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Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

| Beitrags-ID: 243548

Hallo bei mir wurde aufgrund eines erhöhten Calcitoninspiegels ein Pentagastrintest gemacht. Der Calcitoninspiegel ging auf über 100 und ich soll nun operiert werden. (Verdacht auf meduläres schilddrüsenkarzinom) Die Schilddrüse soll in der Uni -Klinik Freiburg komplett entfernt werden. Ich bin total durcheinander. Ich weiß grad nicht, wovor ich mehr Angst habe: vor einem Klinikaufenthalt oder davor Krebs zu bekommen. Außerdem bin ich total unsicher ob ich diese OP tatsächlich in der Uni-Klinik machen soll. In der Uni-Klinik werden sie vorsorglich die gesamte SD und die umliegenden Lympknoten entfernen. Ich hab mir noch eine zweite Meinung geholt und in der kleineren Klinik (die mir sympathischer ist) würden sie nur einen Teil der SD (da wa wo der Knoten ist) entfernen und dann weiterschauen. Das bedeutet aber das ich eventuell ein zweites mal operiert werden muss…:( Ich hab das Gefühl ich habe die Wahl zwischen Teufel und Belzebub. Momentan tendiere ich eher dazu diesen Pentagstritest nochmal zu machen.
Hat jemand die Erfahrung gemacht dass der Calcitoninwert sich wieder normalisiert hat ohne OP? Ich habe hier im Forum gelesen dass bei manchen der Calcitoninwert auch nach einer OP sehr hoch sein kann . Was hat dann eine OP für einen Sinn ? Ich finde das alles sehr verwirrend. Haben die Leute die das auch durchgemacht haben einen Tip für mich? Gibt es vieleicht eine andere alternative diesen Calcitoninwert zu normaliesieren?

Ede
Nutzer*In
C-Zell Karzinom / MEN 2a

Antwort auf: Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

| Beitrags-ID: 310585

Hallo,

bitte informiere Dich unter http://www.c-zell-karzinom-online.info/html, das ist die Seite der Medullären. Ein zugegeben kleiner Kreis, aber die Erkrankung ist relativ selten. Ich denke dass Reaktionen aufgrund der Urlaubszeit evtl. einige Tage beanspruchen.

Ich würde mir genau überlegen wo ich mich operieren lasse – die Spezialisten für ein medulläres SD-Karzinon sitzen in Halle (Prof. Dralle) und im Heidelberg (Dres. Raue). Mit diesen würde ich mich zur Entscheidungsfindung erst einmal in Verbindung setzen.

Beim Studium der Beiträge unter o.g. Homepage wirst Du feststellen, dass Du genügend Zeit hast Dich genauestens zu informieren.
Wichtig ist im Falle eines medullären SD-Karzinoms, dass sauber operiert wird und dass bei einem solchen Befund ein Gentest veranlasst wird um eine familiäre Disposition auszuschließen. In einem solchen Fall müssen Deine Eltern, Geschwister und Kinder untersucht werden. Evtl. müssen weitere Verwandte in direkter Linie untersucht werden.
Das Ganze hört sich sicher schrecklich für Dich an, aber ich denke, wenn Du Dich eingelesen hast wirst Du alles besser verstehen und die erste Verzweiflung wird sich etwas legen.

Der Pentagastrintest ist sehr aussagekräftig. Somit würde ich auf die Empfehlung der Ärzte hören.
Wie groß das Ausmaß der OP sein wird entscheidet sich in der Regel während der OP (Schnellschnitt). Wichtig ist es, sich in sehr erfahrene Hände zu begeben, denn bei dieser Diagnose und der anschließenden OP kann sehr viel falsch gemacht werden.
Idealerweise befindet sich die Erkrankung im Anfangsstadium, so dass durch die OP eine Metastasierung verhindert werden kann.
Du wirst Dir sicher eine Meinung bilden können, wenn Du Dich durch o.g. Forum gelesen hast.

Viele Grüße
Birgit

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

| Beitrags-ID: 310586

Hallo,

wenn der Calcitoninwert nach einer OP nicht runter geht, dann heißt das, dass im Körper noch Metastasen sind, aber nicht, dass die OP umsonst war, denn es ist wichtig den Primärtumor zu entfernen! Wenn rechtzeitig operiert wird, ist man durch die OP komplett geheilt und der Calcitoninwert normalisiert sich wieder. Der Calcitoninwert ist ja nur das Zeichen dafür, dass etwas nicht stimmt und nicht die eigentliche Krankheit.

Ich würde in jedem Fall die geamte Schilddrüse entfernen lassen! Ehrlich gesagt, zeigt die Aussage der kleineren Klinik (dass sie nur einen Teil entfernen wollen) dass sie nicht wirklich Ahnung von der Erkrankung haben. Das kann man vielleicht bei anderen SD-Krebsarten machen, wo sowieso noch eine Radiojodtherapie folgt, aber beim medullären gibt es keine bessere Therapie als die OP! Eine fundierte Zweitmeinung kann Dir nur Halle oder Heidelberg geben, aber kein kleines Krankenhaus, wo Du wahrscheinlich der erste Patient mit dieser seltenen Krebsart bist.

Ich habe mich auch in Halle operieren lassen und ich bin heilfroh, dass sie alles auf einmal gemacht haben und ich nicht mehrmals operiert werden musste.

Viele Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

| Beitrags-ID: 310587

Was ich noch vergessen habe: Du schreibst ja auch, Du weißt nicht wovor Du mehr Angst haben sollst, vor dem Klinikaufenthalt oder Krebs… Also, ich hatte auch wahnsinnige Angst vor dem Krankenhaus und es war echt halb so wild!!! Auch wenn Dir die Lymphknoten entfernt werden, es ist nicht so schlimm und Du kommst normalerweise relativ schnell wieder auf die Beine!

Nochmal alles Gute
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Marcus – Berlin
Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Verdacht auf meduläres Schilddrüsenca /nach Pentagastrintest

| Beitrags-ID: 310588

Hallo Zirkel,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen,
wie ist der Verlauf bis heute ?

Ich hoffe, dass es Dir schon besser geht.

Liebe Grüße
..der Marcus

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