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Rolo
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medulläres SD-Karzinom

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325630

Hallo alle zusammen,

ich bin ganz frisch dabei und versuche mich mit meinem ersten Beitrag.

Ich nehme seit 07/08 Nexavar. Die Krankenkasse hat sich zuerst geweigert die Kosten zu übernehmen. Nach langem Hin und Her und vielen Telefonaten und Schreiben seitens meines Arztes und auch von mir, hat die Kasse 1/2 Jahr Kostenübernahme zugesagt. Nun wird alle 1/2 Jahre ein neuer Antrag gestellt.

Ich habe mit 2*2 Tabletten angefangen. Die Nebenwirkungen setzten nach einigen Tagen ein. Hand-Fuß-Syndrom war ganz extrem, so dass ich gar nicht mehr laufen konnte. Entzündung im Mundraum, Bluthochdruck, Pickelchen am ganzen Körper und Kopfjucken stellten sich auch ein. Duchfall kam erst Wochen später. Im September sind mir die Haare ausgefallen. Jedoch nicht ganz. Der Haarausfall dauerte nur 7 Wochen, danach sind sie wieder gewachsen.

In der Zwischenzeit sind die o. g. Nebenwirkungen abgeklungen. Ich habe jetzt noch mit Durchfall, Gewichtsabnahme, Müdigkeit, und Hautproblemen zu kämpfen. Im 10/09 habe ich plötzlich starke Gelenkschmerzen bekommen. Am schlimmsten an den Händen, so dass diese angeschwollen waren und keine Bewegung mehr möglich war. Das haben wir inzwischen mit Cortison in den Griff bekommen. Gegen den Durchfall nehme ich Perocur. Das hilft wenigstens ein bisschen. An manchen Tagen habe ich kaum Durchfall und dann wieder ständig. Bisher habe ich nicht rausgefunden woran das liegt.

Noch mal zu der Dosierung. Ich habe mit der vollen Dosis angefangen. Durch die Nebenwirkungen haben wir auf 1*2 reduziert. Der Calcitonin- Werte ist gesunken. Im 12/08 ist der Wert gestiegen, so dass wir auf 3 Tabletten gesteigert haben. Der Wert ist daraufhin wieder gesunken. Im 08/09 ist der Wert wieder gestiegen. Die Dosierung wurde auf alternierend 3 und 4 Tabletten hoch gesetzt. Daraufhin ist der Calcitonin-Wert auf 82 gesunken. Im 01/10 war der Wert innerhalb von 6 Wochen auf 450 geklettert. Da ich in dieser Zeit Calcium genommen habe, könnte dies Einfluss auf den Wert genommen haben. Nachdem ich das Calcium abgesetzt habe, hoffe ich auf einen besseren Wert. Diesen erfahre ich aber erst am Montag.

Zusammenfassend bin ich der Meinung, dass sich der Körper auf das Gift einstellt und die Nebenwirkungen geringer werden. Aber ein gewisser Teil bleibt uns leider erhalten.

Viele Grüße und alles Gute
Rolo