Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Follikuläres Karzinom (OP, Hodgkin, RJT, …)

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Follikuläres Karzinom (OP, Hodgkin, RJT, …)

| Beitrags-ID: 235304

Ich habe so einige Fragen, die sich nach dem neusten Stand der Dinge entwickelt haben und bin immer wieder von diesem Forum begeistert, das mir ja auch schon vor der OP so kompetent weitergeholfen hat :-).

Meine Op an der MHH bei Prof. Scheumann in Hannover ist 11 Tage her und es geht mir einigermaßen gut. Ich fühle mich allerings noch recht schlapp und warte mit Bangen auf das Einsetzen der Unterfunktion.
Man hat beim Schnellschnitt ein follikuläres Karzinom diagnostiziert und mir die gesamte Schilddrüse und umliegende Lymphknoten entfernt. Am 23.6. soll die RJT gemacht werden. Gibt es noch gute Tipps außer sauren Bonbons und Dingen gegen die Langeweile, die ich beachten sollte?

Wie oft musstet ihr die RJT machen? Kann es sein, dass einmal reicht? Habe gelesen, dass ein follikuläres Karzinom gerne Metastasen bildet und das soll ja erst in 4 Wochen festgestellt werden.
Gibt es irgendwelche Tricks und Tipps wie ich die Auswirkungen der Unterfunktion mildern kann? Ich fürchte vor allem Depression, Antriebslosigkeit und Gewichtszunahme).

Man vermutet, dass sich das Karzinom aufgrund der Bestrahlung gebildet hat, die ich mit 18 Jahren (1989) wegen eines Morbus Hodgkin bekommen habe. Gibt es hier noch weitere „Fälle“, deren Schilddrüsenkrebs auf eine Strahlentherapie zurückgeführt wird?

An meinem Hals hat sich nach der OP eine „Beule“ gebildet. Sie fühlt sich hart an und die Ärzte meinen, dass sie wieder weg gehen wird. Hat das von euch auch jemand gehabt?

Mit der Diagnose Krebs kann ich, glaube ich, relativ gut umgehen zur Zeit. Nach dem ersten Entsetzen ist meine Kämpfernatur auf den Plan getreten ;-). Ich will mich nicht unterkriegen lassen und ich möchte auch bald wieder fit sein.

Fürs erste waren das genügend Fragen. Meine Liste für die Schilddrüsenspezialistin ist noch länger *grins*.
Ich bin schon gespannt auf eure Antworten!

Herzliche Grüße
Esther

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Follikuläres Karzinom (OP, Hodgkin, RJT, …)

| Beitrags-ID: 266568

Hallo Esther !

Kopf hoch, du schaffst das schon ! Follikuläre Karzinome bilden auch nicht schneller Metastasen als andere – der Unterschied zum papillären Karzinom ist nur der, dass sie (WENN sie streuen) über die Blutbahn gehen, und nicht über die Lymphflüssigkeit, und daher nicht erst mühsam die Barriere der Lymphknoten einen nach dem anderen überwinden müssen (sie können also eventuell schneller Metastasen z.B. in Lunge oder Knochen bilden). ABER genau wie papilläre Karzinome sind sie meist wenig aggressiv und bleiben jahrelang friedlich eingekapselt – und ausserdem haben sie genau wie papilläre den Vorteil, „differenziert“ zu sein und Jod zu speichern, so dass man mit der Radiojodtherapie alle noch vorhandenen Zellen (und auch entfernte Metastasen) aufspüren und zerstören kann.

Ich selber hatte (OP Juni 2000) neben zwei kleinen papillären auch ein grosses follikuläres Karzinom, das gerade dabei war, seine Kapsel aufzubrechen (UFF) – war wohl gerade noch rechtzeitig! Ich hatte direkt danach eine RJT, danach eine RJD ein Jahr später (hier in Toulouse sind die Zeiten immer so lang, anderswo sind es meist nur 6 Monate oder so, scheint aber genauso gut zu funktionieren), bei der noch ein kleines bisschen Restgewebe im SD-Bereich sichtbar war, und wieder 1 Jahr später eine erneute RJD, bei der NICHTS mehr zu sehen war. Mein Tumormarker (Thyroglobulin, ein Eiweissstoff im Blut, der nur von SD-Zellen, gut- wie bösartigen, gebildet wird und daher nach Total-OP und RJT gegen Null tendiert) war die ganze Zeit über „unter der Nachweisgrenze“, ich betrachte mich also wirklich als geheilt. Ende Juli habe ich erneut eine RJD, diesmal aber nicht in der Unterfunktion (drei Mal haben mir eigentlich gereicht!), sondern mit einer Thyrogenspritze – ich bin ganz sicher, dass dabei wieder alles OK sein wird!

Um die Zeit bis zur RJT besser zu überstehen, gibt es einige Tipps. Zum einen sollte man sich jod- und salzfrei ernähren (jodfrei, damit die Zellen dann das Radiojod besser aufnehmen, und salzfrei, damit man durch die Unterfunktion und die Wassereinlagerungen nicht so „aufquillt“), ausserdem möglichst gesund und leicht, weil ja der gesamte Stoffwechsel, also auch die Verdauung, verlangsamt ist. Auf Fett und Süsses möglichst verzichten (da man kaum Kalorien verbrennt, wird sonst alles als Pölsterchen gespeichert, die man hinterher schwer wegbekommt), viel Obst und Gemüse, sehr viel trinken, möglichst aktiv bleiben, natürlich im Rahmen der Möglichkeiten, denn das tut auch der ramponierten Psyche gut …

Und bei „depressiven Anflügen“ nicht niederdrücken lassen: das ist vollkommen normal und kommt von der Unterfunktion! Ich selber habe in diesen drei Unterfunktions-Sommern jedesmal über Scheidung nachgegrübelt, weil ich mich so unglücklich und von aller Welt verlassen und unverstanden fühlte (egal, was meine Familie versuchte, zuviel Umsorgung nervte mich, aber bei zuwenig fühlte ich mich ungeliebt …) – und dabei bin ich ansonsten seit 26 Jahren glücklich verheiratet! (hört sich sicher für Aussenstehende komisch an, aber ich glaube, alle, die schon einen oder mehrere „Entzüge“ hinter sich haben, können mich verstehen!)

So viel unternehmen, wie halt geht, aber alles „Stressige“ von sich schieben (zumindest hierfür ist das Thema „Krebs“ immerhin eine wirkungsvolle „Ausrede“, gegen die niemand was vorbringen kann …), sich selbst was gönnen, nur mit „positiven“ Leuten zusammensein (die einen nicht mit mitleidiger Leidensmiene anschauen und grübeln, ob man nun schon bald den Sarg bestellen muss …) – und vor allem ganz fest dran glauben, dass man schnell wieder gesund wird! SD-Krebs ist der am besten heilbare Krebs überhaupt! Du hast ja schon einen anderen durchgemacht (ich auch, letztes Jahr) und weisst, wie das ist, mit Chemo und Bestrahlung – dagegen ist eine RJD eigentlich ein „Kinderspiel“, denn vom Radiojod selbst merkt man meist überhaupt nichts, aber was schlimm daran ist, ist halt die erforderliche Unterfunktion. Ich selber vergleiche sie mit einem Winterschlaf : alles geht langsamer, man sollte sich eigentlich bloss in einer Ecke zusammenrollen, „einigeln“ und warten, dass es vorübergeht! Und es geht vorüber, in ein paar Wochen bist du über den Berg! (du hast ausserdem das gleiche Glück wie ich, dass du die Unterfunktion im SOMMER machst – im Winter, wenn es draussen kalt, nass und trübsinnig ist, ist es sicher um vieles schlimmer!)

Mitnehmen in die Klinik sollte man natürlich viel zum Lesen, Handarbeiten usw, evtl. ein kleines Radio, um bei Musik vor sich hinzudösen (Fernsehen war mir manchmal schon zu anstrengend), Schreibzeug, um endlich mal all die vielen Briefe zu schreiben, zu denen man sonst nicht kommt ; falls du ein Zimmer mit Dusche hast (hier in Toulouse ist Vorschrift, 2x täglich zu duschen, weil viel Radioaktivität mit dem Schweiss ausgeschieden wird, aber anderswo spart man am Wasser, weil das ja alles gesondert entsorgt werden muss), milde und gut duftende Pflegeprodukte, um dich dabei gleich ein bisschen zu verwöhnen (in der „Isolierhaft“ stört dich keiner bei Gesichtspackungen usw!), mehrere Nachthemden zum Wechseln, weil man viel schwitzt … saure Bonbons etc, um den Speichelfluss anzuregen (ist wirklich extrem wichtig, damit sich die Speicheldrüsen, die auch Jod aufnehmen, nicht entzünden, sonst hat man danach immer Probleme mit „trockenem Mund“) …

Irgendwo gibt es einen Link zum alten Forum (Archiv), und da müsste man meine diversen Berichte noch nachlesen können : ich war eigentlich die ganze Zeit über überraschend fit und dynamisch (auch bei mir kam durch die Diagnose erst so richtig mein Kämpfergeist zum Vorschein), ich bin sogar, 4 Wochen nach der OP und 2 Wochen vor der RJT, am letzten Tag, an dem ich noch T3 bekam, bei einem Radrennen mitgefahren und aufs Podest gekommen (allerdings nur als 3.)! Noch dazu (durch das T3) total „gedopt“, mit einem Puls von 180 … Sollte man sicher nicht unbedingt nachmachen – aber mir selbst hat es psychologisch unheimlich gut getan, zu zeigen, dass ich mich nicht unterkriegen lasse.

So, das war jetzt ziemlich lang … hat dich aber hoffentlich ein bisschen aufgemuntert!

Ganz liebe Grüsse und alles Gute!

Beate (die morgen mit Kollegen per Rad einen Pyrenäen-Pass bezwingen will – sicher SEHR langsam, aber irgendwie werde ich schon hochkommen, vor allem, weil oben ein Belohnungs-Picknick auf uns wartet!)

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Follikuläres Karzinom (OP, Hodgkin, RJT, …)

| Beitrags-ID: 266569

Hallo liebe Beate,

wenn du schon ohne T4 aufs Treppchen kommst, dann wirst du doch bestimmt am Wochenende geflogen sein, oder? ;-)

Ich danke dir ganz ganz herzlich für deine aufmunternden Worte in deiner ausführlichen Antwort und die vielen Infos und Tipps!!! Hat mir alles sehr gut getan :-))). Über deine Scheidungsabsichten habe ich sehr geschmunzelt, obwohl es in der Situation bestimmt nicht witzig war.

Gestern war ich bei meiner Schilddrüsenspezialistin, die noch einige Fragen klären konnte nur leider den Pathologie-Bericht auch noch nicht hatte. Wieder Zuhause hatte ich ein Fax der Klinik. Und nun noch mehr Fragen… Dieses medizinische Kauderwelsch *grummel*.

1. Zwei Lymphknoten mit Metastasen eines gut differenzierten Karzinoms mit überwiegend follikulärem kleinherdigen papillaren Wachstumsmuster (2/2).

2. Multifokales, papilläres Mikrokarzinom der Schilddrüse mit überwiegend follikulärem Wachstumsmuster, teils gekapselt, teils nicht gekapselt.

3. Struma kolloide?? (nicht lesbare Buchstaben) nodosa mit kleinherdiger Absiedlung durch das Karzinom. Drei Lymphknoten ohne Malignität (0/3).

… Kein Anhalt für extra-thyreoidale Ausbreitung… pT1(m), pN1a(2/7), pMx

Was ich verstehe ist, dass zwei Lymphknoten befallen waren. Was bedeutet aber 2. Das ist doch das Hauptkarzinom, oder? Ist das nun papillär oder follikulär und was heißt nicht gekapselt?

Und was ist 3.?

Vor allem interessiert mich natürlich auch die (Un-)Wahrscheinlichkeit weiterer Metastasen. Obwohl ich natürlich weiss, dass erst die RJD darüber Aufschluss geben wird.

Wenn jemand eine Idee dazu hat: nur her damit :-).

Mittlerweile bin ich sooo froh, dass ein Schnellschnitt geamacht wurde und dann das Team die gesamte SD herausgenommen hat und einige Lymphknoten noch mit. Sonst müsste ich nochmal unters Messer!!!

Sehr spannend finde ich auch die unterschiedlichen Zeitabstände. Ich gehe beispielsweise 4,5 Wochen nach der OP zur ersten RJT und dann bereits 3 Monate später zur RJD.

Herzliche Grüße von Esther, die ohne Hormone schon etwas langsamer und antriebsloser wird.

Antwort auf: Follikuläres Karzinom (OP, Hodgkin, RJT, …)

| Beitrags-ID: 266570

Liebe Esther,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP! Mit der einen RJT kann es durchaus ausreichend sein, ich hatte Glück, denn bei mir war es so.

Mit den Tips und Tricks kann ich mich Beate im wesentlichen anschließen. Fette und salzhaltige Sachen (Paradebeispiel Pommes) solltest Du echt meiden, dann geht es mit der Gewichtszunahme eigentlich, bzw. schnell wieder abwärts mit den Pfunden, wenn Du das Thyroxin wieder einwirfst. Das meiste ist wirklich nur Wasser. Vorsicht aber auch bei versteckten Fetten in Wurst, Käse, etc.
Ich habe mir für die Phasen der UF bei EBAY für 1 EUR zwei Labberjeans eine Nummer größer gekauft, die ich zu diesem Zweck auch noch habe :-)

Mit der Antriebslosigkeit und den Depris ist es von Patient zu Patient echt verschieden. Ich bin z.B. körperlich und geistig vollkommen platt, während Bianca in der UF sogar reiten kann (ich würde auf das Pferd nicht mal raufkommen *g*).
Bei mir ist das mit den Depris und der Antriebslosigkeit immer ziemlich heftig, wobei es mich auch depri macht, weil ich in der UF nix auf die Reihe bekomme. Aber zu den Vorteilen, die Beate schon genannt hat: Die Unterfunktion ist planbar. Ich habe vor meiner 2. UF für die RJD alles auf die Reihe gebracht, was irgendwie ging. Sei es im Haushalt, diverse kleine Erledigungen, hatte damit was geschafft und konnte mich dann in der UF guten Gewissens auf die Bank legen.
Versuche Dir einfach eine schöne Zeit mit netten Leuten zu machen. Und scheue Dich nicht, um Hilfe zu bitten oder NEIN zu sagen, wenn Dir was zu viel ist.

Und: Bestimmt wird es bei Dir nicht soooo schlimm, weil Du schon nach 4 1/2 Wochen zur RJT gehst. Ich war nach der OP 6 Wochen ohne Thyroxin, das war echt nicht mehr so nett.

Viele liebe Grüße, Du schaffst das schon!
Olivia

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Mülleimer.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 4 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.767 veröffentlichte Beiträge
28.835 veröffentlichte Themen
7.249 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick