[Maria2]

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Hallo Sunna,

das hört sich alles gar nicht gut an.

So recht kann ich mir nicht mehr vorstellen, dass eine Änderung der SD-Hormone derartige und lang anhaltende Beschwerden auslöst.

Wurde eine andere Autoimmunerkrankung ausgeschlossen? Oder eine Nervenerkrankung? Vielleicht einfach eine Nahrungsmittelunverträglichkeit?

Inwieweit wurdest du mal komplett und gründlich durchgecheckt, um die Ursache zu finden?

LG, Maria

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Harald

[Sunna]

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Hallo Maria,
ich weiß, dass es schwer zu glauben ist!

Jedoch fing alles mit der Umdosierung und den andauernden Dosierungsumstellungen an und mein Zustand verschlechterte sich dann zunehmend von Woche zu Woche bis hin zur Bettlägerigkeit und wird zunehmend schlimmer.

Neurologisch: Lumbalpunktion, EEG. O.B.

Gastroenterologisch: Magen -Darmspiegelung. Hier wurde Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen. Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen, Koprostase festgestellt. Und Reflux.
Hatte ich vor der Runterdosierung alles nicht! Mein Magen-Darm war vollkommen OK. Ich hatte weder Durchfall noch Fettstühle. Alles funktionierte einwandfrei. Ich war 10 Kilo schwerer und hatte Spaß am Essen und Trinken. Ich war gesund.

Am Mittwoch war ich in einer endokrinologischen Ambulanz an einer großen Uni Klinik. Hier wurden viele Blutwerte abgenommen. Mein Zustand ist so, dass mein Mann mich im Rollstuhl dort hinbringen musste, da ich vor Schwäche nicht mehr stehen kann. Ich kam dort fast nicht mehr hin. Warum ich trotz stationärer Einweisung meiner Hausärztin nicht aufgenommen wurde, ist mir, meiner Familie und Freunden und den behandelnden Ärzten ein Rätsel. Es ist unterlassene Hilfeleistung sagt meine Hausärztin.

Es sind 5 Monate jetzt seit der Runterdosierung und dem an mir „Dosierungen ausprobieren“ ins Land gegangen. Ich habe mittlerweile wenig Hoffnung, dass mir noch geholfen werden kann.
Trotzdem. Falls noch jemand eine Adresse weiß, von einem ähnlich gelagerten Fall weiß, bin ich für jeden Tipp, jede Meldung dankbar!

Liebe Grüße, Sunna

[Harald]

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Liebe Sunna,

meine Mutter war mal auch sehr schwer erkrankt. Da die Beschwerden anfingen und sie du derzeit Wahlnüsse gegessen hatte, ging sie lange davon aus, dass sie eine Nussallergie hat.

Sie hatte jedoch nie eine Nussallergie und es hat sehr lange gedauert bis die richtige Diagnose gefunden wurde. Sie lang schon auf der Überwachungsstation, musste einmal wiederbelebt werden, bis ein Arzt eine Idee hatte, was für eine Erkrankung es sein könnte.

Es war eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Nachdem endlich die Diagnose feststand, konnte dann endlich die richtige Therapie beginnen, und es ging ihr dann zunehmend besser.

Es gibt leider sehr viele seltene Erkrankungen.

Vielleicht versucht es du es mal im Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Heidelberg.

Selbst wenn es irgendwie mit den Schilddrüsenhormone zu tun haben sollte, ist es ja eine sehr seltene Erkrankung.

Beste Grüße,

Harald

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[Sunna]

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Lieber Harald,

ich Danke Dir sehr! Ich war am Mittwoch in der Uniklinik HD. Meine Hausärztin hatte mit Ihnen telefoniert und um eine stationäre Aufnahme in der Endokrinologie gebeten. Ich hatte eine Einweisung dabei. Leider wurde ich nicht stationär aufgenommen. Was in meinem Zustand nicht mehr zu verstehen ist. Mir wurde viel Blut abgenommen. Ich hoffe, dass dabei etwas herauskommt, damit mir endlich geholfen wird. Ich habe jetzt auch zum Zentrum für seltene Erkrankungen dort vor Ort Kontakt aufgenommen. Ich will nichts unversucht lassen. Auch in der DKD Wiesbaden habe ich einen Termin. Leider gehen Tage und Wochen ins Land und mein Zustand wird immer bedenklicher. Es macht mir etwas Mut, dass Deiner Mutter doch noch geholfen wurde.

Liebe Grüße, Sunna

[Hilde10]

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Wie geht es dir in der Zwischenzeit?

[ElkeM]

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Hallo Sunna,

Ich frage auch nochmal nach; wie geht es dir heute?

L.G. Elke

[Sunna]

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Hallo,

ich habe eine sehr schlimme Zeit hinter mir.

In der Rückschau hätte an der Hormoneinstellung, die seit der OP 2011 gut funktioniert hatte, nichts geändert werden dürfen.
Liebe Grüße, Sunna

[ElkeM]

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Hallo Sunna,

Also du bist wieder auf deine alte Dosis und heute geht es dir damit soweit gut? Das würde mich freuen, denn dein Leidensweg war ja schrecklich. Unterschätze nie die Hormoneinstellung, die haut dich uU total aus dem Leben und man zweifelt irgendwann an sich selbst und das obwohl man „nur“ eine falsche Einstellung der Werte hat.

Leider doktort man auch viel zu schnell an der Einstellung rum. Ich selbst bin so ein Mensch, der viel viel Zeit benötigt, bis die Werte passen. Leider sehen die Ärzte meist nur die Werte. Und dann auch nur so wie es die Leitlinien vorgeben. TSH hoch = UNTERFUNKTION … usw. Das trifft bei mir auch oftmals so nicht zu. Deshalb bin ich mit der Thyroxin-Medikation echt vorsichtig und verändere ungern was. Und wenn dann echt in KrümelDosierungen.

Man muss heute echt sehr gut auf sich selbst aufpassen und nie das eigene Bauchgefühl verlieren. Leicht gesagt aber ohne Eigeninitiative gehst du vor die Hunde.

L.G.

Elke

[Sunna]

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Hallo Elke,

es ging mir 12 Jahre wirklich gut mit der Dosis, die ich nahm und ich habe mich leider wegen des TSH‘s auf eine Reduzierung eingelassen. Ich wurde jahrelang von Ärzten massiv bearbeitet bis ich leider eingeknickt bin. Ich bereue das noch heute jeden Tag zu tiefst.

Es ging mir sehr schlecht. Heute geht es mir wieder besser, aber kein Vergleich zu früher. Die Dosis passt auch nicht mehr, da ich körperlich jetzt ganz anders aufgestellt bin. Es ist nach wie vor ein Kampf.

Liebe Grüße, Sunna

 

 

 

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 2 Tage von Sunna.

[ElkeM]

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Hallo Sunna, das tut mir leid. Aber gut dass du schonmal wieder halbwegs auf einem besseren Weg bist. Vll findest du ganz in Ruhe bald deine richtige Wohlfühldosis.

Was ist nur los mit unseren Ärzten? Macht man nicht so, wie sie meinen, ist man unten durch. Ich habe leider leider in vielen Jahren und nach einigen OPs die Erfahrung machen müssen, dass sie gerne operieren und dich dann, wenns Probleme gibt, als psychisch krank hinstellen. Man muss echt stark und in seiner Mitte bleiben. M.E. krankt das gesamte Gesundheitssystem immer mehr. Sie setzen immer mehr auf ihre ach so tollen Diagnosemöglichkeiten und Blutwerte und vergessen, dass da Menschen hinterstehen.

Denk immer dran, du bist nicht allein! Als ich deine Geschichte las, erinnerte mich das an mich selbst. Auch jetzt hänge ich in der Luft mit einer MRT Diagnose (LWS Metastasen) die mal eben so zwischen Tür und Angel mitgeteilt wurde.

L.G. Elke

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Sunna