Hallo Carola,

ja das ist richtig, dass beim Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs nur Ärzt*innen teilnehmen können, aber du kannst Deine behandelnden Ärzt*innen bitten, dass sie dein Fall dort vorstellen, da sind dann u.a. die Expert*innen aus Würzburg und München dabei.

Ob du nach einer Studie wieder in eine neue Studie aufgenommen werden kannst, hängt davon ab, welche Einschlusskriterien die jeweilige Studie hat. Es lässt sich daher schwer eine Vorhersage machen.

Für die (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Mutation beim MTC (LIBRETTO-531, NCT04211337) möchte ich ein wenig werben.
Ob Du in die Studie gehen und schon TKI nehmen sollst, will ich damit nicht ausdrücken. Mir geht es nur um die Vorbehalte allgemein.

Selbpercatinib hat ja nur eine beschleunigte Zulassung bekommen, damit Betroffene die mit Vandetanib und/oder Cabozanitinib austherapiert sind, von diesem neuen Arzneimittel profitieren können. Die Zulassung ist daran geknüpft, dass weitere Studien durchgeführt werden, weil bislang viel zu wenig Patienten untersucht wurden, und es bislang keine Ergebnisse aus einer kontrollierten Studie mit zwei Studienarmen gibt.

Bislang weiß man nicht wie lange Selpercatinib im Vergleich zu den anderen TKIs (Vandetanib, Cobozantinib) wirkt, auch weiß man nicht, wie das genaue Nebenwirkungsprofil der Substanz ist. Es scheint zwar, dass es besser wie die anderen beiden TKIs wirkt, und auch dass die Nebenwirkungen geringer sind. Es sind jedoch in den Studien bislang viel zu wenig Betroffene untersucht worden. Es kann z.B. auch weniger häufige, aber dafür schwerwiegendere Nebenwirkungen geben, die den Erfolg zu nichte machen.

Selpercatinib kann ja derzeit nur verordnet werden, wenn man schon einen anderen TKI bekommen hat.
In der Studie wirst Du besser betreut, als wenn Du das Medikament nur verordnet bekommst.
Wenn Du Vandetanib bzw. Cabozantinib bekommst in der Studie, dann ist es so wie wenn du nicht in der Studie wärst, nur dass du besser in der Studie betreut wirst.

Viele Grüße,
Harald