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firiel(Stellv. Bundesvorsitzende)Offline
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BeitragVorstellung Netzwerk Hypopara

 (p91266)
Verfasst am: 22. Jul 2010, 14:53
Antworten mit Zitat

Update 27.11.2015:

Die Projektgruppe wurde am 27.09.2009 in Arbeitsgruppe 'Hypopara' und am 8.11.2105 in Netzwerk Hypopara durch den Vorstand und Mitgliederbeirat unseres Bundesverbandes eingerichtet bzw. umbenannt.



Hallo,

im folgenden findet ihr die Kurzdarstellung der Projektgruppe Hypopara, die auch im www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 5
(August 2010) erscheint.

Viele Grüße,
Johanna

Zitat:
Die Projektgruppe Hypopara im Verein "Ohne Schilddrüse leben e.V." betreibt ein eigenes Projektforum, das für Mitglieder des Vereins über www.sd-krebs.de zugänglich ist. Die Gruppe - geleitet von Frauke Sieger (Forumsname: InSeNSU) und Dieter Krogh (Forumsname: Tuvok) - beschäftigt sich mit häufig auftretenden Problemen im Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) und hat das Ziel, Lösungsstrategien zu entwickeln.

Einmal im Monat findet dafür ein (virtueller, d.h. über das Internet durchgeführter) Projekt-Stammtisch statt. Hier werden zu laufenden Projekten Statusberichte abgegeben und neue Projekte gestartet.

So wird nicht nur laufend im Forum diskutiert, sondern es können auch terminbezogen konkrete Ziele gesetzt, Arbeiten untereinander aufgeteilt und Beschlüsse gefasst werden.

Die Projektgruppe Hypopara möchte die Interessen der betroffenen Patienten in gesundheitspolitischen und behandlungspraktischen Fragen vertreten und so die bestmögliche Therapie für alle Betroffenen erreichen. Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden.

Ein Erfahrungsaustausch über individuelle Probleme ist im Projektforum nicht vorgesehen. Dafür bieten sich im Forum www.sd-krebs.de andere Unterforen an, z.B. dieses Forum hier „Link innerhalb des ForumsCalcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“.

Ausführliche Informationen zu Nebenschilddrüsenerkrankungen findet ihr auch unter www.insensu.de .


Links:
.


Zuletzt bearbeitet von firiel am 04. Feb 2013, 13:24, insgesamt einmal bearbeitet
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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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 (p91272)
Verfasst am: 22. Jul 2010, 17:52
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Hallo firiel,

Danke vor allem auch für die Links. Es war tatsächlich in letzter Zeit schon mehrfach zu Verwechslungen der Mitgliedergruppen gekommen. Deine klare Unterteilung dürfte da hilfreich sein.

Viele Grüße
Frauke
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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragAktualisierung

 (p127542)
Verfasst am: 24. Sep 2013, 15:43
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Hallo zusammen,

seit Oktober 2011 leitet Dieter (Tuvok) die Gruppe und bildet mit Johanna (firiel) und Claudia (laralori) zusammen das Leitungsteam.

Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.

Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr hauptverantwortlich in der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.

Viele Grüße
Frauke
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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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 (p142157)
Verfasst am: 26. Jun 2015, 12:40
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Hallo zusammen,

ab 1. Juli 2015 besteht das Leitungsteam aus Dieter (Tuvok), Claudia (laralori) und Brigitte (Weberin).

Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.

Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr im Leitungsteam der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.

Viele Grüße
Frauke
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