Hallo Gast (einen Namen und Deine Geschichte zu erfahren wäre nett )

die DOTATOC-Therapie ist noch nicht im Leistungskatalog der KK enthalten, das stimmt, also sträubt sie sich dagegegen sie zu bezahlen.

Ich kann nur eines vorschlagen:
Versuche in eine Studie reinzukommen, in München wird mittlerweile mit DOTATOC gearbeitet, in Essen, in Bad Berka.
München ist mir nun geläufig das dort aktuell eine Studie mit DOTATOC abgehalten wird. Bei einer Studienteilnahme musst Du nichts bezahlen.
Ansonsten, ich glaube ein Therapiezyklus kostet um die 4000 Euro, man muss aber öfter eine Therapie machen, nicht nur einmal.
Siehe hier: http://www.onkodin.de/zms/content/e106/e27134/e27173/index_ger.html

Apropo Krankenkasse, ich habe hier ein Urteil , dieses kannst Du Deiner Krankenkasse mal vorlegen da drin gehts auch um so was und die Kasse musste dann soweit ich weiss aufgrund des Urteils die Therapie oder das Medikament bezahlen:

Das Gericht hat diese neuen Regeln so formuliert:
1. Es handelt sich um eine schwerwiegende (lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende) Erkrankung, bei der

2. keine andere Therapie verfügbar ist und

3. auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht besteht, dass mit dem betreffenden Präparat ein Behandlungserfolg (kurativ oder palliativ) zu erzielen ist.

Das Letztere bedeutet: Es müssen Forschungsergebnisse vorliegen, die erwarten lassen, dass das Arzneimittel für die betreffende Indikation zugelassen werden kann. Davon kann ausgegangen werden, wenn entweder die Erweiterung der Zulassung bereits beantragt ist und die Ergebnisse einer kontrollierten klinischen Prüfung der Phase III (gegenüber Standard oder Placebo) veröffentlicht sind und eine klinisch relevante Wirksamkeit respektive einen klinisch relevanten Nutzen bei vertretbaren Risiken belegen oder außerhalb eines Zulassungsverfahrens gewonnene Erkenntnisse veröffentlicht sind, die über Qualität und Wirksamkeit des Arzneimittels in dem neuen Anwendungsgebiet zuverlässige, wissenschaftlich nachprüfbare Aussagen zulassen und auf Grund deren in den einschlägigen Fachkreisen Konsens über einen voraussichtlichen Nutzen in dem vorgenannten Sinne besteht.

Ich würde sagen:
Du suchst Dir noch irgendwo hier im Internet Studienergebnisse und dann nimmst Du das obige Urteil und marschierst zur Krankenkasse,
versuchen kannst Du es ja mal. Melde Dich…

Alles Gute

Lydia