Quelle Dr. Büttner
6.Hypopara Bundestreffen in Münster 16. Bis 18. Mai 2025
Vortrag Matthias Büttner

Thema : Studien zur Lebensqualität (LQ) bei Hypoparathyreoidismus

Bei gut eingestellten Hypoparas gibt es trotzdem Einschränkungen in der LQ.

Herr Büttner erläutert uns die 01 Methodik, 02 Stand der Forschung, 03 Lebensqualität – ( Mehr Funktions- und Symptomskalen? und 04 zukünftige Forschungsfragen.

Zur Methodik der Lebensqualitätsforschung werden die Beurteilungen durch Ärzte, Pflegepersonal o.ä., Laborwerte (objektiv) und Befragung von Betroffenen (subjektiv) herangezogen. Es gibt sehr große Unterschiede zwischen den Beurteilungen von den Ärzten und den Betroffenen. Die direkte Befragung der Betroffenen erfolgt über qualitative Interviews (zu empfehlen) , Validierten Fragebögen (krankheitsspezifisch, generisch (zu empfehlen)) und nicht validierten Fragebögen/Checklisten.

Stand der Forschung ist bis zum Jahr 2017 gab es 5 Studien , bis Jahr2023 23 Studien. Die Steigerung der Studienanzahl wird von den Firmen gefördert , die Natpar oder ähnliche Medikamente herstellen wollen.

Herr Büttner zeigt uns die Ergebnisse von verschiedenen Studien und auch die Aussagen von Betroffenen bei der Online-Umfragen.

90 % der Studienteilnehmer haben Einschränkungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Bei der Lebensqualität haben ca. 40 % finanzielle Belastungen. Bei der Ernährung haben 38% Einschränkungen wie die Kalzium-Aufnahme, Phosphataufnahme oder Gastro-intestinale Probleme.

Die Top Ten der Einschränkunden sind: Psychische Belastungen, Depressionen, Ängstlichkeit, emotional, physisch, soziale Einschränkung, gastro-intestinale.

Die Studien werden den Fachgesellschaften vorgestellt und von denen auch gut angenommen und zitiert.

Für zukünftige Forschungsfragen soll die Patientenperspektive mehr im Mittelpunkt stehen.

Wo spüren die Patienten noch zusätzliche Einschränkungen .In welchen Sozio-ökonomischen und familiären Bereich sind starke Einschränkungen vorhanden. Was sind die subjektiven Belastungen der Patienten und wie wirken sich diese Einschränkungen aus.

Wie kann man an den Studien teilnehmen ? Die Endos darauf hinweisen , über das Netzwerk Hypopara.

Die Leitlinien werden aufgrund der Studien von Zeit zur Zeit überarbeitet.

Alle Hersteller in Deutschland müssen die Lebensqualität Studien beachten.[/glossary_exclude]