Hallo,

ich habe mich heute mal endlich durchgerungen mich auch mal hier anzumelden. Bin schon seit längerer Zeit stiller Mitleser.
Bin z. Zeit auch sehr gefrustet, ich warte seit fast 4 Wochen auf eine Entscheidung der KK mir Sorafenib zu genehmigen, habe langsam das Gefühl es dauert fast länger als beim Finanzamt, hier geht es nur um mein Leben und nicht um eine Steuererstattung.
Bei Anrufen werde ich immer wieder vertröstet mit dem Hinweis der MDK
bräuchte solange. Dort entscheidet dann irgendein Arzt der sich mit meiner seltenen Krankheit gar nicht so auskennt über mein Schicksal.
Meine Ärzte in Essen sind wohl Spezialisten auf dem Gebiet und sollen sich der Sache ja wohl sicher sein wenn sie mir Sorafenib empfehlen.
Ich weiß nicht wie lange ich noch warten soll, es ist nur frustierend mit anzusehen wie meine Tumormaker weiter steigen und mein Zustand sich verschlechtert. Kein Ahnung was man da machen kann, aber soetwas gehört doch wohl mal an die Öffentlichkeit. Jeder Fragebogen an die Ärzte
wird auch per Post über mich verschickt, das im Zeitalter von E-Mail und Fax. Eine bewußte Verzögerung ?

Michael