Update 11.06.2021

nach meinem Termin am 10.06.21 kam gestern Nachmittag der Anruf aus Würzburg. Im Tumorboard wurde mein Fall lange diskutiert.

Mein Calcitonin ist bei 347 ( am 10.03.21 war der Wert 147). Ich habe wieder 4 Metastasen im Hals. Da ich aber im Juni 2020 und jetzt im März 2021 am Hals operiert wurde und mir jedes mal 3 Metastasen entfernt wurden, sei eine weitere OP nicht zielführend. Im März waren die neuen Metastasen auch noch nicht da. Es wächst schnell. Auch ist bei meinen Lungenmetastasen ein Progress zu sehen. Zwar nicht alle, aber ein paar sind größer geworden.

Ich soll jetzt mit TKI anfangen. Es wird nun auch erst einmal geprüft ob bei mir überhaupt eine RET–Mutation vorliegt. Ich könnte dann auch an der Libretto-Studie teilnehmen. Das ist wie eine Lotterie. Es wird gelost welchen TKI man bekommt. 2/3 der Teilnehmer erhalten Selpercatinib, die anderen eines der herkömmlichen Präparate.

In 14 Tagen werde ich wieder angerufen, bis dahin soll ich mich entscheiden. Mein Befund wird dennoch nach Halle geschickt, da ich da schon mehrfach operiert wurde. Mal sehen, was die sagen, OP, ja oder nein.

Momentan ist mein Kopf leer und ich weiß gar nichts.

Update Untersuchung am 21.09.2021

Was soll ich sagen. ALLES SCH….!

DOTATOC-PET

Calcitonin verdreifacht auf 950, CEA 3,0

neue Metastasen im Mediastinum, unter Schlüsselbein, Richtung Genick, in der linken Schilddrüsenloge, im linken Unterlappen der Lunge, die im rechten Unter- und Oberlappen sind bis auf eine gleich geblieben. An der Luftröhre, hier konnte bei der letzten OP nicht alles entfernt werden, wächst auch wieder Gewebe nach.

Inzwischen ist auch bestätigt, dass ich eine RET-Mutation habe.

MIr wurde wieder die Libretto-Studie nahe gelegt.

Ich kann mich einfach nicht entscheiden.

Soll ich in 3 – 4 Monaten noch einmal ein DOTATOC-PET machen lassen? In die Studie gehen?

Viele Grüße

Carola 1