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Positive Lateralfixation nach Lichtenberger März 09

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claudi67
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BeitragPositive Lateralfixation nach Lichtenberger März 09

 
Verfasst am: 02. Mai 2009, 09:54
Antworten mit Zitat

Hallo an alle,
die von einerLink innerhalb des Forumsbeidseitigen Stimmbandlähmung (Forums-Gruppe) betroffen sind.

Ich möchte mich heute als Gast in dieses Forum begeben, um von einer positiven OP "Lateralfixation nach Lichtenberger" zu berichten. Vielleicht macht es einigen Mut, sich mit dieser OP-Möglichkeit näher zu beschäftigen.
Die OP wurde bei meiner Mutter (65 Jahre) im März diesen Jahres von Prof. Sittel im Stuttgarter Katharinenhospital durchgeführt. Sie leidet seit einer Schilddrüsen-OP im Oktober 2002 an einer beidseitigen Stimmbandlähmung. Abstand der Stimmbänder: 2 mm. Mit Hilfe eines tollen Logopäden hatte sich ihre Stimme richtig gut erholt. Sie mußte aber aufgrund der verminderten Luftzufuhr ihren Alltag umstellen und alles auf "Sparflamme" machen und gut einteilen. Das wird aber für alle Betroffenen sicher nichts neues sein. Im November 2007 bekam sie dann erstmals richtig schlimme Luftprobleme und mußte für einige Tage stationär ins Krankenhaus. Auch im letzten Winter war es nicht einfach für sie. Eine Bronchitis machte ihr zu schaffen und das Abhusten fiel ihr selbstverständlich schwer. Ein Erstickungsanfall folgte auf den nächsten. So konnte es nicht weitergehen. Wir hatten in den letzten Jahren schon immer nach Hilfe im Internet gesucht, weil die hiesigen HNO-Ärzte nur die Möglichkeit eines "Luftröhrenschnitts" benannten. Das konnte doch nicht alles sein. Letztes Jahr wurden wir dann auf die "Lateralfixation nach Lichtenberger" aufmerksam. Und da Dr. Sittel hierbei die meiste Erfahrung vorweisen kann, machte sich meine Mutter von Mittelhessen nach Stuttgart auf zur OP. Sie wäre auch bis Timbuktu gefahren - Hauptsache, sie bekommt Hilfe. Dr. Sittel und seine Mannschaft waren sehr erstaunt über die Intensität ihrer Stimme. Als sie aber mit der Kamera in den Hals reinschauten war klar, die OP mußte gemacht werden. Das Risiko war in den letzten 6 Jahren über die Maßen ausgeschöpft. Leider konnte man aus anatomischen Gründen bei der OP (endoskopisch durch den Rachen) nur einen Faden nach Lichtenberger platzieren, statt üblicherweise zwei. Auch gab es leider noch einen Aufenthalt auf der Intensivstation, nachdem es zu einer Anschwellung der OP-Stelle kam, was aber eine nicht untypische Nebenwirkung ist. Trotz allem kann meine Mutter mittlerweile ein recht positives Fazit ziehen. Sie ist nun schon seit einigen Wochen zuhause, konnte sich erholen, so dass man jetzt das OP-Ergebnis bewerten kann. Der Abstand wurde auf gute 4 mm erweitert. Ihre Stimme hat sich auch schon wieder gut erholt, obgleich man sagt, je mehr man das Stimmband zur Seite "zieht", umso schlechter ist die Stimme. Aber warum soll man nicht auch mal Glück haben. Sie bekommt eindeutig mehr Luft. Das Ziehen von früher, wenn sie Luft holte, ist weg. Die undefinierbaren Geräusche im Schlaf ebenso. Selbstverständlich ist dies kein "Freibrief", nun wieder auf ganze zu gehen. Sie muss weiterhin mit ihrer Kraft haushalten, aber es kam zu keinem Erstickungsanfall mehr und sie kann bereits unbeschwerter allein aus dem Haus gehen. Dies war vor der OP nicht mehr möglich. Sie macht ihren Haushalt zum größten Teil selbständig und ist auch kräftig bei der Gartenarbeit dabei. Lange Spaziergänge mit meinem Vater standen auch schon wieder auf dem Programm, die ihr keine Schwierigkeiten machten. Im Juli fährt sie wieder nach Stuttgart. Da Dr. Sittel eine Studie zu diesem OP-Thema erstellt, wird immer wieder ihr Zustand begutachtet und protokolliert. Dies kommt ihr sicher zu Gute.
Ich hoffe, ich konnte mit diesem kleinen Bericht einigen Mut machen.
Zum Glück bin ich selbst noch nicht an der Schilddrüse operiert worden, nehme aber seit mittlerweile 25 Jahren Schilddrüsen-Medis.
Viel Glück für alle Betroffenen.
Claudi
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claudi67
Beitrag:

Beitrag

 (p72434)
Verfasst am: 03. Mai 2009, 09:49
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... ich wollte noch kurz anfügen:
Ihr könnt gerne Fragen stellen zu dieser OP. Ich werde die nächsten Wochen immer mal in dieses Forum reinschauen. Nachdem meine Mutter 7 Jahre auf der Suche nach Hilfe war, liegt mir viel daran, etwas positives weitergeben zu können. Gruß Claudi
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Maria2(Vereins-Mitglied)Offline
Anmeldung: 12.08.04
Beiträge: 4756
pap. CA pT3 tall-cel...
weiblich
40+
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Beitrag

 (p72642)
Verfasst am: 06. Mai 2009, 20:22
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Hallo Claudi,

danke für deinen Bericht!
Weil das doch eine seltene Operation ist, sind Berichte von Betroffenen natürlich umso interessanter.

Viele Grüße von
Maria

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claudi67
Beitrag:

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 (p72653)
Verfasst am: 06. Mai 2009, 21:06
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Hallo Maria,

genau das war meine Intension. Da diese OP noch selten vorgenommen wird, wollte ich sie auf diesem Weg Betroffenen näher bringen. Ich vermute nämlich, diese OP ist einfach noch viel zu unbekannt. Mich hat es sehr betroffen gemacht, dass man als Laie erst über eine mühsame Suche im Netz darauf aufmerksam wird, statt von HNO-Ärzten Hinweise zu bekommen.
Meine Mutter ist eine ganz "klassische" Betroffene. Stimmbandlähmung nach kompletter Entfernung der Schilddrüse aufgrund kalter und heißer Knoten. Zum Glück waren keine bösartigen Knoten dabei. Danach jahrelang Anfälle akuter Luftnot. Zuletzt zeigte man mir sogar, wie ich im Notfall mit einem scharfen Messer und einer Kulihülle einen Luftröhrenschnitt an meiner Mutter durchführen könnte. Wie in einem schlechten Film!
Es würde mich freuen, wenn ich in diesem Forum irgendwann lesen könnte, dass diese OP auch anderen geholfen hat.

Grüße, Claudi
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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 16524
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p72662)
Verfasst am: 06. Mai 2009, 23:19
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Hallo Claudi,

danke für den Bericht.
Wenn Du Dich als Link innerhalb des ForumsForums-Mitglied registrierst (kostet nichts), kannst Du automatisch benachrichtigt werden, wenn es eine Antwort auf Deinen Bericht gibt.

Viele Grüße
Harald

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AjmalinOffline
Anmeldung: 10.11.09
Beiträge: 1
Beitrag:

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 (p80251)
Verfasst am: 10. Nov 2009, 06:14
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Hallo,

ich bin neu hier im Forum, da auch meine Verzweiflung zunehmend ist. Meine Mama wurd im Februar diesen Jahres thyreoidektmiert und hat seitdem eine beidseitige Recurrensparese mit progredienter Luftnot.

Wie bist du auf Dr. Sittel gekommen? Kann man sich dort einfach einen Termin machen? Wir hätte 600 km Anfahrtsweg. Weiß noch jemand von anderen Spezialisten?

Beste Grüße, Ajmalin
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Mirimaus(aktives Vereinsmitglied)Offline
Anmeldung: 06.04.09
Beiträge: 327
fol. SD-CA pT1bpN0(0...
weiblich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p80253)
Verfasst am: 10. Nov 2009, 10:00
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Hallo Ajmalin,

hast Du schon in den FAQ-Beitrag zur ein- und beidseitigen Recurrensparese geschaut? Vielleicht kann Du dort Hilfreiches für Dich bzw. Deine Mama entnehmen. Hier der Link dazu: Link innerhalb des ForumsBeitrag (p65924)

Prof. Sittel ist im wissenschaftlichen Beirat von unserem Verein. Wenn Du über die dunkelblaue Leiste (Inhaltsverzeichnis) gehst, und dort auf Verein klickst, kommst Du auch zu den Angaben über Prof. Sittel. Einen Termin könnt ihr sicher auch vereinbaren, wenn ihr von weiter weg kommt. Claudi, (die diesen Beitrag hier zur Lateralfixation nach Lichtenberger eingestellt hat), hat mit ihrer Mutter wohl ebenfalls einen weiten Anfahrtsweg in Kauf genommen, damit sich ihre Mama von Prof. Sittel operieren lassen konnte. Und Claudis Bericht zufolge hat sich die weite Anfahrt unbedingt gelohnt.

Habt ihr generell schon einen Phoniater, also einen speziellen Facharzt für Stimmerkrankungen, aufgesucht? Vielleicht magst Du uns verraten, aus welcher Region ihr kommt, dann hätte even. ein anderer Betroffener hier im Forum noch einen Ärztetipp für euch.

Alles Gute für Euch, vor allem für Deine Mama, wünscht mit herzlichen Grüßen

Mirimaus
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rosi65Offline
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 (p80319)
Verfasst am: 11. Nov 2009, 16:46
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Hallo Claudi,
falls du mal wieder im Forum reinschaust,würde mich interessieren,wie der Ablauf nach der Op ist. War letztes Jahr im Mai bei Prof.Sittel,weil ich seit meiner Schilddrüsenop im Februar 2005 auch eine beidseitige Lähmung habe.Leider wurde über das "danach" nicht viel gesprochen.
Würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüsse
Rosi
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claudi67
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 (p80497)
Verfasst am: 16. Nov 2009, 21:36
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Hallo, da bin ich wieder.
Wie ich sehe, gibt es zwei Personen, denen ich hier gerne antworten möchte.

Ich wende mich zunächst an Ajmalin (Frage vom 10.11.09):
Hallo Ajmalin,
wir sind durch mühsames sehr langes Suchen über Jahre hinweg im Internet auf Prof. Sittel gekommen. Über diverse Querverbindungen haben wir ihn in der Heidelberger HNO-Klinik ausfindig gemacht. Dort war er bis letztes Jahr tätig. Er ist eine absolute Kapazität auf diesem Gebiet. Wir hatten zunächst einen Termin in Heidelberg zur Untersuchung. Dort gibt es eine spezielle Sprechstunde. Nachdem er aber nach Stuttgart gewechselt ist und die Unterlagen meiner Mutter ihm nachgeschickt wurden, hat er höchstpersönlich bei ihr angerufen. Die ist daraufhin noch mal zu einer Voruntersuchung nach Stuttgart und die OP folgte auch schon im kurzen Abstand danach. Auch wir hatten ein Anfahrtsweg von 350 km, aber wir wären auch tausende von Kilometern gefahren, um diese Hilfe zu bekommen. Am besten wird sein, Du rufst einfach mal in der HNO-Abteilung des Katharinenhospitals in Stuttgart an. Die können Dir sicher Infos zu einem Termin geben. Einen anderen Arzt kann ich Dir nicht nennen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter soviel Glück, wie es meine Mutter hatte.
Viele Grüße, Claudi


Nun zur Frage von Rosi (11.11.09):
Hallo Rosi,
direkt nach der OP im Krankenhaus kam meine Mutter direkt auf Station. Es war zunächst alles gut und auch die Stimme meiner Mutter wieder schnell und gut da. Dann kam es aber zu einer Anschwellung der OP-Stelle - einer Komplikation, die auftreten kann, aber nicht muß - so dass sie leider noch mal auf die Intensivstation kam. Als sie von dort zunächst in ein Beobachtungszimmer auf Station kam, ging es auch gleich zügig los mit Behandlungen durch eine tolle Logopädin (Stimme ist wieder sehr gut) und eine Krankengymnastin, die sie wieder auf die Beine brachte. Sie mußte noch eine zeitlang Schmerzmittel nehmen. Die Wiedereinstellung der Schilddrüsenmedikamente verlief problemlos. Wieder zuhause, war selbstverständlich Ruhe und Erholung angesagt. Und nicht schwer heben. Nach ca. 3 Wochen ging es wieder nach Stuttgart zur Kontrolle. Man wollte von ihr wissen, ob sie mit dem erreichten Abstand der Stimmbänder zurecht kommt oder eine Nachlaserung notwendig wäre. Da Prof. Sittel eine Studie zu diesem OP-Verfahren erstellt, wurde ausgiebig untersucht. Alles gut. Danach stellte sich ihr Alltag nach und nach ein mit viel mehr Luft, Kraft und Ausdauer. Nach gut 3 Monaten sollte meine Mutter noch mal vorbei schauen. Wieder ausgiebige Untersuchung. Jetzt muß sie nicht mehr hin, nur wenn sich eine Verschlechterung einstellen würde. Meine Mutter hat soviel Lebensqualität wieder bekommen. Jetzt nach der OP merkt sie erst richtig, was sie vorher nicht mehr konnte. Ich hoffe, dass bleibt so, auch jetzt in dieser "kalten Zeit" und "Heizperiode".
Ich hoffe, ich konnte Dir hiermit weiterhelfen und wünsche Dir alles Gute. Falls Du noch Fragen hast, ich schaue die Tage wieder im Forum vorbei.
Viele Grüße, Claudi
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rosi65Offline
Anmeldung: 09.03.08
Beiträge: 22
pap. sd-ca,hypopara,...
karlsruhe
weiblich
50+
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 (p80530)
Verfasst am: 17. Nov 2009, 19:52
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Hallo Claudi,
vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.Bin aber etwas irritiert, dass deine Mutter gleich wieder sprechen durfte.Habe von anderen Patienten gehört,die 10 Tage nicht sprechen durften.Oder habe ich das mißverstanden? Vielleicht kannst du mir auch noch schreiben ,wie lange deine Mutter im Krankenhaus lag.(Hab ´ne kleine Krankenhausphobie).
Liebe Grüsse Rosi
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claudi67
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 (p80540)
Verfasst am: 17. Nov 2009, 22:35
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Hallo Rosi,
ja, meine Mutter durfte und konnte gleich wieder sprechen. Man hat ihr auch keinerlei Beschränkungen diesbezüglich auferlegt. Ganz im Gegenteil. Eine Logopädin machte ja sogar noch vor Ort Übungen mit ihr. Man wollte ja auch hören und beurteilen, ob durch die Lateralfixation sich die Stimme verändert hatte. Dies war nicht der Fall. Zunächst war die Stimme etwas rauher und geschwächt durch die OP, aber dann war sie wieder gut da.
Der Aufenthalt betrug 14 Tage. Geplant war ursprünglich nur eine Woche, aber durch die Anschwellung der OP-Stelle und den damit "ungeplanten Zwischenstopp" auf der Intensiv hat sich der Aufenthalt verdoppelt.
Aber am Ende zählt das Ergebnis! Dann ist einem die Dauer letztendlich egal.
Viele Grüße, Claudi
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whisperOffline
Anmeldung: 16.11.08
Beiträge: 17
pap. SD-CA, beids. R...
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 (p80611)
Verfasst am: 18. Nov 2009, 23:54
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Hallo claudi,
mit Interesse habe ich Deinen Bericht gelesen. Auch mir ist es 2002 genauso ergangen wie Deiner Mutter. Bei einer zweiten Schilddrüsen-OP, nachdem nach der ersten OP ein Karzinom festgestellt wurde, mußte zwei Tage später die restliche Schilddrüse auch noch entfernt werden, wurde ein Stimmbandnerv durchtrennt, er wurde zwar sofort genäht, aber das war zwecklos, und der andere Nerv wurde gequetscht. Mein Pech war, dass die Stimmlippen zum Zeitpunkt der Lähmung so unglücklich standen, dass sie die Luftröhre fast vollständig verschlossen haben. Es folgten 3 Tage Intensivstation, Tage und Nächte voller Hoffen und Bangen und nach der Entlassung völlige Verzweiflung. Ich war nach der kleinsten Anstrenung total erschöft, das Haus konnte und durfte ich nicht allein verlassen, weil ich jederzeit kollabieren konnte. Bereits bei der ersten Untersuchung hat mich mein HNO-Arzt auf die Gefahren hingewiesen und mir allerdings auch von der Möglichkeit der Lateralfixation erzählt, dadurch würde zwar meine Stimme dauerhaft heiser, aber ich wäre nicht mehr in akuter Lebensgefahr. Nach weiteren Nächten voller Angst und Panik habe ich mich dann zu einer Fixation entschlossen. So konnte es nicht weitergehen. Ich stellte mich im Krankenhaus vor und wurde dort auch sofort am nächsten Tag operiert. Es ist mir unverständlich, warum Deine Mutter nicht sofort auf die Möglichgkeit einer Fixation hingewiesen wurde. Ich bin meinem HNO-Arzt außerordentlich dankbar dafür, dass er mir seinerzeit auch so ins Gewissen geredet hat, wie gefährlich der damalige Zustand für mich sei. Die Stimmritze wurde auf ca. 3 mm erweitert. Die Zeit nach der OP war zwar alles andere als leicht, aufgrund der aufgetretenen Schwellung konnte ich zunächst nicht essen und auch das Trinken mußte ich quasi wieder lernen, aber nach einiger Zeit klappte auch das wieder. Ich konnte sogar wieder stundenweise in meinem Beruf als Anwaltsgehilfin weiterarbeiten, meinen Haushalt wieder versorgen und mit meinem Mann wieder Reisen unternehmen. Sicher es geht alles nicht mehr so leicht wie vorher und ich muß viele Pausen machen. Auch bei Erkältungen usw. kommt es immer wieder zu Luftnot, aber mit den richtigen Medikamenten haben wir das immer wieder in den Griff bekommen. Ich werde aber auch sehr gut von meinem HNO-Arzt betreut, ich habe absolutes Vertrauen zu ihm und das ist besonders wichtig. Er kontrolliert in vierteljährlichen Abständen, ob sich auch nichts verändert hat, um nötigenfalls gleich eingreifen zu können. Meine Stimme ist zwar extrem heiser und sehr leise, aber die war auch schon vor der Fixation nicht besonders. Logopädie konnte auch nichts ausrichten. Bisher wurde mir eine Teilrente gezahlt, aber seit Anfang des Jahres wurde mir eine Vollrente bewilligt. Ich arbeite aber trotzdem noch stundenweise, weil die Arbeit für mich sehr wichtig ist, sie ist quasi eine Art Therapie. Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute.
Viele Grüße whisper
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claudi67
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 (p80658)
Verfasst am: 19. Nov 2009, 22:28
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Hallo whisper,
vielen Dank für Deinen sehr interessanten Bericht.
Das ist eine sehr berechtigte Anmerkung von Dir, warum meine Mutter nicht auf eine Fixation hingewiesen wurde. Diese Frage haben wir uns sehr oft gestellt. War es wirklich nur Unwissen. Ihr HNO-Arzt sprach immer nur von einem Luftröhrenschnitt. Selbstverständlich holten wir 2., 3. und mehr Meinungen ein. Kein Hinweis auf eine Fixation. Also haben wir uns selbst bis nach Stuttgart "durchgekämpft". Prof. Sittel war erschaunt, dass eine Uniklinik in unserer Nähe (in nenne jetzt keine Namen) nicht auf die Lateralfixation aufmerksam gemacht hat. Er kenne die Chefärztin und die wiederum müsste das OP-Verfahren kennen. Wir kamen als Familie zu der der Vermutung und wurden auch von der Hausärztin darin bestärkt, das die Uniklinik nicht die Größe besitzt zu sagen: wir kennen diese OP-Möglichkeit, haben aber noch nicht genügend Erfahrung, aber ist gibt einen Arzt, der könnte die übernehmen in einer anderen Stadt. Die Klinik wollte diese Patientin nicht verlieren und wie gesagt, ihr einen Luftröhrenschnitt verpassen. Meine Mutter sucht zur Zeit einen neuen HNO-Arzt, zu dem sie Vertrauen aufbauen kann, nach all den Turbulenzen der letzten Jahre. Ansonsten steht uns ja bei Fragen und Problemen auch noch Prof. Sittel und sein Team bei. In puncto Stimme hat meine Mutter richtig Glück gehabt. Sie ist relativ klar und laut. Aber das allerwichtigste ist das Mehr an Luft. Denn Luft braucht man zum Leben!!!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Viele Grüße, Claudia
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gast
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 (p83202)
Verfasst am: 18. Jan 2010, 22:12
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Hallo Claudi,
ich habe gerade den Bericht über die OP deiner Mutter gelesen und bin sehr froh, dass ich diesen gefunden habe. In zwei Wochen steht bei mir die defintive Lateralfixation des rechten Stimmbandes an. Im März letzten Jahres wurde bei mir die passagere Lateralfixation gemacht um zu sehen, wie ich mit der Luft klar komme und natürlich um zu sehen, ob der einer der Nerven sich noch regeneriert.
Eines würde ich gerne wissen. Hatte deine Mutter nach der OP Schwierigkeiten mit Essen und Trinken? Davor und vor einer evtl. Schwellung habe ich Angst. Aber es muss nun gemacht werden.
Ich habe übrigens eine tolle Ärztin an der Lübecker Uniklinik gefunden.
Viele Grüße und alles Gute! Britta
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claudi67
Beitrag:

Beitrag

 (p83279)
Verfasst am: 19. Jan 2010, 21:55
Antworten mit Zitat

Hallo Britta,
ich sitze gerade mit meiner Mutter am Computer und wir haben Deinen Beitrag gelesen. Es freut uns, dass wir Dir mit unserem Bericht helfen konnten. Genau das war unsere Intension.
Nun zu Deiner Frage:
Nach der Lateralfixation-OP (definitiv) bekam meine Mutter gleich wieder feste Nahrung zu essen. Natürlich ging es anfangs etwas langsamer, aber es gab ja auch im Hals eine frische OP-Stelle. Meine Mutter hatte sich ohnehin eine langsamere Essensart angewöhnt, als die Stelle im Hals noch enger war. Als "Sicherheitsmaßnahme" gegen Verschlucken. Nach der OP hat sie jetzt keinerlei Beschwerden oder Schwierigkeiten beim Essen.
Eine Schwellung nach der OP, wie bei meiner Mutter, muß nicht auftreten! Jeder Mensch hat eine andere Anatomie - so die Worte der Ärzte und Pfleger.
Von der Klinik in Lübeck habe ich auch mittlerweile gehört, dass dort dieses OP-Verfahren durchgeführt wird.
Wir wünschen Dir für die OP alles Gute und hoffen danach in diesem Forum positive Nachrichten lesen zu können.
Viele Grüße
Claudi und Mutter
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