Hallo Steffen,

ich habe Deinen Erfahrungsbericht“ Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern“ mit großem Interesse gelesen. Du hattest einen großen Knoten in der Schilddrüse der operiert wurde. Die Diagnose nach der OP war ein spontan auftretendes (also nicht erbliches) medulläres Schilddrüsenkarzinom mit einer sehr seltenen und sehr aggressiven RET-Mutation. Dein Arzt hatte Dir Vandetanib verordnet. Damit hattest Du große Probleme – was die Lebensqualität bei Dir verschlechterte. Danach wurde Dir Cabozantinib verordent worden was die gleichen Nebenwirkungen hatte?  Habe auch von andern erfahren das Vandetanib große Nebenwirkungen hat.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe hattest Du mit Selpercatinib gute Erfahrungen gemacht, was auch auf den Tumor sich positiv ausgewirkt hat und Du heute eine gute Lebensqualität hast.  Mein Problem ist ähnlich wie bei Dir das ich am 27.1.2022 an der Schilddrüse operiert wurde. Der Tumor im linken SD-Lappen (linker SD-Lappen  rausgenommen, rechter SD-Lappen wurde nicht entfernt), der große kalte Knoten der bis unters Brustbein gereicht hatte, sowie mehrere größerer Lymphknoten wurden entfernt.

Befund „Multibel metastsiertes follikuläre Schilddrüsenkarzinom mit Übergang in anaplastisches SD-Karzinom“ War bisher der Befund. Auch das linke Stimmband ist unbeweglich, nur das rechte funktioniert ist aber lädiert. Bei mir wurde eine GEN-Sequenzierung des OP-Materials veranlasst wo nur noch von einem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom berichtet. Empfohlen wurde „Alpelsib“ oder alternativ ein mTOR-Inhibor. Am Montag wird mein Fall im Tumorboard besprochen. Über Selpercatinib und das anaplastischen Karzinom habe ich keinen Hinweis gefunden, nur über Vandetanib (das aber sehr viele Nebenwirkungen hat) was ich nicht unbedingt nehmen möchte. Wie geht es Dir heute fast 1,5 Jahre nach Deinem letzten Bericht?

Liebe Grüße

Werner