Hallo,

noch ein paar Ausführungen zu diesem Treffen:

Das Treffen soll einen anderen Charakter haben und eine Weiterentwicklung zu den Treffen sein, zu denen die Pharmafirma Genzyme bisher eingeladen hat und auch weiterhin einlädt.

Die Genzyme -Treffen sollen weiterhin stattfinden, damit es aber dieses Jahr terminlich nicht so eng wird, eventuell erst Anfang nächsten Jahres (Was nicht schlecht wäre, weil wir selber Anfang des Jahres meist kaum Geld haben, um zu dieser Zeit Treffen zu organisieren).

Genzyme lädt ja immer alle Mitglieder einer regionalen Selbsthilfegruppe ein, darum ist die Zusammensetzung zum Teil sehr heterogen und sehr unterschiedlich bei diesen Treffen. (Bei Ohne Schilddrüse leben e.V. habe ich mit Genzyme so verständigt, dass bei uns nur die Vereinsmitglieder von Genzyme eingeladen werden, und nicht alle Forums-Mitglieder.)
Obwohl das Treffen von Genzyme sich „Treffen der Selbsthilfe-Gruppen Schilddrüsenkrebs“ nennt, ist eigentlich immer nur der differenzierte Schilddrüsenkrebs gemeint.

Die Regensburger Gruppe ist nie auf dem Genzyme-Treffen gewesen, meines Wissens u.a. weil sie mit der Pharma-Industrie nichts zu tun haben wollten. Ob sie zu diesem Treffen kommen, weiß ich noch nicht (Die Rückmeldefrist ist ja der 6. Juli)

Bei diesem jetzigen Treffen sind nur die GruppenleiterInnen und zwei StellvertreterInnen eingeladen, sowie Forums-Mitglieder, die eine neue Gruppe gründen wollen. Also nur Mitglieder dies sich aktv in die Arbeit von Gruppen einbringen bzw. dies wollen (Für alle Mitglider einer SHG dürfte dieses Treffen auch nicht so interessant sein. Auch die Kostenübernahme für alle Mitglieder einer SHG lässt sich nicht vor den Förderen/Geldgebern dieses Treffens rechtfertigen.)

Ferner ist auch eine Einladung an Frau Kuniewicz von der Schilddrüsenliga gegangen, da sie ja auch Schilddrüsenkrebs hat, und in der Schilddrüsenliga, die Schilddrüsenkrebsler vertritt.

Außerdem ging/geht auch eine Einladung an die medullären Schilddrüsenkrebsler raus, die im Verein „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ sind, wobei dort zur Zeit einiges im Umbruch ist. Mir ist hier nur wichtig, dass es keine Konkurrenz zu ihrem Verein gibt, aber da Einbindung und Kooperation stattfindet, wo es notwendig und sinnig ist.

Auf diesem Treffen soll es auch keine Vorträge von Ärzten oder der Pharma-Firma geben. Damit haben wir genügend Zeit, dass sich alle TeilnehmerInnen in der Runde vorstellen können und was sie in ihrer Gruppe machen erläutern, und es sollte auch genügend Zeit für die gemeinsame Diskussion in der Runde sein, so das eventuell auch Papiere gemeinsam erarbeitet werden können.

In der obigen Einladung steht ja was Ziel dieses Treffens ist, und was für Programmpunkte bisher vorgesehen sind.

Generell geht es mir bei dem Treffen darum, eben auch überregionale und regionale Diskussionen besser zu vernetzen, unabhängig davon, wer in welchem Verein Mitglied ist.
Dass dies nötig ist, merke ich immer dann, wenn Probleme auftauchen, die auf regionaler Ebene viel zu selten sind. Ohne Schilddrüse leben e.V. ist dann der Ort, wo ein solcher Erfahrungsaustausch überhaupt nur stattfinden kann. Im Moment ist es jedoch so, dass solche Probleme dann oft per privater Email über mich laufen.

Und ich denke umgekehrt gibt es bestimmt auch Dinge, wo regionale Diskussionen stärker auf die überregionale Diskussion wirken sollten, eben z.B. die Diskussion der Leitlinien.
Ohne Schilddrüse leben e.V. ereicht zwar wesentlich mehr Schildddrüsenkrebsler, wie alle regionalen Gruppen zusammen, aber eben doch zu 99% nur Schilddrüsenkrebsler mit Internetanschluss.

Viele Grüße
Harald