Hallo Marcus,
ich bin geschockt über deinen Bericht.
Auf der einen Seite ist es super, dass deine OP ohne Befund ist, aber um welchen Preis wurde das festgestellt.
Da wird einem jungen Mann der Brustkorb geöffnet und es wäre nicht nötig gewesen.
Alle hier nehmen das scheinbar ganz ruhig hin.
Ich sehe sicher etwas nicht richtig, aber ich kann das nicht begreifen.
Auf jeden Fall hat es mir bei meiner Entscheidungsfindung sehr geholfen.
Ich muss meinem Arzt Abbitte leisten. Warum soll ich alles in Frage stellen, was er für richtig hält.
Und einen neuen Arzt konsultieren, um dann wieder alles hinterfragen zu müssen.
Den meisten wird das jetzt spanisch vorkommen, das macht nichts.

Ich habe untenstehen Beitrag im C-Zell-Forum gefunden und kopiert. Ich hoffe, das ist kein Sakrileg.

„Frau Dr. Frank-Raue hatte sich kurzfristig entschlossen, eine Stunde bei uns zu sein.
Häufig wird bei C-Zell-Karzinom-Patienten blinder Aktionismus betrieben, der bei uns nicht angebracht ist. Für jede Entscheidung ist ausreichend Zeit für die gründliche Durchführung verschiedener Diagnoseverfahren.“

Die Frage beschäftigt mich schon lange, wie kann ich feststellen, wann blinder Aktionismus beginnt oder besser, wie weiß ich, wann der Arzt anfangen sollte aufzuhören.

Mir tut das wirklich leid für dich Markus, irgendwie hat man dir einíge Monate gestohlen, aber doch gut, dass es ohne Befund war.

Viele Grüße
MaryLou

Hallo Marcus,

wünsche Dir viel Entspannung und Ruhe und kuriere Dich aus und, es geht wieder weiter…

Liebe Grüsse

Hallo Marcus, hallo Mary Lou!

Heut vormittag wollte ich das schon schreiben aber dann hat mich der PC im Stich gelassen, also nochmal:

Mary Lou, ich denke, dass sich alle die den Bericht von Marcus gelesen haben, darüber Gedanken machen.

Ich z. B. habe die selbe Erfahrung wie Marcus hinter mir, nur dass es sich dabei nicht um eine Brustkorböffnung handelte, dass ist der einzige und sicher auch wesentliche Unterschied.

Ich weiss sehr wohl wie er sich fühlen muss.
Ich habe in Gegenwart der Ärztin zu heulen angefangen als es hieß dass der Befund gutartig sei, schwer zu verstehen, gelle?
Irgendwoher musste ja der erhöhte Tumormarker herkommen, da war es kein Trost dass der Befund nichts erbrachte, er war nur die Bestätigung das der Tumor nicht erwischt wurde und noch immer irgendwo saß ….!

Und jetzt geht es Marcus auch so, nur dass er das „Pech“ hatte mehr oder weniger „umsonst“ „halbiert“ worden zu sein.

Das hat nichts mit der Unfähigkeit irgendwelcher Ärzte zu tun.

Selber versucht man halt irgendwie das Beste aus der Situation rauszuholen, vielleicht auch dadurch indem man die Fähigkeiten der behandelnden Ärzte anzweifelt?
Und dann von Klinikum zu Klinikum läuft und dadurch noch mehr verunsichert wird? Oder man hat Erfolg und das andere Klinikum ist doch „besser“ oder einfach nur „erfahrener“?

Hier fällt die Entscheidung schwer, sehr schwer, ich hab es noch nicht so ausprobiert, ich weiss nur dass bei mir drei Klinken gesagt haben in der Leber hab ich einen Blutschwamm und jetzt scheint es auf einmal doch nicht so zu sein, ich warte auch noch auf mein Ergebnis…(war es eine Metastase oder doch nicht??).

Marcus, Du und die Ärzte, ihr habt absolut richtig gehandelt, wie hätte man den sonst in Deiner Situation handeln sollen?
Auch Prof. Raue hätte Dich, davon bin ich überzeugt, zu Prof. Dralle zur Operation geschickt.
Es war ja so offensichtlich dass dieser Lymphknoten bösartig hätte sein können, wer von den Ärzten hätte das noch angezweifelt?

Ich weiß dass Raue vom Rumschneiden nicht allzu viel hält, aber in dieser Situation?? Es war zu offensichtlich, wer hätte je an was anderes gedacht?

Ich weiß von Dralle selber, dass er und Raue zusammenarbeiten und er von Raue die Leute zum operieren auch geschickt bekommt.

Marcus, wenigstens bist Du diese Ungewissheit los, hab ich was in der Brust, hab ich nichts!

Du hast nichts und das ist gut so, wenigstens diese Gewissheit hast Du jetzt und darum war es gut was getan wurde.
Du bist jung, in ein paar Monaten ist nur noch die Narbe der einzige Zeuge, dass an Dir rumgeschnitten wurde.

Die Ärzteschaft hat keine Schuld an dem mehr oder weniger unbefriedigendem Ergebnis und auch Du nicht.

Wichtig ist, dass Du selber an Deiner Tumorfreiheit irgendwie mitmachst, das Ganze nicht ruhen lässt, Dich aber auch nicht beherrschen lässt davon, die Ärzte auch mal kritisierst (hab ich auch schon gemacht), hinterhertelefonierst, neue Vorschläge machst, vielleicht alte wieder hervorkramst (so wie ich mit dem Somatostatinszinti, jetzt nach 2,5 Jahren hat es doch noch ein Ergebnis erbracht, nach erneuter Aufnahme). Dich nicht nur alleine auf die Ärzteschaft verlässt, mitarbeitest.

Du lässt dich nicht unterkriegen, Du hast die richtige Einstellung zu der ganzen Situation, plane Dein Leben, mach Deine Ausbildungen und irgendwann lässt Du das Ganze hinter Dir, ob Du nun mit oder ohne dem erhöhten Calcitoninwert uralt wirst, das spielt keine Rolle.

Hier spricht eine der Du schon viel geholfen hast, eine die auch ab und an der Mut verlässt, aber dafür haben wir auch dieses Forum und andere „Leidensgenossen“, die uns wieder aus der ganzen Misere heraushelfen.

Danke auch an Harald, dass er dieses Forum geschaffen hat.

Bye
Lydia

Hallo,

tschuldige wollte Dich nicht angreifen.
Wieso zwei Ansichten?

Du kritisierst die Docs und ich auch, auch wenn es jetzt hier nicht so rüberkommt…. 😉

Auf alle Fälle danke ich Dir auch für Deine Unterstützung in den anderen Beiträgen die ich geschrieben habe.

Trage weiterhin Deine Beiträge so bei wie bisher, bleib wie Du bist und lass Dich nicht durch evtl. Meinungsverschiedenheiten aus Deiner Richtung bringen, die ist vollkommen in Ordnung. :flower:

Lieben Gruss
Lydia

Hallo Marcus,

ich finds auch dämlich, äusserst dämlich dieses rumgewarte… 👿 .

Raue würde sagen, was soll dieses ewige Rumgeschnippsel, man hat trotzdem eine gute Lebensqualität (so ähnlich hat er sich Ulla gegenüber geäussert)wenn man nichts macht.

Es soll alles auf eine Erhaltung der guten Lebensqualität hinauslaufen, also wenn Du nichts machst, wäre es doch besser…oder, lt. Prof. Raue. Mir hat er die Weiterführung der Angiogenesetherapie in Regensburg weiterempfohlen, nichts mit rumsuchen und rumschneiden….Oh Mann,…ich wollte eigentlich dass er irgendwas anderes zu mir sagt 👿

Aber auf der anderen Seite, ist die Ungewissheit da, wo hab ich was, sitzt es so blöd dass man irgendwann doch nichts mehr machen kann, kann ich dass, so lange warten (man muss warten, ob man will oder nicht).

Oh ja, ich kann Dich gut verstehen, auch wenn der Marker niedrig ist, es ist was da was man loshaben will, nur wie anstellen???

Verrückt machen lassen, bringt nichts.

Trotzdem eine Frage: Wurde eine Katheteruntersuchung gemacht? Man kann doch irgendwie mit Katheter in die verschiedenen Regionen des Körpers hineingehen, auch am Hals, und in die Organe und mit diesem Pentagastrin-Stimulationstest rauskriegen wo erhöhtes Calcitonin vorhanden ist?

Bei mir wurde das auch noch nicht gemacht, bei mir ist schlicht und einfach der Marker von Haus aus zu hoch (auch ne blöde Ansicht) aber ich habs immer noch im Hinterkopf vielleicht macht man es ja noch irgendwann (wenn es den noch notwendig sein sollte).

Nun gut, geniesse Deinen hoffentlich schon gebuchten Urlaub und vergiss wenigstens für ein paar Tage die ganze Geschichte.

Liebe Grüsse
Lydia

Liber Marcus!

Bei mir wurde auch nichts gefunden!
Die PET – CT hat eine deutliche Speicherung ( 4 Lymphknotenmetastasen) gezeigt.
Es war nach meiner Meinung nach auch nicht umsonst, trotz alle OP-sschwierigkeiten würde ich nocheinmal ohne Zögerung wieder sogar mehrere mal mich von Dr.Phongh operieren lassen. Er hat das geleistet was der heutige Stand der Wisenschaft entspricht und auf weltklassenieveu!!
Die Frage ist vollkommen anders und lautet:Ob die heutige traditionelle
Chirurgie kann von der PET – CT Bilder
überhaupt profitieren?
Mein Antwort lautet eindeutig ; Nicht viel.Ein guter Operatur
kuckt ganz wenig Bilder an.der arbeitet so was er sieht
und wenn es nicht viel mit eigenem Auge zu beurteilen, dann
macht vielleicht auch Fehler ohne davon zu wissen!
NOVALIS Serguery Beam in Erlangen macht wenig Fehler
aber dann die Maschiene geben ganz wenig Möglichkeiten für
den Mensch Fehler zu machen
T-CT könnte eventuelle ein viel zu große Herausforderung für die stehendgeblibene traditionelle Chierurgie.Handelt-es sich Bundesliga gegen 5 Kreisliga?Ich weiß naturlich nicht wie könnten die heutige Chirurgsche Methoden moderner aussehen? könnte iches so vorstellen, daß die ganze OP nicht von Chirug sonden ein PET-CT steuerte Operateur vorgenommen wird.
Ganz ähnlich wie bei stereo taktischer Bestrahlung es funktionirt Alles ist Einstellungsache und es ist die einzige Aufgabe was für die Mensch der dierekt it Patient zu tun hat übriggeblieben. Und die Einstellung passiert auch mit feiem Technik eben die menschliche Fehler auszuschliessen.Dann wenn es so weit ist alles andere ein“Kinderspielchen“ Technik macht möglich mit einer 0,1 mm Genauigkeit. Und es ist kein Fantasmagorie, es
ist sch Realität bei mir.Siehe Bericht von vorigen Tag

en
Schöne Grüße aus Nürnberg

Fein daß ich Dich in Halle kennengelernt habe und ich wünsche Dir smerzlose Verbesserung
schöne Grüße
Paul

Hallo Kasey,

du hast schon recht, ich bin nicht in eurer Situation und kann mich deshalb sicher nicht hineindenken.
Wenn ich mir vorstelle einem nahen Verwandten würde das gleiche passieren wie Markus, ich könnte das nicht gutheissen, gelinde ausgedrückt.
Wenn es für euch passt, ist das auch in Ordnung.

Ich habe das Glück einen Arzt zu haben, der nichts Bösartiges gefunden hat, damit kann ich nach einigem Nachdenken gut leben. Da spielt mein Alter natürlich eine wesentliche Rolle.
Aus diesem Grunde würde ich mir auch schwer tun, mich noch allzusehr zu ändern, obwohl – man soll die Hoffnung nie aufgeben

Liebe Grüße und gute Befunde

MaryLou

Lieber Marcus,

erstmal freue ich mich, dass Du soweit wieder wohlauf bist nach Deiner großen OP in Halle.

Ich bin allerdings sehr irritiert, so wie viele andere Forumsteilnehmer hier auch. Wie kann es geschehen, dass nach so vielen Untersuchungen PET/CT ein Befund zustande kommt, der nicht wirklich einer ist und demzufolge eine derart große OP für nötig gehalten wird?!

Ich verstehe Dein Gefühl, was Deinen Körper angeht. Hätte ich nur vor zwei Jahren auch besser auf mein Gefühl gehört und mich nicht von den Ärzten verrückt machen lassen, die auf eine schnelle OP drängten.

Ich bin zutiefst überzeugt, dass ich mit meinem kalten, eingegrenzten Knoten ein besseres Leben hätte führen können, als dies nach der OP der Fall ist.

Ich habe mich von Prof. Dr. Dralle überreden lassen – obwohl ich noch vor der OP gezweifelt habe -, dass eine „Rund-um-Neckdissektion“ nötig wäre, um evt. spätere OPs zu vermeiden.

Ich bin inzwischen der Überzeugung, dass viel zu schnell und viel zu oft und umfassend operiert wird. Die Patienten haben kaum eine Wahl, da sie verängstigt sind und nicht ihrem Gefühl, sondern den „Spezialisten“ letztendlich vertrauen.

Meine Lebensqualität – auf diese die Ärzte ja angeblich so viel Wert legen -ist sehr gesunken und ich habe nach dem zusätzlichen Pfusch nach der OP in Würzburg (Punktion des Halses!!!) sehr an Lebensfreude eingebüßt. Ich verkrieche mich hauptsächlich in meiner Wohnung und frage mich immer wieder, weshalb ich nicht meinem Gefühl vertraut habe, sondern den „übereifrigen“ Ärzten.

Lieber Marcus, ich denke mit Deinem Calcitoninwert kannst Du gut leben. Lass Dich nicht verrückt machen und genieße alles, was Dir Spaß macht!

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub.

Alles Liebe
Gabi