Hallo,
welche möglichen Ursachen für das Problem haben Endokrinologe und Nephrologe denn bislang konkret ausgeschlossen?
Schau noch mal diesen Überblick durch:
https://de.wikipedia.org/wiki/Hypophosphat%C3%A4mie
Einen Spezialisten für Knochenstoffwechsel, der vielleicht weitere Untersuchungen machen könnte, findest du hier:
https://dv-osteologie.org/fuer-patienten
Es gibt auch einen
Selbsthilfeverband für Patient/-innen mit Hypophosphatasie,
dessen Adresse samt Forumsadresse du auf dieser Seite findest,
und einen Link zur Arztsuche, sowie die Adressen der Patientenbeauftragten, die bei solchen Spezialfragen gute Ansprechpartner sind.
Viel Geduld und Erfolg für deine weitere Suche nach einer Lösung wünscht dir
Frauke
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