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Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397983

Hallo zusammen

Heute war ich in der Uni München beim Herrn Kroiß, was soll ich sagen!!?? Mir und meiner Frau fehlen ein wenig die Worte, die Zeit scheint zu kommen , das neue Medikament ist für meine Mutationen nicht geeignet, das heißt, ich bekomme es nicht, und was neues an Medikamenten wird in nächster Zeit nicht Entwickelt , und von dieser selten Art Mutation so wie ich sie habe,  witd nicht extra geforscht. Zwei Optionen bleiben und sind nur versuche wie wurde gesagt ,Free Style, die erste ist Cabozantinib die deckt die neu aufgetretene Mutation ab. Aber leider nicht die andere seltene Mutation die ich auch noch habe. Das heißt, das ich dann dazu Selpercatinib bekommen würde, was aber noch nie an einem Patienten versucht worden ist. Und das nur unter ärztliche Aufsicht in München. Wenn Selpercatinb nicht mehr wirkt kommt es zur einer Mutation ich bin wohl nicht der erste damit, klar natürlich nicht in dieser Schnelligkeit wie jetzt bei mir. Das wollte ich noch sagen.

Die zweite Variante wäre eine Chemotherapie was auch Zeit verschaffen würde. Trotzdem wurde heute uns deutlich gesagt das ich wohl am Ende der fahnestange angekommen bin. Es ist schwierig mit der Situation klar zukommen eigentlich geht’s mir noch recht gut aber die Aussichten werden sich deutlich verschlechtern. Am 2 August beginnt die Bestrahlung, am 27 September ein Pet/ct ,wenn es mir zwischendurch schlechter gehen sollte muss ich gleich nach München. Und mit der ersten Option beginnen. Ich hoffe das man mit der Bestrahlung die einzelnen Punkte eliminieren kann und es so mit Selpercatinb weiter geht. Aber für was für ein Ziel? Es kommt ja nix neues, und bei mir wächst eine Metastase in drei Monaten von 2-4 cm, wie jetzt auch am Rücken wo ich noch nie was hatte. Das Glück was ich bis jetzt habe, am Hals ist noch alles stabil und von Selpercatinb unter Kontrolle, aber wie lange noch? Aber was ist das Ziel? Ich weiß es nicht mehr,  noch ein zwei Jahre zu bekommen unter was für Voraussetzungen??? Wie wurde mal gesagt,  jeder stirbt irgend wann mal . Die dritte Option wäre ich mache keine Therapie mehr und lasse dem Schicksal freien Lauf.

LG Steffen

 

 

 

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