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nun auch mein Sohn – medulläres Ca

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 242936

Hallo,
Bei der Blutuntersuchung meines Sohnes wurde vor einigen Wochen ein diskret erhöhter Calcitoninwert festgestellt. Normalerweise würde man einem so niedrigen Wert eher keine Beachtung schenken. Aber durch mit meine eigenen C-Zell-Erfahrung war ich übervorsichtig und mein Sohn hatte sich in Absprache mit den Ärzten entschlossen einen Pentagastrintest zu machen.

Eigentlich ging ich davon aus, dass es eher eine beruhigende Maßnahme ist und man in Zukunft über den minimal erhöhten Wert nicht mehr nachdenken muss. Aber vorhin rief die Uniklinik an und teilte mit, dass der Petatest einen Calcitoninwert von 300 anzeigt.

Das hat mich erst mal umgehauen, ich habe es eigentlich nicht erwartet. Sono und Szinti zeigen nichts Verdächtiges an, und ich habe auch nicht die familiäre Variante.

Ich weiß zwar, dass es, so wie es aussieht, ein ein sehr, sehr frühes Stadium sein muss, aber es macht mich so traurig, dass mein Sohnemann sich jetzt auch damit auseinander setzen muss.

Auffällig war, dass es immer müder und energieloser wurde und genau so fing meine ganze Geschichte damals an. Seine TPO-AK lagen mittlerweile im oberen Referenzbereich, was wohl für Hashimoto spricht. Mittlerweile soll ja immer der Calcitoninwert bei erhöhten Antikörpern mit bestimmt werden.

Erhöhte Antikörper waren seinerzeit auch bei mir festgestellt worden, wie ich mittlerweise erfahren habe, haben C-Zell-Karzinom- Betroffene wohl häufig erhöhte Antikörper.

Werde mir jetzt erst mal einen Kaffee machen und versuchen wieder etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen. Gut, dass wir wissen, dass wir einen „guten“ langsam wachsenden Krebs haben. Gut, dass wir wissen, dass wir uns Zeit lassen können und nichts überstürzen müssen. Werde morgen mit einigen Ärzten sprechen und dann werden wir am Sonntag beraten wie weiter vorgegangen wird.

Liebe Grüße

Bärbel

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308133

Liebe Bärbel,

vom medullären Ca. weiß ich nicht genug, um Dir da etwas raten zu können. Ich nehme aber an, daß eine baldige Op geplant ist?

Ich habe auch einen Sohn (schon 22) und kann gut nachvollziehen, wie Dir zumute sein wird.
Ist schlimmer als jeder eigene Befund, nicht wahr?

Fühl Dich einfach mal gedrückt. Und schreib mal, wie alt Dein Sohn ist, wo Ihr hingehen wollt deswegen und überhaupt, wie es weitergeht.

Toi toi toi für Dich und für Deinen Sohn, was immer jetzt auch passiert, wünscht Alba :daumen:

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308134

Liebe Bärbel,

den Worten von Alba kann ich mich nur anschließen.

Alles Gute für Euch beide

LG Ginger

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308135

Hallo Bärbel,

wirklich trösten kann ich dich leider auch nicht, aber meiner mentalen Unterstützung kannst du gewiss sein.
Ich kann in etwa nachempfinden, wie es dir gerade geht, wir mussten ähnliches durchmachen mit zum Glück gutem Ausgang.

Ich denke an euch und drücke ganz fest die Daumen.

Alles Gute für euch
Martina

Rocio
Nutzer*In
medulläres SD-Karzinom mit Lympfknotenmetastasen/ Okt'05

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308136

Ich denke an euch und drücke ganz fest die Daumen. Alles Gute für Euch beide
Liebe Grüße
Eva-Sauerland

"Es kommt nicht so sehr auf das Leben an, sondern auf den Mut, mit dem wir es leben" (Y. Bhajan)

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308137

Hallo,

Danke für euren Zuspruch, dass tut gut. Ich lebe alleine und das auch gerne, mein Mann ist vor einigen Jahren gestorben und ich habe mich bewusst für keine neue Partnerschaft entschieden. Aber heute habe ich doch ein Gegenüber vermisst. Jemanden der mich einfach mal in den Arm sind. Aber dann kamen ja eure Antworten. Danke

Habe heute mit Uniklinik Essen und auch mit Frau Raue gesprochen.
Uniklinik Essen sagt OP, Frau Raue war sich da nicht ganz so sicher ob es nun schon gemacht werden soll. Ich werde ihr aber die Untersuchungsdaten zuschicken.

Ich denke aber, dass mein Sohn sich für die OP entscheiden wird und nicht noch lang Zeit mit der Ungewissheit verbringen will und dass wäre auch meine Vorgehensweise. Jetzt sind erst noch einmal erneut Blutuntersuchungen angesagt. Auch weiß man nicht genau ob alle Mutationen bekannt sind oder mittlerweile neue dazu gekommen sind. D.h. erst nach einer OP hat man wirklich Sicherheit.

Dass verzwickte ist, dass mein eigener Wert doch nun stark gestiegen ist und ich selber mich nun auch intensiver damit beschäftigen muss. Aber, wie Alba schon sagt, dass stelle ich nun erst mal hinten an, bis bei meinem Sohn alles notwendige gemacht wurde.

Liebe Grüße

Bärbel

Alba – mein Sohn ist jetzt 36

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308138

Hallo Bärbel,

das macht mich echt betroffen für Euch. Vor allem, weil Du schreibst, dass ihr ja einen Gentest gemacht habt… Das bedeutet ja dann für alle, dass man sich auf das Ergebnis eigentlich nicht wirklich verlassen kann.

Positiv ist doch, dass Du Dich mit der Erkrankung sehr gut auskennst und ihr in den besten Händen seid!

Alles Gute für Euch beide
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Birgitle

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308139

Hallo Bärbel,

nun ich bin aber auch geschockt: da ist man sich eigentlich „sicher“, dass man nicht die vererbliche Form hat und nun das! Ich habe ja auch die sporadische Form, stelle anhand Deines Beispiels aber wieder mal fest: auf nix ist Verlass 😥 , Ausnahmen bestätigen die Regel.

Puh, dann wünsche ich Dir und Deinem Sohn alles Gute. Ich denke da wie Ellen, gut dass Du so umfassend informiert bist. Sind die Ärzte sich denn wirklich sicher, dass es bereits ein Karzinom ist und keine C-Zell-Hyperplasie?

Sag bitte Bescheid, wie es mit Euch weitergeht! Ich drücke Dir und Deinem Sohn alle Daumen die ich habe 😉 . Und wenn ich es nicht sowieso schon täte, ginge ich jetzt erst recht regelmäßig mit meinen Kids zur SD-Untersuchung!

Sei herzlich gegrüßt,
Deine Birgit(le)

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308140

Hallo,

ja ich bin auch froh, dass ich gut informiert bin.

Bei den Werten insgesamt, wäre unter normalen Umständen nie jemand auf die Idee gekommen genauer hin zu schauen. Ich habe ihn seit meiner OP aber immer etwas gedrängt auf die Schilddrüse zu achten. Da alle Unterlagen bei mir sind konnte ich den immer wieder leichten Anstieg beobachten.

Ausschlag gebend jetzt aber war, dass sich sein Allgemeinzustand schleichend verschlechtert hatte. Nicht wirklich dramatisch, aber für mich als Mutter deutlich sichtbar. Schlapp, tagsüber oft müde und nachts nicht schlafen können usw.

Ich bin seinerzeit von einer Funktionsstörung der Schilddrüse ausgegangen, nur als der Calcitoninwert sich jetzt noch einmal mehr leicht erhöht zeigte, sind bei mir die Alarmglocken angegangen.

Die Ärzte hier haben mich erst etwas komisch angeschaut, aber das war mir egal, so nach dem Motto, übereifrige Mutter, die ihren erwachsenen Sohn immer noch unter die Fittiche nehmen will. Ich bin froh, dass mein Sohn und ich so ein gutes Verhältnis haben und er den Dingen aufgeschlossen gegenüber stand.

Wie dem auch sei, ich bin froh, dass ich mich durchgesetzt habe und das er wahrlich Glück im Unglück hat. Eine extrem frühe Diagnose. Eigentlich gehen wir alle von einer C-Zell-Hyperplasie aus.

Ich schreibe auch deshalb so ausführlich weil es ja auch für andere wichtig ist, wir Sporadischen haben uns ja, was unsere Kinder angeht, auf der sichere Seite geglaubt.

Danke für eure Anteilnahme. In der nächsten Zeit wird erstmal wenig passieren. Die Genblut-Untersuchung dauert etwas länger und erst dann werden letztendlich Entscheidungen gefällt. Ich werde auf jeden Fall berichten.

Liebe Grüße

Bärbel

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308141

Hallo Bärbel,

lass dich auch von mir drücken! :console:
Ich drück euch beiden jedenfalls die Daumen!!!

Viele Grüße sendet dir
Maria

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308142

Hallo,

ich habe gerade erfahren, dass auf dem C-Zell-Treffen in Heidelberg – am letzten Samstag – eine Frau war mit sporadischem C-Zell-Karzinom, deren Bruder nun auch ein C-Zell-Karzinom hat.

Das bedeutet ja dann wirklich, dass auch bei den Sporadischen die Familienangehörigen langfristig kontrolliert werden müssen.

Liebe Grüße

Bärbel

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308143

Hallo,

Mein Sohn ist am Donnerstag von Prof. Dralle operiert worden.
Pentatest nach OP 2,5. Ich bin einfach nur überglücklich.

Er war am OP-Tag relativ schnell fit und hat am Abend schon mit seinen Freunden telefoniert, keinerlei Einschränkung mit der Stimme.

Er ist sehr von Prof. Dralle und seinem Team angetan, so wie ich ja auch. Ich hatte ja auf die OP in Halle gedrängt, aber zwischenzeitlich hatte er ja über eine andere Option nachgedacht. Gut, dass ich ihn überzeugen konnte und wir in Halle waren.

Ich bin gestern schon nach Hause gefahren und er und seine Freundin sind heute auch wieder hier gut angekommen, auch die ca. 5 Stunden Fahrt haben ihn in keiner Weise beeinträchtigt. Jetzt liegt er auf dem Sofa und ist froh wieder hier zu sein, und alles so gut überstanden zu haben.

Jetzt hoffe ich, dass die Hormoneinstellung genau so unproblematisch ist wie die OP.

Liebe Grüße von einer überglücklichen Bärbel :D

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308132

Hallo Bäbel,

das ist phantastisch! :D

Liebe Grüße
Esther

Birgitle

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308131

Hallo Bärbel,

puh, (erleichtert)! Da schlägt ein Mama-Herz doch gleich viel höher…. Prima, dass alles so gut geklappt hat. Und weiterhin toi toi toi 😆 ,

LG
Birgit(le)

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308130

Hallo Bärbel,

SUPER, kann mir vorstellen, wie erleichtert ihr seid!

Werden jetzt eigentlich noch diverse Untersuchungen am entnommenen Gewebe durchgeführt (und mit deinem verglichen, dass ja sicher noch in einer „Tumorothek“ herumsteht), um zu versuchen, irgendwelche Gemeinsamkeiten usw zu finden, und festzustellen, ob es wirklich zwei vollkommen voneinander unabhängige „sporadische“ MTCs waren oder vielleicht DOCH ein erblicher Faktor (bisher vermutlich unentdeckt) mitspielt? Ich könnte mir vorstellen, dass das die Ärzte sehr interessiert?

Denn der MTC ist ja sowieso schon extrem selten, grad mal 1 oder 2% aller SD-Krebse (und schon SD-Krebs ist ziemlich selten) … dann noch 2 Personen, die in direkter Linie miteinander verwandt sind, aber OHNE erbliche Komponente, das wäre ja wirklich ein riesiger Zufall …

Liebe Grüsse!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308144

Hallo Bärbel,

ich war geschockt über Deine Zeilen, bin aber jetzt mit Dir glücklich.

Wünsche Euch alles Gute!

MaBiKa

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308145

Hallo,

es wird von einer genetischen Form ausgegangen und die Untersuchungen wird wohl Prof. Dralle veranlassen. Scheint aber eine nicht so aggressive Form zu sein.
Ich werde ihn nächste Woche noch einmal anrufen und euch dann Infos geben.

Da ich ja überlege aus welchem Familienzweig es kommt, würde ich gerne auch die Gewebeproben meines Vaters hinzuziehen lassen, er ist vor 9 Jahren gestorben, allerdings an einem anderen Krebs.

Liebe Grüße
Bärbel

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: nun auch mein Sohn – medulläres Ca

| Beitrags-ID: 308146

Hallo,

gestern habe ich die Ergebnisse meines neuen Gentests bekommen. Hier die wichtigen Aussagen.

2001: Exons 10,11,und 13 wurden untersucht – kein Befund
2202: Exons 10,11,13,14,16 wurden untersucht – kein Befund

2008: Exons 8,9,15 wurden jetzt untersucht – kein Befund

In allen aufgeführten Exons des RET-Proroonkogens konnte keine krankheitsverursachende Mutation nachgewiesen werden.
Gefunden wurde nebenbefundlich eine Normvariante, d. h. eine genetische Variation die keine krankheitsverursachende Wirkung hat.

Zitat: Sehr unwahrscheinlich, aber nicht völlig ausgeschlossen, sind größere Deletionen oder Mutationen außerhalb der untersuchten Bereiche.

Zitat:
Eine familiäre Form kann man jedoch nicht ausschließen, da nicht bei allen Personen mit einer familiären Form auch eine Mutation nachweisbar ist.

Auf die Ergebnisse meines Sohnes warten wir noch, dem geht es übrigens prima, so gut wie seit Jahren nicht mehr.
Ich selber habe mich nach der Untersuchungen in Essen nur langsam erholt und bin immer noch nicht wieder so richtig fit.

Liebe Grüße Bärbel

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