In diesem Jahr trafen sich 15 der Leiter*innen unserer regionalen Selbsthilfegruppen nicht wie gewohnt in Kassel, sondern kamen ausnahmsweise in Essen zusammen – drei nahmen online per Video teil. Grund hierfür war ein Termin-Konflikt mit dem Infotag zum C-Zell-Karzinom am 06.05.2023, der von der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. organisiert wurde und im Lehr- und Lernzentrum der Uniklinik Essen stattfand.
So erhielten unsere Leiter*innen ebenfalls die Möglichkeit an diesem Infotag teilnehmen zu können, um sich zum Thema C-Zell-Karzinom (= medullärer Schilddrüsenkrebs) und zum Thema zielgerichtete RET-Inhibitoren, die auch beim Radiojod-refraktären differenzierten Schilddrüsenkrebs zum Einsatz kommen, fortzubilden.
Um voneinander zu lernen und so neue Lösungswege zu sehen, ist ein Programmpunkt auf diesen Treffen immer der gemeinsame Austausch von guten oder auch weniger guten Erfahrungen und Herausforderungen in den einzelnen Gruppen.
Auch die Datenschutz-Problematik in Bezug auf die Nutzung sozialer Medien, z.B. Whatsapp – wurde angesprochen. Für solche Fälle wird der Bundesverband ein einheitliches Datenschutzformular an die SHG-Leitungen zur Verwendung ausstellen.
Info-Veranstaltung zum C-Zell Karzinom an der Universitätsklinik Essen
Betroffene mit dem medullären Schilddrüsenkrebs (= C-Zell-Karzinom) sind in den regionalen Gruppen oft eine seltene Ausnahme, weshalb es für die Gruppenleiter*innen ein Anliegen war mehr über diese sehr seltene Schilddrüsenkrebserkrankung zu erfahren.
An diesem Infotag waren zudem die neuen zielgerichteten RET-Inhibitoren ein wichtiges Thema, die vor allem zum Einsatz kommen beim fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkarzinom, bei welchem eine RET-Mutation vorliegt: 100 % bei den erblichen und bei >60 % beim sporadischen medullären Schilddrüsenkrebs.
RET-Inhibitoren kommen zudem auch beim fortgeschrittenen papillären Schilddrüsenkarzinom zum Einsatz, wenn eine RET-Fusion vorliegt. Allerdings besteht beim papillären Schilddrüsenkarzinom mit der Operation und Radioiodtherapie bereits eine sehr gute Therapie, sodass nur wenige Betroffene mit dem entdifferenzierten, nicht-mehr-jod-speichernden fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom diese RET-Inhibitoren zum Einsatz kommen.
Am Sonntagvormittag haben wir uns unter Anleitung des Referenten Klaus Vogelsänger, Kommunikations-Coach, Fragen gestellt wie z.B. „Gemeinschaftsbildung in Gruppen“ sowie dem „Umgang mit herausfordernden Menschen und Situationen in Gruppen (Schwer Erkrankte/Tod)“.
