Gründungsversammlung: Thyroid Cancer Alliance (TCA)
- Dieses Thema hat 1 Antwort und 2 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 10.06.2012 - 17:41 von Jan.
Gründungsversammlung: Thyroid Cancer Alliance (TCA)
Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Gründungsversammlung: Thyroid Cancer Alliance (TCA).
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
Hallo,
am 22. Oktober haben sich 10 VertreterInnen von 11 Selbsthilfeorganisation aus Europa und Amerika in Newark, New Jersey, USA zusammen gefunden, um aus der bisher informellen Thyroid Cancer Alliance (TCA) ein formelle Organisation zu schaffen, mit Sitz in Kanada.
Von links nach rechts:
- Marianne Dagelet – Schildklierstichting Nederland
- Jo Grey Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND) (UK)
- Judith Taylor –
- Helen Hobrough – Thyroid Cancer Support Wales,
- Soledad Rodriguez Perea – Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides de la República Argentina (ACTIRA)
- Beate Bartès – Vivre sans Thyroïde
- Joan Shey – Light of Life Foundation (USA)
- Rita Banach – Thyroid Cancer Canada
- Kate Farnell – Butterfly Thyroid Cancer Trust (UK)
- Harald Rimmele – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Auf der Gründungsversammlung wurde ein weiterer Verein aus Sapnien aufgenommen
Nicht mehr dabei ist allerdings die größte Schilddrüsenkrebsvereinigung in den USA: ThyCa: Thyroid Cancer Survivors‘ Association, Inc., die noch bei der informellen Gruppierung dabei war.
(siehe : Internationales Treffen Schilddrüsenkrebspaitentenorganisationen)
Auch bleibt zu hoffen, dass es eine gute Zusammenarbeit mit der anderen internationalen Patientenvereinigung zu Schilddrüsenkrankheiten gibt: Thyroid Federation International
Der Vorstand der Thyroid Cancer Alliance (TCA) besteht aus Kate Farnell (Präsidentin), Joan Shey (Vizepräsidentin) und Rita Banach (Schriftführerin und Schatzmeisterin).
Die Thyroid Cancer Alliance (TCA) hat sich vorgenommen eine internationale Patientenbefragung zu wiederholen, diesmal jedoch mit dem Fokus auf die Schilddrüsenoperation sowie die Betreuung der Patienten davor und danach. Auch soll die Befragung diesmal methodisch besser vorbereitet werden. Ein Poster zur Methode soll auf der Konferenz der ETA im September 2012 vorgestellt werden. Die Befragung soll dann danach Online durchgeführt werden und die Ergebnisse dann im Jahr 2013 vorgestellt werden. Im Jahr 2013 wird von den Ärzten geplant eine 2. Internationale Konferenz zum Schilddrüsenkrebs zu organisieren (Die 1. war 2009 in Toronto).
Die Leitung der Befragung liegt diesmal bei mir und es sollen auch Ärtze aktiv eingebunden werden (sieh auch Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs).
Auf dem Gründungstreffen haben wir zu dem viele auch unter den Mitgliedern strittige Punkte diskutiert.
Ich habe mich dafür eingesetzt, dass die Transparenz bei der Förderung durch die Pharmaindustrie in der neuen TCA gegeben sein wird, sowie dass in Öffentlichkeitskampagnen (Awareness) zu Schilddrüsenkrebs nur absolute Zahlen und Risiken kommuniziert werden.
Manche Dinge werden ihre Zeit brauchen, wir hatten jedoch auf unserer Gründungsversammlung eine freundschaftliche, offene und ehrliche Diskussion.
Hauptbeitrag: Thyroid Cancer Alliance (TCA) – Entstehung und Geschichte
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Antwort auf: Gründungsversammlung: Thyroid Cancer Alliance (TCA)
Liebe Leute,
nach gründlicher Diskussion haben Vorstand und Beirat unseres Verbandes auf der Sitzung am 09. Juni 2012 in Berlin beschlossen, die TCA wieder zu verlassen. Heike (Alba) und ich haben deshalb mit folgendem Wortlaut an die anderen TCA-Verbände geschrieben:
Cancellation of TCA Membership
Dear members of Thyroid Cancer Alliance,
at the board meeting on June 9th, 2012, the board of directors of the
German patient association „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ decided to leave
the Thyroid Cancer Alliance, and to put down all related mandates and
obligations, with immediate effect.The website www.thyroid-cancer-alliance.org is presently hosted on the
server of our organization, and we detain the domain rights. We ask you to find another solution before September 30th, 2012. The present website will be closed down on our server on October 1st, 2012.Until this date, in order to facilitate the transition, Harald Rimmele
continues to act as technical administrator.Best regards,
Jan de Vries, President
Dr. Heike Steinhorst, Vice President
Hintergrund ist, dass die Menge an Zeit und Energie, die uns die Mitarbeit in der TCA abgefordert hat, in keinem Verhältnis zu den für unseren Verband nutzbaren Ergebnissen gestanden hat. Wir werben statt dessen dafür, sinnvolle internationale Aufgaben in einer Arbeitsgruppe der Thyroid Federation International (TFI www.thyroid-fed.org ) zu organisieren, deren Mitglied wir nach wie vor sind.
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