Guten Tag noch einmal,
wir haben uns eben hier angemeldet, um unsere Erkenntnisse zu teilen – denn eines unserer Probleme ist ja eben, dass es für Teenager so wenige Daten gibt. Vielleicht hilft es einem anderen jungen Menschen.

Inzwischen haben wir mit dem (sehr kooperativen!) Krankenhaus verhandelt, mit dem Thyrogen-Hersteller Genzyme wurde auch direkt gesprochen. Ergebnis: Off-Label-Use. In der Pädiatrie nicht so selten, in der Onkologie auch nicht. Wenn dann auch noch beides zusammenkommt, liegt ein Off-Label-Use fast schon nahe. Von selber vorgeschlagen hat das allerdings niemand, wir mussten fragen und argumentieren.
Der Teenager bekommt also Thyrogen und muss nicht erneut in den Entzug, obwohl es (noch?) keine Zulassung für nicht erwachsene Menschen gibt, weder für Kinder noch für Jugendliche. Es laufen wohl Studien, aber, wie gesagt, die geringen Fallzahlen… Eine schriftliche Erklärung vom Kinderarzt war zusätzlich nötig. Für jüngere Kinder wüssten wir nicht, wie die Verhandlung ausgegangen wäre. Vielen Dank jedenfalls an alle Beteiligten! Für eine Eigentlich-Standard-Maßnahme war die Planung ganz schön arbeitsintensiv.

Wir können nur allen Betroffenen raten, sich selber ausgiebig zu informieren, immer wieder nachzufragen und freundlich, aber hartnäckig zu bleiben, wenn man von einer bestimmten Nachsorgestrategie überzeugt ist.

Vielen Dank an diese Website, hier haben wir viel Fachwissen und auch indirekten Zuspruch gefunden.