Lindsay-Tumor
- Dieses Thema hat 11 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 26.04.2004 - 15:04 von Anonymous.
Lindsay-Tumor
Hallo an Alle!
Meine Operation ist ja schon drei Jahre her und damals wußten die Ärzte nicht so recht, ob das Krebs-Zellen wären oder nicht. Es wurde im Pathologiebericht aber erwähnt, dass es sich um einen Lindsay-Tumor handeln könnte. Nun sind ja hier im Forum jede Menge neuer Leute mit vielleicht auch aktuelleren Befunden, deshalb dachte ich, es weiß vielleicht wer genaueres. Die Medizin schreitet ja voran. 😉 Wäre schön, wenn da jemandem was zu einfiele. Mein OP-Jahrestag ist am 20.4. und irgendwie beschäftigt mich das Thema, um so mehr, als mein Arzt nach 2 RJTs dann beschloss, ich hätte keinen „echten“ Krebs gehabt und auf meine Bitte nach den regelmäßigen Untersuchungen nur unwillig und lustlos reagiert.
Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende
Sabine V.
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo, also in Google findet man ja nicht viel, aber es steht eigentlich ausnahmslos irgendwas in der Richtung, dass ein Lindsay-Tumor eine follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms ist. Weiß zwar nicht, was das nun genau heißt, aber da sowohl bei papillärem als auch bei follikulärem Schilddrüsenkrebs die RJT-Behandlung Standard ist, verstehe ich nicht ganz, warum das bei einem Lindsay-Tumor nicht nötig sein sollte??? Oder bezweifelt der Arzt überhaupt, dass du einen Tumor gehabt hast – und wie begründet er das?
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Sabine, bei mir wurde auch ein Lindsay-Tumor diagnostiziert und im Sept. 2002 operiert. Allerdings war es ein Stadium T4. Es wurden alle erreichbaren Lymphknoten mit entfernt. Es gab dabei nie die Frage Tumor
oder nicht, was aber eventuell am Stadium lag. Ich habe dazu etwas gefunden unter google – lindsay-tumor – krebszentrum erfurt
viele Grüße Ilse
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Elis, Hallo Ilse!
Vielen Dank für Euere Antworten. Ich kann leider erst jetzt antworten, da meine Unterlagen nicht zugänglich waren. Mein Tumor damals war klein ( 15mm Durchmesser), und nachdem man zuerst recht hektisch reagiert hatte, das schnelle Wachstum sehr ernst nahm und mich ohne Wartezeit operiert hatte hieß es im pathologischen Befund dann : Tumor der Gruppe follikuläre Neoplasie mit unklarer Dignität, wobei ein Lindsay-Tumor, die follikuläre Variante eines papillären Karzinoms nicht sicher auszuschliessen ist.
Ich dachte, dass dieser Lindsay-Tumor vielleicht inzwischen besser bekannt und damit vielleicht auch definierbar sei. Dann hätte ich vielleicht das Material nochmal auf eigene Kosten untersuchen lassen. So ist es ein wenig kompliziert. Ich schwanke zwischen der Überzeugung, dass da nie was war und der Angst, ich könnte zu gut verdrängen und dann irgendwann bös erwachen. Mein Arzt sagte mir damals vor der OP, ein Ergebnis, dass nicht 100% gutartig ist, ist bösartig – und später sagte er eben ziemlich das Gegenteil. Deshalb hab ich jetzt seit einem Jahr nur noch die Tabletten telefonisch geordert. Meist nervt mich das nicht, aber morgen ist Jahrestag …. und ich sollte wohl doch den Arzt wechseln und auf einer Kontrolluntersuchung bestehen….
Vielen Dank fürs „zulesen“. Ich wünsche Euch einen tollen Sommer
Sabine V.
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Sabine,
jetzt bin ich doch etwas irritiert. So viel ich in Erinnerung habe, hast Du doch nach der Op auch einer RJT gemacht. Dann kann man doch aufjedenfall den TG-Wert halbjählrich kontrollieren, ob nicht irgenwelche Zellen nachgewachsenen sind. Soviel kostet der Bluttest nun wirklich nicht.
Auch die Hormo sollten man ruhig auch jedes halbe Jahr kontrollieren, wenn ich nur daran denke, wie oft ich schon die Dosis ändern musste.
Ich kann Dir nur die Schilddrüsenambulanz des Urban-Krankenhauses empfehlen.
siehe auch Forums-Gruppe: follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms(= Lindsay Tumor)
Viele Grüße
Harald
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Harald,
finde ich ja toll, dass du Dich bei sovielen Mitgliedern noch erinnerst ….ja, ich hatte sogar 2 RJTs im Abstand von 6 Monaten. Und sicher gibt es Blutwerte – aber ich habe es nie geschafft, die auch zu Gesicht zu bekommen. Meist bekam ich telefonisch nur gesagt: Alles o.k. und die Werte per Post zu schicken, wurde immer „vergessen“.
Da ich aber neben der SD auch mit meinen Knochen große Probleme habe, habe ich Im letzten Jahr alle meine Durchsetzungskraft für Orthopäden verbraucht. Hatte chronische Schmerzen, die mich fast depressiv machten, aber die Ärzte behandelten nur nach Routine. Also hab ich auf eigene Kosten, mit viel Zeit, viel Generve und Telefoniererei durchgesetzt, dass es endlich Bilder gab, die aussagekräftig sind. Nun plötzlich sind die Ärzte betroffen und ich habe hochdosierte Schmerzmittel – es geht mir wieder gut, hat aber Kraft gekostet.
Und die SD-Hormone ….also , wenn ich ehrlich bin, ich hab mit Resten selber dosiert, nachdem der Doc sowieso nur die Werte zum Maßstab nahm. Nun aber ist mein Vorrat verbraucht …
Also werde ich brav doch einen weiteren Versuch machen – vielleicht kriegt der neue Doc ja die alten Werte.
Danke für Dein Interesse. Dieses Forum ist wirklich toll und wichtig. Weil man eben immer wieder mal Infos oder Anregungen braucht.
Liebe Grüße
Sabine V.
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Ich weiß, das hilft dir jetzt gar nicht weiter, aber das interessiert mich: hast du oder hat man denn überhaupt nach der Op nochmal Zugriff auf „sein“ herausoperiertes Karzinom? Oder wird das gleich entsorgt? Interessant find ich das vor allem für die Fälle, die – einige wenige gibts ja hier im Forum – einen überhaupt nicht einordenbaren bösartigen Schilddrüsen-Tumor haben. (Also du hast ja wenigstens ungefähr eine Richtung bei der Diagnose.) Wenn mir sowas z.B. in einem Landkrankenhaus passieren würde, hätt ich dann auch den Wunsch, das nochmal in einer großen Klinik nachprüfen zu lassen. Obwohl leisten könnt ich mir das nicht, also ists auch egal.
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Elis,
was generell mit dem herausgeschnittenen Tumormaterial getan wird, weiß ich nicht. Auch nicht, ob es da Vorschriften zur Entsorgung oder Aufbewahrung gibt.
Der Sohn eines Bekannten studiert Biochemie/Genetik. Und er arbeitet jetzt in der Diplomphase u.a. mit menschlichem Tumorgewebe bzw. Zellen daraus, die allen möglichen Substanzen ausgesetzt werden. Wenn es für die Forschung genutzt wird, ist es schon mal gut, denke ich. Obwohl dieser Student hier und da vielversprechende Reaktionen beobachtet, ist es jedoch leider ein weiter Weg vom Labor bis zu realen Therapiemöglichkeiten.
Lieben Gruß von Alba
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hey Elis,
wenn es wem anders hilft, ist doch auch klasse 😉 . Also bei mir hat der Doc nach diesem Pathologiebefund das Material angefordert und zu einem Referenzdoktor in Hamburg geschickt, damals wohl die! Koryphäe für SD-Material. Dieser Mensch urteilte dann aber ähnlich unbestimmt, und schloß mit dem Satz:“ Wäre es ein Familienmitglied meiner Familie, würde ich behandeln, als wäre es Krebs.“ Er äußerte auch, dass in letzter Zeit etliche solcher Fälle sich später als bösartig herausgestellt hatten, nur dass es dann eben viel größere Herde zu bekämpfen galt. Deshalb habe ich dann ja auch 2 Rjts gehabt. Diesen Befund hat aber der Arzt gleich behalten, hab ich also nicht zur Hand. Damals wurde erwähnt, dass die Schnitte im Labor des Krankenhauses aufbewahrt würden – über längere Zeit. wie lange, weiß ich allerdings nicht. Wenn es Dich dringend interessiert, würde ich meinen Onkel fragen, der ein pathologisches Labor in Meppen leitet, allerdings etwas älter ist und auch „ältere“ Ansichten hat
Aber Detailwissen sollte ja zeitlos sein….
Diese Unsicherheit ist wirklich manchmal nervig, geht mir auch so, deshalb hatte ich ja die Hoffnung, dass mit der Zeit eben mehr Wissen auf dem Markt ist. Trotzdem: Sicher wirst Du optimal behandelt. Vielleicht gerade weil eben nicht die Klarheit herrscht, ist man doch vorsichtiger bei Dir, oder?
Viele liebe Grüße
Sabine V
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Nö, nö Sabine, das war nicht auf mich gemünzt. Bei meiner Diagnose gabs eigentlich keinen Zweifel, ich hab pap. Sd-Ca (also überwiegend pap., ein bisschen follikulär war auch dabei), tall-cell-Variante, pT4, mit rechts 2 befallenen Lymphknoten und befallenem Muskelgewebe am Kehlkopf gehabt. Viel genauer kann mans ja wohl nicht mehr sagen. Aber ich bin halt einfach generell neugierig.
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Uff Elis,
soviel Klarheit …. also, räusper, da ist mir meine Unsicherheit vielleicht doch lieber…. oder?
Aber die Neugier teilen wir beide 😉
Liebe Grüße
Sabine V
Antwort auf: Lindsay-Tumor
Hallo Sabine.
Habe selbst den Lindsay-Tumor.
Dieser Tumor ist bösartig,daher auch deine RJT. Er ist im prinzip follikuler, gehört aber zu dmn papiläären Carzionomen da er ihnen mehr ähnlich ist als dem folikuleren.
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