Danke Harald,
bei mir wird nun ein die DNA untersucht ob ich wirklich diesen seltenen Defekt habe. Dazu wird Blut abgenommen und nach einigen Wochen bekommt man Bescheid.
So eine Untersuchung kostet schon ne Stange Geld, aber als Forschungsobjekt spart sich die Kasse die Kosten.
Nun heißt es wieder warten.
🙄