E-Mail Newslettter – Übersicht.

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte ich euch auf eine Vielzahl von neuen und wichtigen Themen bei uns im Selbsthilfe-Forum aufmerksam machen.

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt – Übersicht:

1.) 14. Großes Herbsttreffen 2013 – Bundesweites Treffen in Wiesbaden 18.-20.10.2013 – Anmeldeschluss (Hotelzimmer 16.9.13!!!)

2.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs sowie Infoveranstaltungen

3.) Studie: Aufruf an alle, die an der Universitätsklinik Halle im Alter von unter 18 Jahren an der Schilddrüse operiert wurden, sich bei der Uniklinik freiwillig zu melden.

4.) Aufruf zur Mitarbeit in der AG Schwerbehinderung

5.) Umfrage zur Jungen Selbsthilfe (18-35 Jahre)

6.) Studie: Fatigue bei Schilddrüsenkrebspatienten (Husson 2013)

7.) Cochrane (2013): Selen-Substitution bei Hashimoto

8.) Studie: Schweinehormone vs. L-Thyroxin in der Substitution

9.) Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet

10.) Kommentar in JAMA: Krebs ist nicht gleich Krebs – Sinn von Früherkennung?

11.) Hinweis: TG-Wert erhöht nach jod-armer Diät

12.) FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009)

13.) Entscheidungshilfe – interaktives PDF-Formular des IQWiG

14.) Zum Vormerken: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014

Vereins-Intern:
15.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
16.) Bundesvorstand und Mitglieder-Beirat hat Nachtrags-Haushaltsplan beschlossen
17.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
18.) Diesen Newsletter abbestellen
19.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) 14. Großes Herbsttreffen 2013 – Bundesweites Treffen in Wiesbaden 18.-20.10.2013

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Unser Bundesweites Treffen in Wiesbande rückt näher.

Bitte beachtet die Anmeldefristen.

Zimmer im Hotel sind bis zum 16.9.2012 vorreserviert.

Die Anmeldefrist für die einzelnen Veranstaltungen des Herbsttreffens ist am 4.10.2013.

Das Treffen steht unter dem Thema: „Psychische Belastung von Schilddrüsenkrebspatienten“ und „Als Patient Gespräche mit Ärzten und Versorgern ‚auf Augenhöhe‘ führen: Was kann ich als Patient dazu beitragen, damit ich nach einem solchen Gespräch wirklich mehr weiß als vorher?“

Näheres zum Programm und zu den Tagungspauschalen, im Forum unter Thema: 14. Großes Herbsttreffen in Wiesbaden 18. – 20. Oktober 2013 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19917.html

Hier der Link zum Anmeldeformular:
http://sd-krebs.de/pdf-nr/2013/Anmeldeformular_Wiesbaden_20130617.pdf

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2.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs sowie Infoveranstaltungen

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Aurich – neue Gruppe im Aufbau
jeden zweiten Mittwoch im Monat von 19.00 bis 20.00 Uhr
Gruppe: Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6975

Bamberg – neue Gruppe im Aufbau;
Treffen jeden 3. Montag im Monat
Um 18.00 h
mehr unter:
Gruppe: Schildkröten Bamberg – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs bzw.
http://www.sd-krebs.de/bamberg

Berlin – neue Gruppe zum Thema Schilddrüse und Depressionen
nächster Termin: 24.9.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse + Depressionen in Berlin
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6401

Berlin – nächster Termin 25.9.2013
Thema wird sein: Wie geht es Angehörigen mit der Diagnose Schilddrüsenkrebs?
Es sind vor allem auch die Angehörigen zu diesem Treffen eingeladen.
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben bzw.
http://www.sd-krebs.de/berlin

Bern – nächster Termin 30. August 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz (Bern) bzw.
http://www.schilddruesen-krebs.ch

Bremen – nächster Termin 20. September 2013
g19174
bzw.
http://www.sd-krebs.de/bremen

Bonn – Patienteninformationstag des Onkologischen Zentrums Bonn 26.9.2013
Thema: Patienteninformationstag des Onkologischen Zentrums Bonn bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21625.html

Düsseldorf – Patienten-Info-Tag des Universitätstumorzentrums Düsseldorf
14. September 2013
mehr unter Thema: Patienten-Info-Tag des Universitätstumorzentrums Düsseldorf bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21626.html

Eisleben – Gruppe im Aufbau
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Halle / Saalekreis bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6518

Hannover – nächster Termin 18. September 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Ohne Schilddrüse leben Hannover bzw.
http://www.sd-krebs.de/hannover

Karlsruhe – nächster Termin Donnerstag, 19. September 2013
http://www.schilddruese-karlsruhe.de/treffen.html
Neu GruppenleiterInnen für die Gruppe in Karlsruhe gesucht!

Köln – 9. Kölner Schilddrüsentag 28.9.2013
mehr unter Thema: 9. Kölner Schilddrüsentag – 28.09.2013 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21580.html

Leiden/ Niederlande – 1st Thyroid Cancer Awareness Run am 9.9.2013
mehr unter Thema: 1st Thyroid Cancer Awareness Run bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21684.html

Leverkusen/Leichlingen – nächster Termin 4. September 2013
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378

Magdeburg – nächster Termin 15. Oktober 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg bzw.
http://www.sd-krebs.de/magdeburg

Mannheim – jeden 1. Dienstag im Monat
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar bzw.
http://www.sd-krebs.de/mannheim
http://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Münster – nächster Termin 8. Oktober 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster bzw.
http://www.sd-krebs.de/muenster

Regensburg – 2. Dienstag im Monat
Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz bzw.
http://www.sd-krebs.de/regensburg

Schleswig-Holstein – jeden 2. Freitag im ungeraden Monat in Lübeck
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schleswig-Holstein bzw.
http://www.sd-krebs.de/schleswig-holstein

Würzburg – jeden 2. Dienstag im Monat
Thema: Würzburger – Selbsthilfegruppe bzw.
http://www.sd-krebs.de/wuerzburg

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Blankenburg (Harz), Düsseldorf Hamburg, Kassel, Klagenfurt, Köln, München, Nürnberg, Rhein-Main, Saar-Pfalz, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Es gibt auch eine Karte in der alle regionale Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3

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3.) Studie: Aufruf an alle, die an der Universitätsklinik Halle im Alter von unter 18 Jahren an der Schilddrüse operiert wurden, sich bei der Uniklinik freiwillig zu melden.

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An der Universitätsklinik Halle (Saale) wird eine retrospektive Studie zu den Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation bei unter 18-jährigen durchgeführt werden.

Es soll die Frage geklärt werden, ob kleine Kinder gegenüber älteren Kindern und Jugendlichen im Rahmen von Schilddrüsenoperationen häufiger chirurgische Komplikationen entwickeln.

Leider fehlen der Uniklinik von 56 der 231 Patienten die Kontaktdaten.

Die Klinik bittet daher darum, dass sich die Betroffenen bzw. deren Angehörige sich bei Klinik in Halle (Saale) freiwillig melden.

Kontaktdaten unter Thema: Studie: Nebenwirkungen der SD-OP bei unter 18-jhrg. (Halle) bzw
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21683.html

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4.) Aufruf zur Mitarbeit in der AG Schwerbehinderung

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Die Arbeitsgruppe Schwerbehinderung hat sich das Projekt vorgenommen:
Bewertung der aktuelle gesundheitlichen Situation nach Ablauf der Heilungsbewährung

Ziel der Arbeitsgruppe ist, die Neubewertung der aktuellen gesundheitlichen Situation unter Berücksichtigung aller tatsächlichen Einschränkungen nach Ablauf der Heilungsbewährung in einer möglichst einheitlichen, transparenten und den Betroffenen und ihren Lebensumständen angemessenen Art und Weise.
Ziel ist vor allem auch die Sicherstellung einer fachgerechten Beurteilung durch entsprechend kompetentes Personal, was, wie die bisherige praktische Erfahrung gezeigt hat, nur ungenügend der Fall ist.

Die Arbeitsgruppe sucht MitstreiterInnen.

Mehr unter Thema: Aufruf zur Mitarbeit/gestaltung
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21667.html

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5.) Umfrage zur Jungen Selbsthilfe (18-35 Jahre)

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Eine Online-Befragung von jungen Menschen von 18 bis 35 Jahren zu ihren Erfahrungen in Selbsthilfegruppen,d.h. diese Umfrage richtet sich an Menschen, die in einer Selbsthilfegruppe sind oder waren und zwischen 18 und 35 Jahren alt sind.

Die Fragen sind zwar sehr auf die traditionelle Selbsthilfe ausgerichtet, es gibt jedoch immer auch die Möglichkeit für freie Antworten.

Mehr zur Umfrage und zum Online-Fragebogen über Thema: Umfrage zur Jungen Selbsthilfe (18-35 Jahre) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21699.html

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6.) Studie: Fatigue bei Schilddrüsenkrebspatienten (Husson 2013)

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Diese Studie in den Niederlanden hat gezeigt, dass sowohl kurz als auch langzeitüberlebende Schilddrüsenkrebspatienten überdurchschnittlich (im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung) an Fatigue erkranken.

Angst und Depression gehen dabei mit Fatigue einher, ebenso mit Schilddrüsenkrebs spezifischen neuromuskulären Beschwerden, Konzentration und psychischen Problemen im HRQoL Fragebogen.

mehr unter Thema: Studie: Fatigue bei Schilddrüsenkrebspatienten (Husson 2013) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21567.html

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7.) Cochrane (2013): Selen-Substitution bei Hashimoto

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Im angesehenen Cochrane Libary ist eine Meta-Analyse zur Selen-Substitution bei Hashimoto erschienen.

Die Autoren kommen jedoch zum Schluss: die Studienlage für oder gegen die Wirksamkeit der Selensubstitution bei Hashimoto nicht komplett ist. Der derzeitige Erkenntnisstand für die Wirksamkeit einer Selensubstitution bei Patienten mit Hashimoto stützt sich auf vier randomisiert kontrollierte Untersuchungen mit hoher Fehleranfälligkeit. Dies erlaubt es derzeit nicht, eine gesicherte Aussage über den Nutzen einer Selensubstitution bei Hashimoto zu treffen.

Fazit: Bedarf für randomisierte placebo-kontrollierte Studien

mehr unter Thema: Cochrane (2013): Selen-Substitution bei Hashimoto bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21480.html

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8.) Studie: Schweinehormone vs. L-Thyroxin in der Substitution

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In dieser ersten doppel-verblindeten Cross-Over-Studie konnten zwar keine messbaren Verbesserungen der Lebensqualität festgestellt werden, jedoch präferierten fast die Hälfte der Patienten die Präparate aus getrockneten Schweineschilddrüsen.

mehr unter Thema: Studie: Schweinehormone vs. L-Thyroxin in der Substitution bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21656.html

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9.) Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet

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Die Japaner sind im Vergleich zu den amerikanischen und west-europäischen Industrienationen weniger aggressiv in ihrer Therapie (Es wird meist nur operiert; und so gut wie keine RJT gemacht).
Bei dieser Studie gingen die Japaner am Kuma Krankenhaus in Kobe noch einen Schritt weiter. Papilläre Mikrokarzinome (kleiner 1 cm), die per Feinnadelpunktion nachgewiesen waren, wurden sofern keine anderen ungünstigen Parameter vorlagen, nur weiter beobachtet.

Die Autoren kommen zum Schluss, dass wenn keine ungünstigen Parameter vorliegen, papilläre Mirkorkarzinome auch nur beobachtet werden können, wenn man den „Hintergrund“ des Patienten und die anderen klinischen Merkmale mit in Betracht zieht.

mehr unter Thema: Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21673.html

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10.) Kommentar in JAMA: Krebs ist nicht gleich Krebs – Sinn von Früherkennung?

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Überdiagnose und Überbehandlung bei Krebs

In einem Kommentar in der angesehenen medizinischen Fachzeitschrift JAMA
stellen die Autoren Laura J. Esserman, Ian M. Thompson, und Brian Reid die These auf, dass man durch die neue diagnostischen Methoden in der „Früherkennung“, man eigentlich zwischen drei verschiedenen Formen von Krebs unterscheiden muss.

Zwar würden immer mehr frühe Formen von Krebs entdeckt, die Sterblichkeit (=Mortalität) nehmen jedoch nur selten dadurch ab.
Ein wichtiges Forschungsfeld für Verbesserungen sei daher, die harmlosen Formen von Krebs von denen zu unterscheiden, die aggressiv sind und auch zum Tode führen.

Früherkennung können z.B. bei Darmkrebs zu weniger Sterbefällen führen. Früherkennung z.B. bei Schilddrüsenkrebs durch Awareness und Screening-Maßnahmen führe nur zur Überdiagnose und Übertherapie.

Es werden daher mehrere Forderungen aufgestellt, u.a.: Ärzte, Patienten und die allgemeine Bevölkerung müssen sich bewusst werden, dass Überdiagnose sehr verbreitet ist und häufig vorkommt bei Krebs-Früherkennungsmaßnahmen. Überdiagnose bzw. Identifikation von indolenten Krebszellen ist verbreitet bei Brust-, Lungen-, Prostata- und Schilddrüsenkrebs.

mehr unter Thema: Krebs ist nicht gleich Krebs – Sinn von Früherkennung?
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21650.html

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11.) Hinweis: TG-Wert erhöht nach jod-armer Diät

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Nach (!) einer jod-armen Diät kann der TG-Wert erhöht sein, wenn vor der Blutabnahme jod-reiche Lebensmittel (z.B. Suschi) konsumiert wurde.

Dieser Hinweis eines japanischen Arztes dürfte sich vor allem auf Patienten mit einer Restschilddrüse nach einem papillären Schilddrüsenkarzinom beziehen.

mehr unter Thema: Hinweis: TG-Wert erhöht nach jod-armer Diät bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21572.html

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12.) FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009)

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Neue Teil-Übersetzung aus der Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs der amerikanischen Ärzte Organisation American Thyroid Association aus dem Jahr 2009.

Es gibt um die Ziele der Radiojodtherapie, und welchen nachgewiesenen Nutzen sie für die einzelnen Risikogruppen hat, und wie man die jeweiligen Risiken abwägen kann.

mehr unter Thema: FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009)
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21704.html

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13.) Entscheidungshilfe – interaktives PDF-Formular des IQWiG

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Diese Entscheidungshilfe, ein interaktives PDF-Formular des IQWiG scheint ein gutes Instrument zu sein, wenn es darum geht Entscheidungen vorzubereiten.

Es soll zur Vorbereitung für Gespräche dienen, die man mit Fachleuten und Angehörigen führt um verschieden Möglichkeiten abzuwägen.

Als Patient steht man ja vielfach vor Entscheidungen bei denen verschiedene Seiten (Ärzte , Angehörige, wir hier im Forum) Einfluss auf einen nehmen. Wie man dies für sich im einzelnen abwägen kann, um mehr Klarheit für sich zu bekommen, wird versucht in dieser Entscheidungshilfe zu strukturieren.

zum interaktiven PDF-Formular und mehr dazu unter Thema: Entscheidungshilfe – interaktives PDF-Formular des IQWiG bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21749.html

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14.) Zum Vormerken: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014

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Das Treffen richtet sich an GruppenleiterInnen und StellvertreterInnen von regionalen Selbsthilfegruppen sowie an Schilddrüsenkrebspatienten, die eine neue Gruppe gründen möchten.

Bitte merkt Euch diesen Termin vor.

mehr unter Thema: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html

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15. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 4.700 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 448 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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16.) Bundesvorstand und Mitglieder-Beirat hat Nachtrags-Haushaltsplan beschlossen

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Da wir mehr als 30.000 Euro weniger Fördergelder als im Haushaltsplan 2013 bekommen werden und zum Teil auch Mehrausgaben haben, musst der Bundesvorstand und Mitglieder-Beirat einen Nachtrags-Haushaltsplan beschließen.

Die einzelnen Mehrausgaben und Anpassungen bei den zukünftigen Ausgaben für 2013 im Haushalt lassen sich im Vereins-Forum nachlesen unter Thema: Nachtrags-Haushaltsplan 2013 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21695.html

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17.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2013 verschicken wir im Januar 2014.

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18.) Newsletter abbestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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19.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße, einen schönen Rest-Sommer und vielleicht bis bald in Wiesbaden
Harald

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Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer

Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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