

Beate

Baba
papill. SD-CA; OP 2003 / RE-OP 2005 / Chronische Nackenschmerzen

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267218

Hallo Wendy

ich nehme ebenfalls T4 und T3 getrennt ein – etwa in einem ähnlichen Verhältnis wie es Beate beschrieben hat.

Vor der OP war ich leidenschaftliche Kaffetrinkerin – so ziehmlich zu jeder Tages und Nachtzeit (vor allem Espresso) und es hat mir nix ausgemacht. Seit ich die künstlichen Schilddrüsenhormone einnehme habe ich festgestellt, dass ich den Kaffee oft nicht vertrage, das heisst Herzklopfen kriege… jetzt lass ich ihn eben öfter weg und damit geht es mir gut.

Alles Gute
Liebe Grüsse
Baba

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267216

Zur Dosis von Thybon:
Also auf meiner Tablettenschachtel steht:
1 Tablette enthält: 100 µg Liothyroninhydrochlorid.
?????
Und die andern nehmen alle weniger? staun

Meine aktuellen Werte muß ich erst kontrolliern lassen. Der letzte Bluttest liegt ein halbes Jahr zurück und da war T4 normal und T3 im unteren Normbereich.
Szintigrafie und Ultraschall sind 5 und 2 Jahre her.

Zum Kaffee:
Die Tabletten nehme ich morgens mit Mineralwasser ein.
Ich bin ein „Morgens-Kaffe-Trinker“, um in Schwung zu kommen. Den Rest des Tages trinke ich normalerweise keinen Kaffee mehr.
Der Tipp von Beate ist super: das Thybon aufzuteilen. Die Tabletten bröseln schnell, also probier ich es heute erst mal mit 2 Hälften: einer morgens, eine gegen Abend.

Danke für die Tipps! :-)

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267219

Hallo,

also die 100µg sind wirklich verdammt viel!!! Soviel habe ich allein ohne T4 nur zur Vorbereitung der RJT bekommen, und zwar 60µg morgens und 40µg Mittags. (Abens ist zu spät, da schläfst Du womöglich nachts nicht mehr).

Ich würde schauen, dass Du in absprache mit dem Endo die Ration reduzierst und ev. etwas mehr T4 nimmst. Vor allem sollte die Änderung in langen Zeiträumen stattfinden, mit viel Geduld.

Statt Mineralwasser würde ich nur ein Schluck Leitungswasser nehmen, und dann mindestens ein halbe Stunde warten, mit dem Frühstück. Achtest Du auch darauf, dass Du Eisen- und Calziumpräparate erst nachmittags zu Dir nimmst?

Viele Grüße
Harald

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267220

Hallo Harald!

Jetzt bin ich schon etwas schockiert. Niemand hat mir bisher gesagt, daß die Dosis soooooooo hoch ist!

Hm.
Eisen.- und Kalziumpräperate? Sowas nehm ich nicht. Direkt nach der OP schon, weil versehentlich eine Nebenschilddrüse entfernt wurde und ich starke Krämpfe hatte.

Das mit dem Leitungswasser vor dem Frühstück probier ich mal ;-)

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267221

Jetzt hab ich endlich einen Endokrinologen ( in Ulm) gefunden. Allerdings mit Schwerpunkt Diabetes *seufz
Nach nur einer Stunde Fahrt bin ich da ;-)

Hier im Süden ist die Versorgung mit solchen Spezialisten etwas weniger gut, kann das sein?
Euch eure Gruppen und treffen im Forum sind hauptsächlich in Nord- und Mitteldeutschland- oder hab ich was übersehen?

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267222

Hallo Wendy,

in Ulm gibt es Dr. Etzrod, der wohl auch für Diabetis kompetent ist.

Dann gibt es auch noch Dr. Wanjura, der Endokrinologe ist und auf dem Schilddrüsensektor viel Erfahrung hat. So viel ich weiß, war dessen Vater bereits Endokrinologe (mit namhaften Ruf) und Dr. Wanjura jun. und dessen Frau haben die Praxis übernommen.

Zum zweiten Punkt möchte ich Dir wissen lassen. daß Frau Ursula Vogg eine Regionalgruppe für Schwaben/Oberschwaben leitet und das Treffen seit neuestem in Augsburg ist. Wenn Du näheres wissen möchtest, melde Dich wieder.

Wohnst Du in der Umgebung von Ulm? Wie jung bist Du?

Herzliche Grüsse

MaBiKa

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267223

Hallo MaBiKA,

sowas, jetzt wollte ich morgen einen Termin bei Dr.Etrodt machen, den ich übers Internet als Endokrinologen ausfindig gemacht hab.

Der von dir erwähnte Arzt wurde in der Landeärztekammer nicht erwähnt ?!
(Vielleicht zeigt das ja nur mal wieder, wie dumm PCs sind *g*)

Dr. Wanjura ist mir deiner Beschreibung nach noch sympathischer, weil spezailiserter.
(Ich werd gleich mal versuchen, die Adi rauszubekommen)

Übrigens komme ich vom Bodensee aus der Nähe von Friedrichshafen.

DDAANNNLLÄÄÄÄÄÄÄÄÄSCHÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖNNNNNNN!

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267224

So, ich glaub ich hab ihn gefunden. In der Olgastraße 87.
Ist das weit vom Bahnhof?

Achso: Ich bin 33 Lenze jung. Du?

Noch was: Dr. Wanjura ist Radiologe. Macht er neben Diagnostik auch Therapie? Also immer wieder mal die Werte messem, Ultraschall usw?

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267225

Hallo Wendy,

ich bin etwas überrascht, daß Dr. Wanjura nur als „Radiologe“ im Telefonbuch steht. Sein Vater war Endokrinologe und ich dachte, der Sohn sei es auch. Am besten ist, Du frägtst ihn: 07 31/ 9 67 44.

Wenn Du vom Bahnhof kommst und links Richtung Ulmer Theater gehst, bist Du in der Olgastraße.

Habe eben nachgeschlagen und festgestellt, daß auch Dr. Etzrodt unter „Internisten “ steht.

Ich selbst bin irgendwann in all den Jahren an der Uni, Abt. Endokrinologie, gelandet und dort hängengeblieben. Möglicherweise kann man als Kassenpatient nur mit einer Überweisung zur Behandlung an die Uni, was ich aber auch nicht sicher weiß. Tel.-Nr. 500 – 243 01.

Ich glaube, wenn ich nicht Stammpatient an der Uni wäre, würde ich mich für Dr. Wanjura entscheiden, sofern er auch Endokrinologe ist.

LG

MaBiKa

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267226

Danke MaBiKa für deine schnelle AW.

Das Probelem mit Kasse hab ich weniger, weil ich PP bin.

Aber auch das hat seine Nachteile (z.B. mußt du die Kosten immer aus eigener Tasche vorstrecken, bis Beihilfe und Kasse es bezahlen. Ein normaler Hausarztbesuch bei Grippe liegt das schnell bei 250 € + Medikamente…)

Also weißt du auch nicht sicher, ob Dr. Wanjura Endokrinologe ist?
Das Prob ist, daß die Ärzte erst den FA Allgemeinmedizin, dann einen weiteren FA (z.B Internistik, Radiologie..) machen müssen und erst dann für Endokrinologie mind. 1 weiteres Jahr lernen müssen. Bei manchen hab ich den Eindruck, sie sehen es nur als eine Art „Zusatztitel“.

Also: Nachgesehen hab ich hier:
http://www.arzt.de

Dann Südwürttemberg.
Endokrinologe als Stichwort.

Werds nochmal versuchen und auch telefonisch bei Herrn Dr. Wanjura nachfragen.

Bis dann, Gruß von Wendy

Elis
pap. Sd-Ca, pT4, "tall cell"

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267227

Hallo Wendy,

während meiner Zeit in Ulm war ich auch bei Dr. Wanjura – allerdings bekam ich ihn selbst nicht zu Gesicht, sondern eine Ärztin, die dort arbeitet, deren Name mir momentan nicht einfällt. Sie wirkte aber durchaus kompetent in bezug auf Schilddrüsenangelegenheiten, ich hatte zwar nur eine Nachkontrolle und Umstellung auf ein anderes Medikament (weils meines in Deutschland nicht gibt), ich war aber sehr zufrieden. Falls mir der Name einfällt, poste ich ihn noch.

Alles Liebe,

Elis

Elis
pap. Sd-Ca, pT4, "tall cell"

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267228

Jetzt hab ich es im Archiv hier gefunden, sie heißt Dr. Mortier.
( Dr. Mortier)
Ich weiß aber nicht, ob sie noch dort ist.

Liebe Grüße,

Elis

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267229

Hallo Elis,

nö, scheint nicht mehr da zu sein.

Schau mal unter

http://radiologiezentrum-ulm.de/

Trotzdem danke! :)

Anonym
Gast

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267230

Gestern hab ich nur das T4 genommen mit dem Ergebnis, das mein Puls endlich mal wieder auf 71 zurückging (sonst Ruhepuls zw. 81- und 95).

Heute früh fühlte ich mich aber dann doch unterdosiert, Augendruck, Antriebsschwähce, Müdigkeit.

Ich hab die Tablette mit 100 µg T3 geviertelt und 1 Viertel in der Früh und eines heute mittag genommen.

Ergebnis:
Gegen 12 wieder Augendruck und ein Gefühl „zum ins Bett legen“.
Als ich denn das nächste Viertel vor dem Mittagessen genommen hab, gings mir schlagartig besser.

Heute abend gibgts noch ein Viertel, dann hab ich zumindest 1 Viertel T3 „gespart“..

Nochmal dank an alle für diesen Tipp :-)

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267231

Hallo Wendy,

habe heute bei Dr. Wanjura angerufen. Interessanterweise bekam ich die Auskunft, daß sie zwar Schilddrüsen einstellen bzw. überprüfen, aber Dr. Wanjura und Team keine Endokrinologen sind.

Ich habe immer angenommen, man müsse Endokrinologe sein, um von der Schilddrüse etwas zu verstehen.

Als jedenfalls mein Knoten in der Schilddrüse aufgrund eines Sintigramms entdeckt wurde, lernte ich Frau Wanjura in der Uni-Abteilung Radiolgie kennen. Irgendwann erfuhr ich vom Senior, auch sein Sohn wäre an der Uni. Jahre später haben sie wohl die Praxis vom Senior übernommen und als Gemeinschaftspraxis ausgebaut.

Ich bin im übrigen nicht mehr so jung wie du, aber trotzdem noch ganz akzeptabel.

Liebe Grüsse und schreibe mir, wie Du Dich entschieden hast.

MaBiKa

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Richtige Dosis ?

| Beitrags-ID: 267232

Hi,

oftmals haben auch Nuklearmediziner einen SD-Schwerpunkt und gelegentlich sind auch Ärzte für Innere Medizin nicht schlecht.

Viele Grüße
Esther

Anonym
Gast

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