Hallo Michaela!
Willkommen in der Hypopara Gruppe. Ich hab auch einen postoperativen Hypopara nach kompletter Entfernung der Schilddrüse.
Woher bist du?
Mir hat das Infomaterial, das man hier bestellen kann, enorm weiter geholfen. Nach vielen enttäuschenden Arztbesuchen konnte mir eine Endokrinologin weiter helfen.
Ich konnte Rocaltrol testen, kam damit aber nicht gut zurecht. Ein Wechsel auf Etalpha (Alfacalcidiol), das man in kleiner Dosis auch zwei mal täglich verordnet bekommen kann, hat mir geholfen. Mir wurde auch PTH (Hormonersatz) angeboten, aber die vielen Laborkontrollen bei meinen schlechten Venen haben mich abgeschreckt, und meine Werte waren noch akzeptabel. Einmal war bei mir auch wichtig, den Vitamin D Spiegel rasch anzuheben (Das war mit Oleovit D3 Tropfen hochdosiert- aber aufpassen: steigert ev. auch den Phosphatwert bei Hypopara). Bei mir verschlechtert sich außerdem bei Virusinfekten oft der Hypopara, mit Symptomen und Laborwerten. Momentan muss ich wieder auf calciumreichere Nahrung (Milchprodukte, Mohn, Sesam, getrocknete Feigen, Mineralwasser mit gutem Calciumgehalt etc.) achten, und nehme 500 mg Calcium (entweder als Brause schluckweise über mehrere Stunden, oder 2x eine halbe Tablette) zusätzlich, und auch Magnesium (ich esse gern Gemüse und Nüsse, die ja magnesiumhältig sind, aber es wurde trotzdem so empfohlen). Leider bekomme ich sehr leicht Durchfall, und probiere jetzt Magnesiumglycinat, das soll laut Apotheke am verträglichsten sein.
Ich bekomme von minimal zu hohen L-Thyroxin Dosen Schlafstörungen und Herzklopfen, dann geht es mir tags darauf auch schlechter. Hab derzeit eine Dosis von L-Thyroxin 1,5 mg/kg Körpergewicht, und bin damit gut eingestellt. Wenn man sensibel auf Dosisänderung reagiert, ist es wichtig, jeden Tag die gleiche L-Thyroxin Dosis zu nehmen. Dosisänderungen hab ich am besten vertragen in Schritten von 12-13 Mikrogramm.
Hast du dir schon mal über ein paar Tage ausgerechnet, wieviel Calcium du über deine Ernährung aufnimmst? Zusammen mit den Supplementen kommst du auf wieviel?
Beim Calcium lass ich auch Albumin oder Eiweiß bestimmen und rechne das albuminkorrigierte Calcium aus (Rechner im Internet). Das korrigierte Ca ist bei mir oft erniedrigt, obwohl der Gesamt Calciumwert noch normal ist.
Sport schaff ich ausser ein wenig Spazieren gehen, langsames Schwimmen oder kurzes Radfahren auch nicht mehr. Beim Stiegensteigen verkrampfen sich die Beinmuskeln ab dem 3.Stock.
Bist du voll arbeitsfähig?
Mit deinen Beschwerden, Laborwerten und dem hohen Calciumbedarf macht es schon Sinn, sich über eine Parathormon-Substitution ausführlich beim Spezialisten beraten zu lassen. Wurde auch ein 24-Stundenharn auf Elektrolyte analysiert? Ich muss das einmal jährlich machen.
Liebe Grüße und viel Glück demnächst beim Endokrinologen!
Matilda