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Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

Bine2
pap. SD-CA (pT3(m) pN1 (2/12) pMx R1), CFS

Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 252739

Hallo,

ich habe nun das Problem, wie viele andere auch hier im Forum. Meine Schwerbehinderung soll vom GdB 90 auf 30 runtergestuft werden. Dagegen habe ich Widerspruch eingelegt.

Bis 7/2014 bin ich teilberentet. Zu meinem SD-Karzinom mit Lymphknotenbefall und nicht im Gesunden operiert, habe ich auch noch ein Chronic Fatigue Syndrom (CFS) bekommen. Ich habe große Probleme meine 4 Std. Arbeit tgl. zu schaffen, ansonsten heißt es für mich ausruhen, auch am WE. Von meinen vielen anderen Beschwerden möchte ich hier gar nicht schreiben. Ich habe keine Kraft und Lebensqualität mehr. Mit 5 Tage weniger Urlaub werde ich meinen Job noch weniger leisten können. Dazu kommt noch, dass mein Job nicht mehr abgesichert ist. Bei einer Gleichstellung wird mein Chef sagen, dass er nicht so viel Angestellte hat. Von einer Vollberentung kann ich leider nicht leben.

Kann mir bitte jemand sagen, welcher Sozialverband in Hannover bei diesen Erkrankungen, gerade mit dem CFS kennt sich ja kaum jemand aus, zu empfehlen ist? VdK oder SoVD? Hat jemand damit Erfahrung? Gibt es Möglichkeiten mit dem CFS wenigstens den GdB 50 zu ereichen?

Im Voraus vielen lieben Dank.

LG Sabine (Bine2)

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357050

Hallo Sabine,

ich bin im VdK in Hannover und bisher sehr zufrieden.

Sicher, dass es sich bei dir nicht um eine tumorbedingte Fatigue handeln könnte? Wobei es dafür ja leider noch keine ICD-10 Nummer gibt und insofern das CFS vermutlich sowieso zu deiner Diagnose würde, was den Papierkram anbelangt.

Was mir geholfen hat bei meiner (krebsbedingten?) Fatigue:
– 5-wöchige Reha in Freiburg
– Einsicht, dass ich viel weniger schaffe als andere und das okay ist (noch immer eine große Herausforderung!)
– mich viel weniger fordern (aber auch nicht unterfordern)
– Einnahme von Medikinet retard über ein Jahr (da scheint mein Körper wieder gelernt zu haben sich zu erholen), der Effekt scheint auch noch anzuhalten
– Einnahme von retardiertem T3 (damit komme ich viel besser zurecht als mit Thybon oder Prothyrid, vermutlich da das T3 langsam abgegeben wird, sogar mein TSH steigt ein wenig), leider selbst zu bezahlen und über die Receptura Apotheke mit Privatrezept zu bekommen

Ich drücke dir für all deine Baustellen die Daumen!

Liebe Grüße
Esther

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Bine2
pap. SD-CA (pT3(m) pN1 (2/12) pMx R1), CFS

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357051

Hallo Esther,

danke dir für deine schnelle Antwort und die guten Tipps. :D Werde mich mit dem Medikinet retard mal schlau lesen.

Es ist leider ein Chronic Fatigue Syndrom. Ich fahre da das volle Programm. :( Es wurde in einer psychosomatischen Tagesklinik diagnostiziert, wo ich an falscher Stelle war. Davon musste ich mich 3 Monate erholen. War kräftemäßig total überfordert. Eine Reha würde ich nicht schaffen. Außer 3-4 Std. Büroarbeit bekomme ich nichts mehr geregelt. Ich kann aufgraund meiner vielen Unverträglichkeiten kaum Nahrungsmittel und Medikamente vertragen. Der Schmerztherapeut hat auch keine Idee mehr, was er mir verordnen kann. Ich bin bei Nicole in der Gruppe. War ein guter Tipp von dir. DANKE! :)

Dann werde ich das mit dem Sozialverband mal angehen…

Lieben Dank und eine schöne Zeit wünscht dir Sabine.

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357052

Hallo Sabine,

das Medikinet ist leider bei tumorbedingter Fatigue nur off-label zu verschreiben. D.h. es ist schier unmöglich, es verschrieben zu bekommen. Es gibt (gab?) eine Studie dazu aber ich weiß nicht, ob das Medikament irgendwann für die Fatigue zugelassen wird. Wenn, dann bekommst du es eher in einer Klinik als in einer kleinen Praxis, was vermutlich Versicherungsgründe hat.

3-4 Stunden Büroarbeit täglich bekomme ich gar nicht hin. Aber eine Reha hat ja viele Pausen zwischendurch und man kann ganz gut mitbestimmen wie viel man machen kann. Für mich ging das ganz gut. Beim Freizeitprogramm habe ich dann oft gepasst und mich stattdessen erholt.

Schade, dass die Tagesklinik nicht das richtige für dich war.

Liebe Grüße
Esther

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Bine2
pap. SD-CA (pT3(m) pN1 (2/12) pMx R1), CFS

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357053

Hallo Esther,

ganz lieben Dank. Schade, dass es immer so schwierig ist, die Medikamente zu bekommen, die einem helfen könnten.

Mit Reha und Tagesklinik habe ich so schlechte Erfahrungen gemacht, dass ich das nicht mehr möchte. Es hat eher das Gegenteil bewirkt und ich musste mich monatelang davon erholen. Das kann ich mir auch beruflich gar nicht leisten. Dann bin ich meinen Job gleich los. Meinen Job schaffe ich auch nicht mehr so wirklich. Zu meiner körperlichen und emotionalen Erschöpfung wird es auch vom Kopf her schwieriger.

Ich muss eigentlich im Oktober, nach 1,5 Jahren Verspätung, in die RJD. Nach dem Umbau muss man jetzt 4 Tage statt 3 stationär bleiben. Weiß gar nicht, ob das mit dem Thyrogen vereinbar ist. Ist auch ein Problem für mich, weil ich kaum noch Essen vertrage. Mal sehen, ob ich es wahrnehme.

Kommst du mit deiner Fatigue einigermaßen klar? Wie viel GdB hast du denn bekommen?

Liebe Grüße
Sabine

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357054

Hallo Sabine,

warum den RJD? Ich lasse keine mehr machen, wenn Ultraschall und TG-Wert gut aussehen.
Ich habe eine Kontrolle des TG unter Thyrogen gemacht (ich glaube, dass das nach etwa 6 Jahren war). Problem dabei ist leider die Abrechnung … vor allem in Niedersachsen, wo die Nuklearmediziner nur ein kleines Budget für Medikamente haben.

Ich habe momentan keinen Schwerbehindertenausweis. Ich hätte vor Gericht ziehen müssen und habe mich dagegen entschiede, da ich als Freiberuflerin so gut wie keine Vorteile davon gehabt hätte. Sie haben mich auf 30% runtergestuft. Jetzt will ich es noch einmal probieren.

Ich habe eine halbe Erwerbsunfähigkeitsrente, die aber auch demnächst schon wieder ausläuft. Als Freiberuflerin habe ich die auch nicht rückwirkend bekommen, da ich es ja offensichtlich bis dahin geschafft hatte … Unglaublich. Auch hier werde ich nun eine ganze beantragen, da eine regelmäßige Arbeitstätigkeit unmöglich ist. Leider wäre auch die ganze Rente bei mir so minimal, dass es nur ein Tropfen auf den heißen Stein wäre.

Ich drücke mich vor dem Papierkram, weil ich den nächsten Kampf befürchte.

Was mir bei der Fatigue hilft ist, meine Einstellung dazu zu ändern. Eine tägliche Herausforderung. Aber anders geht es ja nicht.

Viele Grüße
Esther

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Bine2
pap. SD-CA (pT3(m) pN1 (2/12) pMx R1), CFS

Antwort auf: Widerspruch. Welcher Sozialverband Hannover?

| Beitrags-ID: 357055

Hallo Esther,

mir graut´s auch vor dem ganzen Papierkram. Dieses Jahr kämpfe ich um meine Schwerbehinderung und nächstes Jahr im Februar geht´s dann weiter meine Teilerwerbsminderung zu verlängern. Und das mit einer chronischen Erschöpfung! Wie soll man da zur Ruhe kommen. Wenn du GdB 50 oder mehr haben willst, musst du meist vor´s Sozialgericht. Dauert ca. 2 Jahre. Jedenfalls alle, die ich gesprochen habe, mussten diesen Schritt machen. Das ist so ein Schritt den die meisten nicht machen. Darauf bauen die halt. Es muss ja auch eine gewisse Quote erfüllt werden. :(
Nicole hat mir den Tipp gegeben auf alle Fälle eine Liste zu machen, was du alles nicht mehr machen kannst und ein 3-Tage-Protokoll erstellen. Das wird dann spätestens für das Sozialgericht benötigt.

Ich hätte vor 1,5 Jahren schon in die RJD gemusst. Nun war da ja lange Baustelle. Ich habe nicht nur Lymphknotenbefal,l sondern bin auch nicht im Gesunden operiert und habe keinen Tumormarkernachweis. Alles etwas dumm gelaufen. Ich hatte auch vor der Diagnose super Blutwerte, keinen Befund auf dem Ultraschall. Mir graut´s vor der RJD. Ich vertrage das Thyrogen nicht, dann dieser ganze Stress… Da muss ich mich wieder ewig von erholen.

Ich hoffe du kommst in deinem Rhythmus ganz gut über den Tag.

Hab einen schönen Abend. :D

Liebe Grüße
Sabine

Anonym
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