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Kontrolluntersuchungen

Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 235055

Hallo alle, besonders Judith und Entchen!

Ich habe gerade Eure Berichte vom Januar gelesen und frage mich, warum Ihr so ängstlich und eher pessimistisch auf die häufigen Kontrollen seht.

Ich selbst empfinde diese eher als äußerst positiv: sie sind meine Lebensversicherung!

Ich hatte vor knapp 12 Jahren eine Schwellung im Halsbereich bemerkt. Der Hausarzt vermutete eine Zyste, ein Scintigramm ergab kalte Knoten. Eine Woche später wurde ich operiert. Und ab da war die Welt für mich nicht mehr dieselbe: man fand unter der OP ein papilläres Karzinom (pT4, G2, pN1a, Mx, UICC). Als ich aufwachte, wurde ich beatmet, stundenlang: ein Recurrens war durchtrennt, der andere funktionierte nicht mehr. Abends wurde die Beatmungsmaschine dann abgestellt und ich kämpfte die ganze Nacht um jeden Atemzug. Dann waren die Luftwege soweit abgeschwollen, dass ich, wenn ich mich kaum bewegte, wieder genügend Luft bekam. Vom Cortison kriegte ich Ausschlag, es war ein glühend heißer Sommer. Bei der ersten RJT vermutete der Chefarzt, dass ich Akromegalie hätte (das hat sich bestätigt), d.h. ein gutartiges Adenom an der Hypophyse. Ich ließ wegen weiterer Luftprobleme einen Luftröhrenschnitt vornehmen. Bei diesem Eingriff stellte sich ein abartig hoher Diabetes heraus. Den kriegte ich mit Insulinspritzen herunter und dann ging ich auf Diät. Zusätzlich musste ich wegen des Adenoms jeden Tag 3mal Hormone spritzen. Und ein halbes Jahr, nachdem alles angefangen hatte, wurde das Adenom durch die Nase operiert. Zwischendurch RJTs, danach auch bzw. Übergang zu RJDs. Zwei Monate nach dieser OP funktionierte ein Stimmbandnerv wieder und ich konnte den Luftröhrenschnitt schließen lassen.

In den ersten Jahren danach hatte ich erst halbjährlich, dann jährlich, jetzt zwei-bis dreijährliche RJDs, zusätzlich alle halbe Jahr Blutuntersuchungen, Sonogramme und wechselnde Szintigramme.

Nie wieder ist etwas aufgetaucht. Ich weiß zwar, dass man mit dieser Krankheit nie mehr ganz außer Gefahr ist, aber genau deswegen bin ich mit dieser ständigen Überwachung auf der sicheren Seite!

Ich fühle mich gesund, ich bin gesund. Und es gibt für mich nicht mehr allzuviel, das mich aus den Latschen kippen lässt.

Versucht doch mal, das positiv zu sehen!

Alles Gute dabei.

Eure Ute

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265298

Liebe Ute!

Freue mich sehr, daß bei Dir die letzten 12 Jahre nichts wieder aufgetreten ist und Du Dich so gut fühlst 😆

Deine Ansicht, hier würden die Kontrollen pessimistisch und negativ gesehen, kann ich absolut nicht teilen!
Zum einen finden die RJDs überwiegend im Hormonentzug statt und daß das auch von Hause aus auf die Psyche drückt, ist schlichtweg amtlich.
Es ist zudem doch vollkommen klar, daß gerade bei den ersten Kontrollen die Angst vor einem Rezidiv mitläuft, zumal einem der Schock der Diagnose noch in den Knochen sitzt. Wenn Du das nach 12 gesunden Jahren locker siehst, ist das toll, aber sicher eine Einstellung, zu der Du erst im Laufe der Zeit gelangt bist, oder? In irgendeiner Weise scheint Dich die Krankheit ja auch heute noch zu beschäftigen, sonst würdest Du ja nicht in ein solches Forum posten.

Bin natürlich mit Dir einer Meinung, daß diese Kontrollen wichtig und eine Art Lebensversicherung für uns sind. Uns allen ist klar, daß wir mit den Krebsarten, die auf Radioiod ansprechen, Glück im Unglück haben! Die Möglichkeiten der Diagnostik und Heilung sind im Vergleich zu anderen Krebsarten wirklich toll. Wir sagen das hier nur nicht alle Naselang, weil es einfach alle wissen. Heißt aber nicht, daß wir hier nur miesepetern oder das nicht sehen oder nicht zu schätzen wissen!

Wer schon die ersten RJDs ohne Angst vor dem Ergebnis übersteht, ist in meinen Augen ein Verdrängungskünstler. Ich finde es schön, daß hier jeder seine Ängste äußern kann und viele davon können wir einander auch nehmen. Sei es durch Sachinfo oder auch einfach Trost, Zuspruch und Rückhalt.

Würde mich freuen, wenn Du Dich mal wieder hier meldest, zu welchem Thema auch immer! Nach 12 Jahren bist Du ja ein richtig alter Hase :D

Liebe Grüße an Dich,
Olivia

Ute
Nutzer*In
pap. Karz. pT4 1992, Akromegalie-OP 1992

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265297

Hallo Olivia,

ich meinte speziell Judith und Entchen, die sich für meine Begriffe eher negativ und pessimistisch auf die vielen Kontrolluntersuchungen bezogen.

Ich habe zwar inzwischen elf Jahre ohne Rückfall überstanden, aber ich kann mich noch sehr gut an die erste Zeit erinnern (du kannst ja lesen, dass dieses Karzinom der Schilddrüse nicht alles war). Ich habe mich allen meinen Krankheiten gestellt. Jede Untersuchung empfand ich als Herausforderung. Und in einigen unterlag ich ja auch. Trotzdem empfinde ich Sicherheit immer besser als Unwissenheit. Und das ist der Grund, aus dem ich trotz Risiko und auch Angst immer die Sicherheit einer Untersuchung vorziehe.

Hormonentzug vor RJD muss nicht mehr sein. Es gibt die Möglicheit, sich ein TSH-stimulierendes Medikament spritzen zu lassen.

Die engmaschigen Kontrollen bieten genau deshalb Sicherheit, weil Rezidive, z.B. Metastasen, sehr früh erkannt werden können. Und erkannt heißt auch bekämpft.

Wir sind niemals mehr auf der ganz sicheren Seite. Deshalb ist die Überwachung nur positiv.

Liebe Grüße von

Ute

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265299

Hallo Ute

Wenn das nur so einfach wäre mit dem Thyrogen vor einer RJD. In der Schweiz ist dieses Medikament nicht zugelassen und nur auf Umwegen und wenn man es selbst bezahlt zu bekommen.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Sabine

Ute
Nutzer*In
pap. Karz. pT4 1992, Akromegalie-OP 1992

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265300

Liebe Sabine,

das ist wirklich fatal, dass Thyrogen in der Schweiz (noch?) nicht zugelassen ist!

Als ich es das erste Mal bekam, war es in Deutschland auch noch nicht zugelassen. Ich erhielt seinerzeit eine Art Expertise über Thyrogen samt einer eindringlichen ärztlichen Begründung für den Einsatz und reichte das bei meiner Versicherung ein. Danach hat sie das übernommen. Auch die Beihilfe zahlte daraufhin.

Liebe Grüße
Ute

Positiv denken. Informieren. Handeln.

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265301

Hi Ute,

das ist ja super, daß Du so wenig Klimmzüge machen mußtest, um die kOntrollen mit Thyrogen machen zu können!!! Bei den meisten hier sieht es leider anders aus. Das Zeugs ist ziemlich teuer und wird Kassenpatienten deshalb zumeist verweigert. Bist Du privat oder auch gesetzlich versichert?

LG
Olivia

Ute
Nutzer*In
pap. Karz. pT4 1992, Akromegalie-OP 1992

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265302

Privat mit Beihilfe. Und ganz so einfach war es auch nicht: zig Telefonate, Kostenübernahmeanträge, Amtsärztliches Gutachten. Das war 1999. Es kostete über zweieinhalbtausend Mark. Beim nächstenmal war Thyrogen dann schon zugelassen und die Prozedur fiel weg.

Liebe Grüße
Ute

Positiv denken. Informieren. Handeln.

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265303

Hallo olivia ich habe am montag in der uni essen sofort ein ein rezept für thyrogen bekommen sollte wieder in die unterfunktion habe danach gefragt und sofort ein rezept bekommen bin nicht privat versicher

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Kontrolluntersuchungen

| Beitrags-ID: 265304

Hallo Ute,

Deine Signatur ist echt klasse:
POSITIV DENKEN. INFORMIEREN. HANDELN
Ich glaube, das hänge ich mir über meinen Schreibtisch!
Kurz, prägnant und wahr.
Deine Einstellung finde ich genau richtig.

Viele Grüße :)
Ellen

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