Hallo nochmal,
….
Harald,

verstehe ich Deinen Link richtig mit dem Interesse an Studien, man kann sich da registrieren lassen, oder?
Ich hab´die Seite nur auf französisch (hab´wohl irgendwo falsch geklickt) und wenn da ein europäisches Land irgendwas mit meiner Art Krankheit macht, eine Studie durchführt, dann könnten die mich theoretisch anschreiben ob ich mit einsteige?

Bin z. Zt. sehr anstrengend ich weiss….

Lydia

Hallo Lydia,
hast du schon mal unter dem link den Harald unter FAQ-Studien zu seltenen Krankheiten veröffentlicht hat nachgesehen? http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=DE
Dort gibt es jede Menge Informationen. Der Link zur Seite für die Registrierung an Studien auf Deutsch ist: https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/subscription1.php?selectedIdPat=8686
Peter