Hallo Aquilegia,

bin gerade in einer ähnlichen Situation wie du.
Ich habe zwar weitaus niedrigere absolute TG-Werte als du, hatte aber auch bei nachgewiesenem Vorliegen mehrerer Lymphknotenmetastasen nur sehr niedrige TG-Werte. Aktuell ist mein stimulierter TG-Wert innerhalb ca. eines halben Jahres von 1,0 auf 1,7 angestiegen, was bei mir schon sehr viel ist.
Jetzt besteht nach einer PET/CT-Untersuchung der Verdacht auf mindestens zwei neue Metastasen im Hals und eine Knochenmetastase in der 6. linken Rippe. Alle Stellen wurden durch eine erhöhte FDG-Aufnahme auffällig. Von der Stelle an der Rippe wurde heute noch ein zusätzliches CT gemacht, dort ist die Läsion ebenfalls gut zu sehen. Für den 29.04. ist eine Punktion geplant. Mein Tumor nimmt auch wenig bis kein Jod auf.
Derzeit bin ich in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung, überlege aber auch, nach Würzburg oder Essen zu wechseln. Nachdem was du schreibst, werde ich wohl Essen bevorzugen.

Werden deine Metastasen denn aktuell irgendwie behandelt (falls ja, wie und mit welchem Erfolg?) bzw. wurde mal über eine operative Entfernung der Knochenmetastasen bzw. Gabe von TKI nachgedacht? Wenn es nach mir ginge, würde ich meine Metastasen lieber heute als morgen entfernen lassen, doch die Ärzte meinen immer, die OPs wären zu schwierig und würden meine Lebensqualität zu stark einschränken.
Darf ich auch noch fragen, wie alt du bist und ob dein Tumor irgendeine besonders aggressive Histologie hatte? Bei mir handelte es sich bei der Erstdiagnose vor 8 Jahren bspw. um die Tall Cell-Variante, was durch den Referenzpathologen Prof. Schmid in Essen festgestellt wurde, obwohl davon in der histologischen Erstuntersuchung keine Rede war.

Kennt vielleicht einer der Erfahrenen andere Fälle, bei denen der TG trotz mehrerer Metastasen ebenfalls derart niedrig war? Bedeutet das, dass der Tumor bereits entdifferenziert ist und daher kaum noch TG produziert? Das würde dann wohl auch die Speicherungen in der PET und die fehlende Jodspeicherung erklären.

Grüße
David