TSH Suppression, muss das immer sein???
- Dieses Thema hat 11 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 05.03.2005 - 14:28 von
OhhRafi.
TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo,
ich habe gemerkt dass es mir, wenn ich weniger T4 nehme es mir viel besser geht. Ich bin nicht so erschöpft und habe kein „Druck im Kopf“ und kann länger schlafen.
Das letzte mal hatte ich TSH 0,4 bei der Messung und der TG war 0,0.
Der Arzt empfahl mir wieder mehr T4 zu nehmen( +25) und die Probleme kamen bald wieder zurück. Die letzen 4 Wochen nahm ich wieder 25 weniger und mir geht es viel besser.
Seit ihr alle unter einer erhöhten Substitution?
Wie groß ist ungefähr das zusätzliche Risiko nicht zu supprimieren?
Gibts da was?
Denn ich halte die Überfunktion nicht auf Dauer aus, wenn ich noch nebenbei studieren und ein bisschen leben will.
Würde mich freuen etwas zu hören.
Gruß
Rafael
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
ich fürchte, um die TSH-Suppression kommst Du nicht herum.
Ich zitiere Dir hier mal die Stelle dazu aus dem Buch von Prof. Dr. Christoph Reiners: Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms, Bremen 2003, S. 66:
„Patienten erhalten nach einer totalen Thyreoidektomie (mit oder ohne Radioiodtherapie) bei Vorliegen eines differenzierten Schilddrüsenkarzinoms eine TSH-suppressive Schilddrüsenhormonbehandlung, da aufgrund experimentellen Daten und klinischer Hinweise angenommen werden muss, dass TSH auf diese Schilddrüsentumore wachstumsfördernd wirkt.“
Den Rest geb ich mal sinngemäß wieder:
Welches Maß dies TSH-Suppression annehmen muß, ist strittig. Es gibt nur eine größere Studie, die allerdings belegt, daß eine geringere TSH-Suppression zu häufigeren Rezidiven führt. Für maximale TSH-Suppression (unter die Nachweisgrenze, z.B unter 0.001) ist der Nutzen nicht belegt.
Diskutiert wird meines Wissens darüber, ob nach einigen rezidivfreien Jahren nicht die strenge Suppression (unter 0,1) gelockert werden könnte.
So, nun hilft dieses wissenschaftliche Kauderwelsch Dir natürlich wenig bei Deinen Problemen. Deshalb hier ein paar Ideen, was Du eventuell probieren könntest:
– anstelle von 25 µg mehr nur 12,5 mehr einnehmen und abwarten, wie sich die Werte entwickeln (Kontrolle nach 6 Wochen)
– Aufteilung der Dosis, ein kleiner Teil erst vor dem Mittagessen zur besseren Verträglichkeit
– Ersetzung eines kleinen Teils an T4 durch T3 (Thybon) – hat oft die Nebenwirkung, den TSH ganz runterzubefördern
– Abklärung und gegebenenfalls Regulierung von Puls und Blutdruck
– regelmäßiger Sport, damit haben einige hier gute Erfahrungen gemacht.
Das ist alles, was mir so auf Anhieb eingefallen ist. Wenn Du den Titel der oben erwähnten Studie brauchst, dann schreib.
Bis dahin erstmal freundliche Grüße von Alba
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
den Rat den Dir Heike (Alba) gibt, kann ich nur bekräftigen.
Die Gefahr eines Rezidiv ist einfach zu groß, zu mal Du doch noch sehr jung bist, anderseits ist die lebenslange Suppression natürlich auch eine Belastung.
Wenn Du Dich in kleinen Schritten an die geringst mögliche Suppression herantastest, denke ich ist es allerdings dann um so wichtiger, dass Du die Hormone dann absolut korrekt einnimmst und sie auch nicht vergisst.
Und regelmäßiger Ausdauersport kann ich nur empfehlen, der ist für mein geistiges und körperliches Wohlbefinden absolut notwendig.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Danke euch beiden für die schnellen Antworten.
Nächsten Dienstag habe ich einen Kontrolltermin ausgemacht ( war sowieso mal wieder Zeit…) und werde den Arzt darauf anprechen wie man die Begleiterscheinungen los wird. Sport mache ich mehr als genug, also wird da kaum was zu machen sein. Vielleicht kommt die Dosis mit T3 und weniger T4 in Frage.
Allerdings verstehe ich nicht so ganz was ich da am Wachstum hindern soll wenn ich nachweislich tumorfrei bin. Außerdem bremst die Suppression das Wachstum, verhindert es jedoch nicht.
Ich verstehe eure Argumente für mehr Sicherheit durch Suppression.
Hab gestern Abend ein Zusammenfassung einer Studie gelesen (Abstract) und die haben keinen statistisch signifikanten Zusammenhang zwischen Rezidivrate und TSH Wert bei low-risk Papillär Patienten nach einer RJT gefunden haben.
Ich möchte nichts falsches sagen und keinem raten etwas falsches zu tun,
aber ich finde das Ergebnis interessant und bin gespannt was der NukMed dazu sagt.
Falls meine Beschwerde nach einer Anpassung oder Veränderung der Hormondosis nicht besser werden, werde ich wohl weiterhin ein bisschen über TSH 0,2 bleiben und das wird wohl auf mein persönliches Risiko gehen müssen. Ich bin keineswegs lebensmüde oder ähnlich, aber der Zustand ist für mich auf Dauer nicht auszuhalten.
LG
Rafael
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
an Alba:
die Studie die du ansprachst interessiert mich natürlich auch, könntest du den Link posten oder ihn mir zuschicken?
Danke im Vorraus
Rafael
…und den 12,5 Schritt habe ich schon probiert. Ich habe es oben falsch geschrieben. konkret gehts darum, dass 200 und 175 im Wechsel zu wenig sind, und ich 200 auf Dauen nicht so vertrage…
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
der TSH -Wert ist so etwas wie der „Bestellzettel“ für den Körper nach Schilddrüsengewebe. Wenn er unterdrückt ist, kommt der Körper nicht auf Idee, wieder SD-Gewebe zu bilden. Steigt er, versucht der Körper wieder SD-Gewebe zu bilden und schafft das event. auch. Dieses Gewebe könnte wieder bösartig sein. Also, auch wenn Du jetzt tumorfrei bist und absolut kein SD-Gewebe hast, heißt das leider nicht, dass Du nicht wieder welches bekommen kannst. Genauso wie der Körper bei einer Schilddrüsenunterfunktion dieses Manko durch ein vermehrtes Wachsen der Schilddrüse (Kropfbildung) ausgleicht, reagiert er auch mit neuem Wachstum auf einen nicht ausreichend supprimiertem TSH.
Allerdings ist es sicher auch nicht gesund und in punkto Lebensqualität erstrebenswert, wenn man ständig massive Überfunktionssymptome hat.
Ich habe auch rd. 2 Jahre gebraucht, bis ich die richtige Hormondosis raushatte. Bei mir war 225/250 im täglichen Wechsel zuviel. Ich habe dann Dienstag und Freitag die 250er Dosis genommen und den Rest der Woche die 225er. Ich merke es sogar, wenn ich die beiden hohen Dosen an aufeinanderfolgenden Tagen nehme. Jetzt im Winter musste ich wieder auf 3 x 250 und 4 x 225 steigern, weil ich merkte, dass es trotz einem suppr. TSH zu wenig war. Man braucht eben viel Geduld und Fingerspitzengefühl, um die richtige Dosis zu finden, bei der man sich wohlfühlt und der TSH stimmt.
Viele Grüße
Entchen
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
ob es einen abstract oder dergleichen im Netz gibt, weiß ich nicht. Hier zumindest mal die Literaturangabe:
Pujol P., Daures JP., Nsakala N., Baldet L., Bringer J., Jaffiol C.:
Degree of thyrotropin suppression as a prognostic determinant in differentiated thyroid cancer. J. Clin Endocrinol Metab 1996, 81: 4318-4323
Das habe ich jetzt haargenau aus dem Buch abgeschrieben. Es ist natürlich „nur“eine retrospektive Studie, ich glaube, alles andere wäre auch unethisch.
MfG Alba
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Danke für die Studie. Wenn man den Titel bei google eingibt kommt auch die volle Studie als Pdf.
Hab Sie mal durchgelesen. Was mir aufgefallen ist, das die damals(1996) schon ein TG Wert unter 3.0 ng nicht mehr nachweisbar war. So war auf jeden Fall die Methode die Verwendet wurde.
Meine persönliche Meinung: Heute sind wird da 100 mal genauer! So wurden aus heutiger Sicht viele verschiedene Risikogruppen mit einander getestet.
Ergebnis ist, das die Zeit ohne Wiederkehr der Krankheit wesentlich länger ist mit TSH Suppression.
Meine persönliche Meinung: Ok. Nur wird heute bei ein Tg 3.0 oder ähnlich als hoch angesehen und oft wird noch eine RJT gemacht um ihn weiter nach unten zu bekommen.
Hab noch eine neuere Studie gefunden(Studie) mit einer TG Untergrenze von 0.5 die sagt das bei low Risk Patienten kein Zusammenhang zwischen TSH und Rezidivwahrscheinlichkeit beobachtet wurde.
Wie gesagt am Dienstag werde ich den Chef der Freiburger NukMed nach seiner Meinung dazu fragen, aber interessant finde ich das Thema trotzdem.
LG
Rafael
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
finde das Thema auch sehr interessant und werde es bei Gelegenheit in die FAQ-Hilfe aufnehmen.
Bin gespannt, was Dein Nuklearmdiziner sagt.
Wenn Du willst, kannst Du ihn ja fragen, ob er Mitglied des wissenschaftlichen Beirats werden will.
Dafür gibt es ein Antrags-Formular, das Du als PDF-Datei ausdrucken kannst.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo Rafael,
habe gerade gesehn, dass ich schon einen Beitrag von Beate zur TSH-Unterdrückung in die FAQ-Hilfe (unter SD-Krebs Therapie -> Nachsorge des Schilddrüsenkrebs) aufgenommen habe, indem sie über eine Diskussion auf der Istanbuler-Konferenz berichtete:
TSH-Unterdrückung bei differenziertem Schilddrüsenkrebs Beate (2.10.2004)
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Hallo,
ich bin auch sehr an dem Thema interessiert. Bei der letzten Nachsorge hab ich über leichte Überfunktionssymptome (Nervosität und Unruhe, ziemlich hoher Puls) geklagt, da wurde dann ein T3 von 7,3 (Normalbereich ging bis 7,2) festgestellt. TSH 0,04, TG nicht nachweisbar. Bis vor einer Woche hab ich 200 µg Thyroxin genommen, jetzt nach Anweisung des Arztes gesenkt auf 175/200 im täglichen Wechsel. Und auf die nächsten Werte (TSH und T3) bin ich gespannt. Und auch darauf, ob und wieviel ich ruhiger werde. 🙄
Rafael, ich verstehe, dass dir die Überfunktion nicht gerade gut tut (ich fühl mich selber teilweise so zappelig wie ein hyperaktives Kind), aber ein Risiko solltest du lieber nicht eingehen.
Viele Grüße von
Maria
Antwort auf: TSH Suppression, muss das immer sein???
Halla Maria, Hallo Harald,
hab Beates Bericht gelesen. TSH bis 0.4 hört sich ganz gut an und passt im großen und ganzen zu den Studien die ich gefunden habe. Es ist auch verständlich dass diese Empfehlung eher im unteren Bereich liegt, keiner will und keiner kann im Moment sagen welche Wert noch ok ist. Da passt man sich lieber von der sicheren Seite an. Ich persönlich vertrage 0.4 ohne Nebenwirkungen, und zum Risiko möchte ich sagen, dass ich 3 Jahre „Wohlfühlen“, 4 Jahren „Nicht-Wohlfühlen“ bevorzuge bevor die Krankheit wieder kommt, falls sie es tut. Denn soweit ich das verstanden habe, bremst TSH Suppression das Wachstum von noch eventuell vorhandenen Metastasen oder Tumorresten. Verhindert werden kann dies nicht. D.h. falls noch Krebs da ist kommt er sowieso nur eben später. Das sehen wir aber sehr sehr früh am steigenden TG (die Tests sind 100 mal sensitiver als früher) und können in der Regel gleich behandeln (RJT oder chirurgisch) und TSH unterdrücken.
Ich weiss nicht was besser ist, sich eventuell umsonst mit der Überfunktion und den langfristigen negativen Folgen zu quälen oder die sicherere jedoch nicht unbedingt angenehmere Variante der TSH Suppression zu wählen, die das tatsächliche Problem auch nicht löst aber immerhin ein paar sorgenfreie Jahre mehr mit sich bringt…
Es bleibt ein schwieriges Thema und jeder sollte für sich entscheiden was er lieber mag.
Gruß Rafael
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