Natürlich ist eine solche Diagnose ersteinmal total niederschmetternd, aber den Kopf in den Sand zu stecken und aufzugeben ist meiner Meinung nach nicht der richtige Weg um dem Krebs zu begegnen.

Hallo Ginger Nein, ich stecke den Kopf sicher nicht in den Sand, im Gegenteil – alle Welt wundert sich, daß ich trotz meiner Krankheit meine gute Laune nicht verloren habe und immer offen darüber rede (in Sachen Schilddrüse besteht auch einiger Aufklärungsbedarf, wie ich unter KollegInnen festgestellt habe). Außerdem habe ich die Verantwortung für zwei Schnurrlis – aufgeben käme mir allein deshalb schon nie in den Sinn

Wichtig ist natürlich, dass du dir Klarheit verschaffst und deinem Arzt deutlich signalisierst, dass du über den möglichen Verlauf deiner Krankheit gerne umfassend informiert werden möchtest ohne dass er Rücksichten nehmen soll.

Er hat heute angerufen und mir den Termin beim Onkologen genannt – Freitagmorgen. Er hat das „palliativ“ bestätigt – und sagen wir mal so: „Der Rest meines Lebens“ ist jetzt ein überschaubarer Zeitraum – über finanzielle Probleme während der Rente brauche ich mir eher keine Sorgen mehr zu machen…

Aber auch dann, heißt es noch lange nicht, dass das was prognostiziert wird, auch tatsächlich eintritt, denn es gibt auch „Spontanheilungen“, die ich nicht völlig ablehne.

Mein Radiologe hat selbst schon einige solcher unerklärlichen Heilungen erlebt – aber die von Dir unten erwähnten „Wunderheiler“ bräuchten mir nicht zu kommen, dafür bin ich – trotz eines gewissen Hangs zur Esoterik – zu realistisch. Ich werde mich wieder mehr auf mein Reiki besinnen und hoffe auch, daß die von einer Kollegin empfohlenen Vitalpilze in Sachen Immunsystem „ihre Arbeit machen“ – die darmregulierende Wirkung des Shiitake hat sich bei mir schon bestätigt, also schaun wir mal.

Ich denke viel macht der Wille zum Leben und die Einstellung mit der Krankheit aus.

Wie sagte ein Mediziner in meiner Reha, wenn Sie sich aufgeben, dann ist es schon schwierig gegen die Krankheit anzugehen.

Eine Kollegin meines Radiologen hat ihren (zahlreichen) Metastasen zum Ende ihrer derzeitigen Chemotherapie den Mietvertrag gekündigt – einige sind schon ausgezogen

Ich hab meine Kündigung schon geschrieben :

Klar man macht sich viele Gedanken, aber wichtig ist hier und jetzt zu leben. Und wenn du hier und jetzt eine bestimmte Wohnform vorziehst, warum solltest du jetzt schon nach etwas gucken, was noch nicht eingetroffen ist. Also lebe das, was du jetzt möchtest, nicht das was irgendwann mal nötig sein könnte.

Mir bleiben wohl schon noch ein paar Jährchen, und was da noch alles passieren kann… Ich werde genau so weitersuchen wie letzte Woche

Kann es sein, daß außer mir kaum jemand eine Chemo hatte? Bei der Suche habe ich zumindest nichts gefunden – außer Herrmann Hoffen wir mal, daß es bei mir anders ausgeht – ihr werdet es erfahren.

Raphi

Hallo Beate

klar ist man erst mal niedergeschmettert, wenn der Arzt schon so pessimistisch scheint … aber wie schon meine Vorschreiber sagten, sollte man nicht so schnell die Hoffnung aufgeben, und vor allem nicht aufhören, zu kämpfen!

Mein Arzt ist nicht pessimistisch, überhaupt nicht, er ist ausgesprochen kämpferisch (mein Krebs ärgert ihn *g*) und macht mir immer wieder Mut mit Geschichten aus seiner 30jährigen Erfahrung mit der Krankheit.

Zum Thema „Chemo“ – wichtig wäre zu wissen, WAS für eine Chemo, denn es gibt viele Dutzend verschiedene ! Und vielleicht meint dein Arzt auch gar keine „klassische Chemo“, mit Perfusionen usw, wie man sie von anderen Krebsen kennt, sondern eher eine der neuen Behandlungen mit „Angiogenesehemmern“ und „Tyrosinekinase-Inhibitoren“ usw ? Im Moment werden da eine ganze Menge neue Mittel entwickelt, mehrere werden derzeit erprobt, teilweise beim medullären SD-Krebs, teilweise beim papillären oder follikulären, das kein Jod mehr speichert …

Es handelt sich bisher meist noch um „Versuchsprotokolle“, keine Standardtherapie, aber die Ergebnisse sind oft wirklich mutmachend, mit schrumpfenden Metastasen, sinkenden Tumormarkern …

Diese Mittel werden nicht per Perfusion, sondern in Tablettenform gegeben, und die Nebenwirkungen halten sich meist relativ in Grenzen, im Vergleich zu einer klassischen Chemo …

Ich habe seit letzten Freitag Millionen Sachen über Chemotherapie gelesen und weiß nun sicher: Ich habe null Plan, was mich erwartet – eben wegen der Fülle der Möglichkeiten. Jetzt muß ich halt das Gespräch mit dem Onkologen abwarten.

Und bei gut lokalisierten, räumlich begrenzten Metastasen, insbesondere an Knochen, wâre eventuell auch eine Strahlentherapie in Erwägung zu ziehen, wie bei Ginger …

Meine beiden Knochenmetastasen wurden bereits bestrahlt, da geht nix mehr – aber es ist ja auch Stillstand eingetreten, sowohl was das Wachstum der Metastasen als auch was den Knochenschwund angeht. Trotzdem bekomme ich noch eine monatliche Infusion zur Knochenstärkung. An der Leber ist eine Bestrahlung nicht möglich.

Es stimmt zwar, dass vermutlich keine 100%ige „Heilung“ möglich ist, kein vollständiges Verschwinden des Krebses – daher die Bezeichnung „palliativ“. Aber wenn es gelingt, das Wachstum der Zellen zu bremsen oder zu stoppen, und du dann noch 15, 20 oder 25 Jahre beschwerdefrei dein Leben geniessen kannst, dann ist das doch auch schon super, oder ?

So denke ich mir das auch, und ich bin ein ausgesprochenes Stehaufmännchen Auch die Tatsache, daß ich so gut auf den Shiitake anspreche, macht mir Mut, daß auch die Stimulierung des Immunsystems funktioniert und ich meine bösen Mitbewohner so in den Griff kriege.

Ich kann nur jedem einen Besuch bei den „Vitalpilzlern“ wärmstens ans Herz legen. Ich bekam den Tip von einer Kollegin, und nach der niederschmetternden Nachricht über die neuen Metastasen an der Leber habe ich mich gleich per Mail mit den dortigen Ärzten und Heilpraktikern in Verbindung gesetzt. Keine 24 Stunden später hatte ich eine ausführliche Antwort. Ich habe mir sofort die empfohlenen Pilze bestellt und nehme sie nun seit 4 Wochen. Da ich 4 Pilze jeweils 3x täglich nehmen muß, schlägt das mit monatlich 120 Euro zu Buche – aber: Was nutzen mir 5000 Euro auf dem Konto, wenn ich tot bin?

Nein, ich erhoffe mir dadurch keine „Wunderheilung“. Aber eine Unterstützung bei meinem Kampf – und die kann ich brauchen.

Ich werde berichten, was für eine Chemo der Onkologe durchführen will – vielleicht weiß hier ja sogar jemand was darüber

Raphi

Hallo Harald

also die „Vitalpilze“ gehören zur Kategorie Alternativ-/Koplementärmedizin, deren Wirksamkeit über gute Studien (noch) nicht nachgewiesen ist.

Ich habe mich auch auf anderen Seiten über jeden „meiner“ Pilze informiert, und auch wenn ich nicht explizit nach medizinischen Studien gesucht habe, so haben mich die gefundenen Ergebnisse doch insoweit überzeugt, daß ich hinter der ganzen „Sache“ mal – zumindest überwiegend – keine Abzocke vermute.

Beworben werden diese Produkte meist mit Einzel-Erfahrungsberichten.
Und so werden ja auch die „Vitalpilze“ zum Teil beworben, auf der Internetseite, die Du oben eingefügt hast.

Die GfV ist ein Verein aus Ärzten/Heilpraktikern, der sich meines Wissens aus Spenden finanziert und Vitalpilze nicht selbst verkauft. Neben den Pilzen wurden mir auch ganzheitlich arbeitende Krebskliniken empfohlen – ich kann darin keinerlei wirtschaftliches Interesse der GfV sehen.

Die Frage bei solchen Mitteln ist nicht nur, ob man daran glaubt und dafür viel Geld bezahlt, viel wichtiger ist die Frage, ob Neben- und Gegenwirkungen dieser Mittel auch ausreichend dokumentiert sind, damit man nicht Gefahr läuft, sich zusätzlich zu schaden.

Es handelt sich hier um Nahrungsergänzungsmittel – wie Multivitamine z.B. Den einzigen Hinweis auf Nebenwirkungen, den ich gefunden habe, war der beim Shiitake – in dem Zusammenhang wird übrigens auch von der GfV auf die von Dir erwähnte Stellungnahme des Bundesinstituts für Risikobewertung hingewiesen.

Ich habe eine leichte Neurodermitis – im Winter schlimmer wegen der trockenen Luft -, aber es war für mich keine Frage, daß ich einen eventuellen, sehr selten auftretenden Ausschlag in Kauf nehme: Erstens ist das das wirklich geringere Übel zu meiner Krankheit, und zweitens hätte ich den Shiitake immer noch absetzen können, wäre bei mir der Ausschlag aufgetreten – was nicht der Fall ist.

Soll jeder machen, wie er meint. Meine Kollegin – Anwältin, Mutter, mit beiden Beinen im Leben stehend – und ihre Mutter haben mit den Pilzen hervorragende Erfahrungen gemacht. Das und die Art der Beratung durch die GfV haben mir genug Vertrauen gegeben, um mich mal einer 3-Monats-Kur zu unterziehen. Und die schon eingetretene Regulierung meiner seit Jahren nicht optimalen Darmtätigkeit tut ein Übriges

Raphi

Allerdings solltest Du immer auch die Ärzte darüber informieren, einfach schon aus dem Grund, dass sie darüber dann bescheid wissen.

Radiologe und Onkologe tun das als Humbug ab, denke ich – der Onkologe ganz sicher nach Aussage einer seiner Helferinnen heute Mein Hausarzt dagegen ist Facharzt für Homöopathie und sehr an Naturheilverfahren interessiert – der will sich das am WE von zu Hause mal ansehen.

So, in Sachen Chemo gibbet Entwarnung: Der Onkologe hält sie für unangemessen angesichts meines Gesamtzustandes. Blutbild – irgendwas, das schnell geht, wurde direkt bestimmt – war absolut okay, mein Allgemeinbefinden ist absolut okay, und das, was er beim Schallen an der Leber gesehen hat (mit Lupe), rechtfertigt keine Chemotherapie.

Geplant ist jetzt eine weitere RJT mit Isotreninoin, da das anscheinend beim zweitem Mal besser „greift“ – davon hatte mir der Radiologe auch bereits erzählt. Genaues weiß ich noch nicht – es werden noch paar Blutwerte abgewartet, dann meldet sich der Radiologe bei mir zwecks „Schlachtplan“.

An der Unheilbarkeit ändert das alles wohl nix, aber trotzdem erleichtert es mich – und so wünsche ich allen hier ein möglichst schönes Wochenende

Raphi