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Ankündigung im Forum: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de

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Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de
25. Oktober 2019 um 17:00 - 21:55
Beschreibung:

Überblick:

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Wegbegleiter*innen,

in diesem Jahr blicken wir zurück auf 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs. Mit eurem Engagement und eurer Treue habt ihr daran mitgewirkt, dass das Online-Selbsthilfe-Forum www.sd-krebs.de wie auch der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. so erfolgreich werden konnten! Recht herzlichen Dank dafür!

Mit einem Symposium zum Thema „Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen“ und einem anschließenden Festakt begingen wir an einem wunderschönen Oktoberwochenende das 20-jährige Jubiläum. Von nah und fern reisten dafür insgesamt etwa 170 Mitglieder unseres Bundesverbandes, Betroffene und deren Angehörige, langjährige Kooperationspartner*innen aus Medizin und Wissenschaft sowie Ehrengäste nach Berlin. Vier Podiumsdiskussionen mit interessanten Input-Vorträgen und anschließenden zum Teil sehr bewegenden Redebeiträgen der fachlichen und betroffenen Podiumsteilnehmer*innen regten zum Austausch in den Pausen und auch am Abend an. In der urigen Atmosphäre des Berliner Ballhauses wurde gebührend gefeiert und bis in die frühen Morgenstunden hinein getanzt. Hierbei wurden auch viele neue Kontakte geknüpft und die bestehenden vertieft, getreu dem Motto „Ehrenamt macht Freu(n)de“. (Bericht vom Fest)

Dieser besondere Anlass wird uns noch lange im Gedächtnis und im Herzen bleiben! Wir freuen uns auf mindestens 20 weitere interessante, erfolgreiche, feierwürdige und vor allem gemeinsame Jahre!

Nochmals herzlichen Dank, dass ihr mit eurer Anwesenheit, euren großzügigen Spenden und Feierlaune zum Gelingen dieses Festes beigetragen habt!
Euer Bundesvorstand, Mitglieder-Beirat und die Bundesgeschäftsstelle

Das Symposium wurde live mitgeschnitten und ist als Video bis Oktober 2020 zu sehen unter www.sd-krebs.de/20Jahre-Video. Weitere Eindrücke der Jubiläumsveranstaltung inklusive Festabend erhaltet Ihr unter www.sd-krebs.de/20Jahre-Bilder.

Wir freuen uns außerdem über eure Rückmeldung zur Jubiläumsveranstaltung online unter www.sd-krebs.de/20Jahre-Feedback

Inhalt-Übersicht

Einladung des Bundesvorstands und der Bundesgeschäftsführung

Liebe Leser*innen,
liebe durch Schilddrüsenkrebs Betroffene und Interessierte,

wir möchten Sie und Euch ganz herzlich zu unserem Symposium Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen mit anschließendem Festabend zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs einladen.

Mit dem Aufkommen des Internets boten sich für Betroffene von seltenen Erkrankungen wie dem Schilddrüsenkarzinom neue Möglichkeiten sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. So liegen die Ursprünge unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. in einer privaten Initiative, die am 3. Mai 1999 mit einem Online-Selbsthilfe-Forum startete, mit dem Ziel, sich mit anderen Betroffenen, die ohne Schilddrüse leben müssen, auszutauschen.

Mit den Jahren ist das Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de gewachsen und wird heute von unserem Bundesverband getragen. Über das Selbsthilfe-Forum sind zudem zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen – für den Erfahrungsaustausch vor Ort – entstanden. Wir verbinden so neue und althergebrachte Formen des Erfahrungsaustausches.

Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfe und erst recht in einem öffentlichen Selbsthilfe-Forum im Internet führt immanent zu einer Wahrnehmung, in der die Probleme überwiegen.

Kommerzielle Soziale Medien wie Facebook, Twitter, Youtube etc. sowie Suchmaschinen wie Google verstärken durch ihre Algorithmen diese Tendenz: Die Betroffenen sollen möglichst lange auf einer Seite verweilen. Erfahrungsaustausch, welcher Hilfe zur Selbsthilfe bieten soll, wird dabei zu einem nachrangigen Ziel. Der Eröffnungsvortrag von Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt beschäftigt sich mit der Frage, wie die Digitalisierung die Kommunikation und Wahrnehmung in der
Selbsthilfe verändert hat: Online-Selbsthilfe – Zwischen Ausbruch aus der Vereinzelung und digitaler Aufgeregtheit.

In vier Podiumsdiskussionen möchten wir an diesem Nachmittag das Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebs-
patient*innen - und was Selbsthilfe dazu beitragen kann - aus verschiedenen Perspektiven konkret beleuchten.

In einer ersten Runde gehen wir der Frage nach, wie Selbsthilfe die Wahrnehmung der Lebensqualität beeinflusst, so dass Aussagen wie Seien Sie froh, dass es Schilddrüsenkrebs ist! hoffentlich immer seltener zu hören sind. Wir werfen
dabei einen Blick zurück einmal aus der Perspektive der Betroffenen und einmal aus der Perspektive der Behandler*innen.

Die zweite Podiumsdiskussion handelt von der Wirkung der Selbsthilfe auf die Lebensqualität der Betroffenen. In den Input-Vorträgen geht es um die psychische Belastung und um das Wohlbefinden von Schilddrüsenkrebspatient*innen.
Mit den Referent*innen diskutieren Betroffene aus dem Online-Selbsthilfe-Forum und den regionalen Selbsthilfegruppen.

Im zweiten Teil des Symposiums wenden wir uns der Frage zu, was Ärzt*innen und Selbsthilfe bei der Einschätzung und
Bewertung von Therapien und ihrer Risiken hinsichtlich der Auswirkungen auf die Lebensqualität leisten können.

In der dritten Podiumsdiskussion geht es zunächst um die therapeutischen Optionen des gut differenzierten Schilddrüsenkarzinoms. In den Inputvorträgen aus Pathologie, Chirurgie und Nuklearmedizin wird das Für und Wider von Therapien in Abhängigkeit vom Malignitätspotenzial erörtert. In der anschließenden Podiumsdiskussion mit Betroffenen wird es um die Fragen gehen: Ganze oder halbe Schilddrüse? Radioiodtherapie: ja oder nein?

In der vierten Podiumsdiskussion wenden wir uns den fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinomen (radioiod-refraktär,
medullär und anaplastisch) und den verschiedenen Therapieoptionen zu. Gemeinsam mit den Ärzt*innen wollen wir mit Betroffenen auch hier diskutieren, wie Erfahrungsberichte eine Hilfe bei der Abwägung von therapeutischen Optionen sein können: Therapie versus Lebensqualität?

Und hier kommen Sie/kommt Ihr zu Wort: Im Foyer stehen verschiedene Flipcharts bereit, an denen es für alle Teilnehmer*innen die Möglichkeit gibt, aufzuführen, was der Bundesverband Schilddrüsenkrebs
- Ohne Schilddrüse leben e.V. und das ehrenamtliche Engagement für sie persönlich bedeuten und was sie sich für die Zukunft wünschen. Auch Danksagungen, Kritik oder sonstige Anregungen können hier verewigt werden. Natürlich können Sie/könnt Ihr uns auch persönlich ansprechen oder sich/Euch in unserem Gästebuch eintragen. Wenn Sie/Du einen kurzen Toast sprechen möchten/möchtest, so besteht hierzu die Möglichkeit am Festabend. Wir freuen uns auf Ihre/Eure Rückmeldungen und Ideen!

Nach diesem informativen und hoffentlich auch sehr anregenden Nachmittag möchten wir am Abend gemeinsam mit Ihnen und Euch 20 Jahre Selbsthilfe feiern. Wir haben dazu ganz in der Nähe des Tagungshotels den für uns passenden Ort zum Feiern gefunden: Das Ballhaus Berlin gehört zu den ältesten seiner Art, es verfügt über - seiner Zeit sehr modernes Kommunikationsmittel zur Kontaktaufnahme – Tischtelefone. Modern war unser Selbsthilfe-Forum 1999, um weiterhin auf der Höhe der Zeit zu sein, braucht unser Selbsthilfe-Forum dringend eine Modernisierung (siehe Kasten-Spendenaufruf: Modernisieren und Erhalten).

Da wir Betroffenen, die aus gesundheitlichen oder anderen Gründen heute nicht bei uns sein können, auch die Möglichkeit geben möchten am Symposium teilzunehmen, wird das Symposium live und später als Video - für ein Jahr - über www.sd-krebs.de/20Jahre-Video zu sehen sein.
Wir bitten um Verständnis, dass während des Symposiums kein Raum für Fragen zu individuellen Krankengeschichten besteht. Wir hoffen jedoch sehr, dass Sie/Du während des Empfangs, der Pause und am Festabend im Ballhaus Berlin viele altbekannte Gesichter, viele neue Kontakte und anregende Gespräche finden/findest. Wir freuen uns sehr auf ein informatives und anregendes Symposium und eine
gemeinsame Feier am Abend im Ballhaus Berlin mit Ihnen/Dir.

Dr. Karl-Albert Rinast, Bianca Schmid-Schulz, Johanna Schittkowski und Ingrid Techlin
(Bundesvorstand und im Namen des Mitglieder-Beirates)

Harald Rimmele
(Bundesgeschäftsführer im Namen der Bundesgeschäftsstelle)

Inhalt-Übersicht

Meine sehr geehrten Damen und Herren,

im Namen der Deutschen Krebshilfe gratuliere ich ganz herzlich zu 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs.
Krebs, das ist nach wie vor die Krankheit, vor der Menschen am meisten Angst haben. Nach der Diagnose ist nicht nur der Betroffene, sondern mit ihm auch seine Angehörigen, seine Familie, in einem emotionalen Ausnahmezustand. Das gilt für alle Krebskrankheiten, aber in besonderem Maße für seltene Erkrankungen wie dem Schilddrüsenkarzinom, bei denen sich nicht so leicht Erfahrungswerte sammeln und austauschen lassen. Der Schock einer Krebsdiagnose sitzt oft tief. So ist neben der medizinischen Hilfe auch kompetenter psychosozialer Beistand notwendig. Und hier leisten Selbsthilfegruppen wertvolle Unterstützung.

Mit seinem Online-Selbsthilfe-Forum und zahlreichen Gruppen vor Ort erreicht der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. heute viele verunsicherte und hilfsbedürftige Menschen in ganz Deutschland. Als Lotse und Begleiter sind Sie ein wichtiger Bestandteil der psychosozialen Versorgung. Durch Ihren eigenen Erfahrungsschatz können Sie zwischen Arzt und Patient vermitteln und unterstützen Ratsuchende mit praktischen Tipps zu Fragen der Lebensgestaltung. Darüber hinaus wirkt Ihr Bundesverband auch politisch aktiv im Gesundheitswesen mit und ermöglicht so, dass Patienteninteressen gehört und Defizite in der Versorgung abgebaut werden.

In den vergangenen zwanzig Jahren hat die Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs bereits sehr viel erreicht. Dafür sowie für Ihr unablässiges Engagement zugunsten krebskranker Menschen möchte ich Ihnen im Namen der Deutschen Krebshilfe ganz herzlich danken.

Ob auf individueller oder politischer Ebene: Die Zusammenarbeit der Deutschen Krebshilfe mit Ihrem Bundesverband ist ausgesprochen eng und konstruktiv. Wir tauschen uns zu medizinischen Themen aus und tragen so gemeinsam zur Patienteninformation bei, zum Beispiel durch den blauen Ratgeber „Schilddrüsenkrebs“ der Deutschen Krebshilfe. Wir bringen uns aber auch gemeinsam in Patientenveranstaltungen wie der Offenen Krebskonferenz oder unseren Patientenkongressen ein. Und
wir diskutieren gemeinsam wichtige Themen, um damit die Krebs-Selbsthilfe zukunftsfähig zu machen, wie beispielsweise beim „Tag der Krebs-Selbsthilfe“.

Dieses bisher fruchtbare Zusammenwirken wünschen wir uns auch für die Zukunft, in der Ihnen die Deutsche Krebshilfe weiterhin als Partner und Förderer eng zur Seite stehen wird.

Gerd Nettekoven
Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Krebshilfe

Inhalt-Übersicht

Sehr geehrte Mitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e. V.,
sehr geehrte Angehörige,
sehr geehrte Kollegen,

seit 20 Jahren besteht nun der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Hierzu möchte ich Ihnen im Namen der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) sehr herzlich gratulieren.

Der Bundesverband hat in den vergangenen zwei Jahrzehnten viel bewegt. Sie haben sich vor allem für Menschen mit Schilddrüsenkrebs engagiert, ebenso aber auch für Menschen, die aus anderen Gründen eine Schilddrüsen-Operation erhalten hatten, bzw. keine ausreichende Schilddrüsenfunktion vorliegen haben. Sie haben sich sehr eng und vertrauensvoll mit den Schilddrüsenkrebsspezialisten ausgetauscht,
beraten und gemeinsam mit den Ärzten Informationen für Menschen, die ohne Schilddrüse leben, aufgearbeitet, verbreitet und einen großen Wirkungskreis erreicht.

Sie sind neugierig und immer auf dem Laufenden, nicht nur national aktiv, sondern tauschen sich mit den Selbsthilfegruppen anderer Länder regelmäßig aus. Dass diese Tätigkeiten überwiegend im Ehrenamt stattfinden, ist nicht selbstverständlich und deshalb kann der Dank an Sie nicht groß genug sein.

Die Sektion Schilddrüse der DGE freut sich sehr darüber, dass es Sie gibt und wir sind stolz darauf, Sie als Partner zu haben zum Wohl der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen.

Umso mehr freue ich mich auch, dass wir in Berlin gemeinsam dieses Jubiläum begehen können. Ich wünsche uns für die Zukunft eine weitere fruchtbare und intensive Zusammenarbeit, um die Diagnostik und Therapie des Schilddrüsenkrebses in seinen verschiedenen Facetten gemeinsam in Deutschland zu verbessern und sicherzustellen, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse auch schnell den Weg in die Anwendung finden können.

Mit den herzlichsten Grüßen und Glückwünschen,

Ihre

Prof. Dr. Dr. med. Dagmar Führer
Direktorin der Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel
Sprecherin der Sektion Schilddrüse der DGE

Die Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) hat das Ziel, die verschiedenen Fachdisziplinen, welche sich mit Pathophysiologie, Biochemie, Morphologie und Klinik der Schilddrüse befassen, zusammenzuführen. Dabei sollen vorrangig interdisziplinäre Projekte mit klinischen Fragestellungen angestoßen und koordiniert und auch die Zusammenarbeit mit an der Schilddrüse interessierten Disziplinen und Arbeitskreisen außerhalb der Gesellschaft auf nationaler und internationaler Ebene angestrebt werden.

Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist Mitglied in der Sektion, um die Perspektive und Interessen der Schilddrüsen-, insbesondere der Schilddrüsenkrebspatient*innen einzubringen.

Inhalt-Übersicht

Symposium: Samstag, 26.10.2019, 12.00 Uhr

Hotel Aquino, Hannoversche Str. 5 b, 10115 Berlin

  • 13.00 - 13.10 Uhr
    Begrüßung durch den Bundesvorstand
    Dr. Karl Rinast, Bianca Schmid-Schulz, Johanna Schittkowski und Ingrid Techlin (Video)
  • 13.10 - 13.25 Uhr
    Vortrag:
    Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt, Universität Köln
    Online-Selbsthilfe – Zwischen Ausbruch aus der Vereinzelung und digitaler Aufgeregtheit.
    Die Digitalisierung verändert die Kommunikation und die Wahrnehmung der Selbsthilfe. (Video)
  • 13.25 - 14.05 Uhr
    PODIUMS-DISKUSSION
    mit Betroffenen aus den Anfängen des Selbsthilfe-Forums    Seien Sie froh, dass es Schilddrüsenkrebs ist!

    „Im Allgemeinen sind die Patienten nach abgeschlossener Wundheilung und bei gut eingestellter Hormonsubstitution, sofern kein Hinweis auf ein Rezidiv besteht, wieder voll arbeitsfähig.“
    (AWMF-Leitlinie: Maligne Schilddrüsentumoren, Nov. 1998-2006)

    Moderation:

    • Johanna Schittkowski, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
    • Prof. Dr. Markus Luster; Nuklearmedizin, Philipps-Universität Marburg

    Input-Vorträge:

    • Harald Rimmele, Gründer des Online-Selbsthilfe-Forums und Bundesgeschäftsführer
      Auf dem Weg zur Gründung der Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs: 1999: Wollen Sie gedopt werden?
      oder Ohne Schilddrüse leben?! (Video)
    • Prof. Dr. Dr. h.c. Christoph Reiners, ehemaliger Direktor der Nuklearmedizinischen Klinik der Universitätsklinik Würzburg
      Wie die Patientenselbsthilfe meine Einstellung zu den Patient*innen in der Nachsorge verändert hat. (Video)
    • Prof. Dr. Susanne Singer, Epidemiologie, Universität Mainz
      Die Einbeziehung von Betroffenen bei der Entwicklung eines internationalen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Schilddrüsenkrebs. (Video)
    • Video -Podiumsdiskussion 1
  • 14.05 - 14.45 Uhr
    PODIUMS-DISKUSSION
    mit Betroffenen aus dem Selbsthilfe-Forum und den Selbsthilfegruppen    Endlich nicht mehr allein!

    Es ist gut zu wissen, andere haben/hatten die gleichen oder ähnliche Probleme.Moderation:

    • Raffael Mancuso-Berger, Mitgliederbeirat, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
    • Prof. Dr. Susanne Singer, Epidemiologie, Universitätsmedizin Mainz

    Input-Vorträge:

    • Manuel Weber, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Essen
      Essener Screening zum psychoonkologischen Bedarf mittels iPad und ihre Erfahrungen in der klinischen Routine(Video)
    • Matthias Büttner, M.Sc. Epidemiologie, Universität Mainz
      Lebensqualität und psychische Belastung bei Hypoparathyreoidismus nach Schilddrüsenkrebs(Video)
    • Anne-Kathrin Kleine, M.Sc. Psychologie, Universität Groningen
      Einflussfaktoren auf das Wohlbefinden Krebsbetroffener - eine psychologische Perspektive(Video)
    • Video -Podiumsdiskussion 2
  • 14.45 - 15.30 Uhr Kaffee - Pause
  • 15.30 - 16.10 Uhr
    PODIUMS-DISKUSSION
    mit Betroffenen aus der Selbsthilfe mit differenziertem Schilddrüsenkrebs    Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms.
    Unterschiedliche Malignitätspotentiale und ihre Auswirkungen:
    Ganze oder halbe Schilddrüse? Radioiodtherapie: ja oder nein?
    Was können Ärzt*innen und Selbsthilfe bei der Einschätzung/Bewertung von Risiken für die Lebensqualität leisten?

    Moderation:

    • Dr. Karl-Albert Rinast, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
    • Prof. Dr. Andreas Bockisch, Leitlinienkoordinator für die S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom

    Input-Vorträge:

  • 16.10 - 16.50 Uhr
    PODIUMS-DISKUSSION
    mit Betroffenen aus der Selbsthilfe mit fortgeschrittenem Schilddrüsenkarzinom    Therapie der fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinome
    Therapie versus Lebensqualität?
    Erfahrungsberichte – eine Hilfe bei der Abwägung von therapeutischen Optionen?

    Moderation:

    • Dr. Karl-Albert Rinast, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
    • Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen

    Input-Vorträge:

    • Prof. Dr. Kerstin Lorenz, Endokrine Chirurgie, Universitätsklinik Halle
      Therapieoption: Operation. Wann ist die chirurgische Entfernung von Metastasen sinnvoll? (Video)
    • Prof. Dr. Michael Kreißl, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Magdeburg
      Therapieoptionen beim fortgeschrittenen radioiod-refraktären Schilddrüsenkarzinom (Video)
    • PD Dr. Dr. Matthias Kroiß, Endokrinologie, Universitätsklinik Würzburg
      Therapieoptionen beim medullären und anaplastischen Schilddrüsenkarzinom (Video)
    • Video -Podiumsdiskussion 4
  • 16.50 - 17.00 Uhr
    Schlussworte - Bundesvorstand (Video)
  • ab 18.30 Uhr
    Festabend im Ballhaus Berlin
    Bericht vom Fest: 20 Jahre SD-Krebs im Berliner Ballhaus

Inhalt-Übersicht

MODERNISIEREN UND ERHALTEN
Unser Selbsthilfe-Forum braucht dringend einen Relaunch. Moderne Funktionen sowie Erhalt unserer Erfahrungsgeschichten sind Ziele der Überarbeitung des Selbsthilfe-Forums. Hierzu brauchen wir auch Ihre/Deine finanzielle Unterstützung.

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Inhalt-Übersicht

Veranstalter und Förderung

Veranstalter:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestr. 12
10179 Berlin
Tel. 030 - 27 58 11 46

Förderung:
Das Symposium wird gefördert durch die
und nach § 20h SGB V durch den AOK Bundesverband.

Inhalt-Übersicht

Planung (Vereinsintern):
speziell: [Planung: 20 Jahre BV SD-Krebs in Berlin] nicht gefunden.
Planungen: 20 Jahre BV SD-Krebs in 2019 (Überblick).

Von BV SD-Krebs am 29. Mai 2018 at 10:39 erstellt. Zuletzt aktualisiert von IngridT am 9. November 2021 at 15:38.

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