Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Kabinett beschließt NAMSE (28.08.2013).
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
Hallo zusammen,
am Mittwoch, 28.08.2013 wurde in Berlin der Beschluss des „Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) vom Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr vorgestellt.
Hier findet ihr die Pressemitteilung.
Christoph Nachtigäller von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bezeichnete dies als „Meilenstein“, der künftig Betroffenen seltener Erkrankungen sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie helfen sowie die Forschung und den Aufbau von Patientenregistern vorantreiben würde.
Unsere Stimme wird also gehört, was sehr erfreulich ist. So ist es nun mehr denn je an uns, unsere Bedürfnisse zu äußern und somit zu helfen, den NAMSE umzusetzen.
Viele Grüße,
Johanna
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