Muskelschwäche, Muskelschmerzen, CK-Erhöhung..habt ihr Ideen
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 18.10.2018 - 12:17 von
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Hallo,
ich war lange nicht hier im Forum. Aber mir kam der Gedanke, dass ihr mir mit Ideen vielleicht weiterhelfen könnt.
Im Oktober 2009 hatte ich die SD-OP (komplett). Seitdem geht es mir schlechter (anders schlechter) als vor der OP. Ich nehme 125 L-Thyroxin.
Seit Januar 2010 schlafen mir JEDE Nacht Hände/manchmal Unterarme ein. Deswegen habe ich enorme Schlafprobleme. Danach ging schleichend eine Muskelschwäche mit Muskelschmerzen los. Ich habe enorme Schwierigkeiten Treppen zu steigen, Arbeiten mit den Armen sehr anstrengend und nicht machbar. (bereits Zähne putzen, Haare kämmen, Schreiben mit Stift eine Herausforderung) Handkraft sehr zurückgegangen. Seit 2012 ist eine CK-Erhöhung und seit Ende 2013 eine CK-MM-Erhöhung bekannt. EMG wird als normaler Befund hingestellt (einzelne schlechte Werte, einige grenzwertige Werte und auch gute Werte -> Fazit vom Arzt: kein Bilderbuch-EMG).
Da das aber alles nach der SD-OP anfing und die Ärzte nicht weiterkommen, ist mein Gedanke, dass es doch irgendwas mit der SD zu tun haben muss. Sollte das wirklich ein Zufall sein, dass die Probleme nach der Entfernung anfingen? Nebennierenwerte völlig okay. TSH-Wert unter 2.
Welche Werte wären denn noch wichtig? Ich habe mal etwas von Kalium gelesen. Aber welcher Zusammenhang besteht?
Ich möchte endlich wieder ein etwas beschwerdeärmeres Leben führen.
(andere Krankheiten: kaputter Rücken, Schuppenflechte)
Geht es jemand ähnlich wie mir? Hat jemand eine Idee, wie die Muskeln wieder funktionieren? 
DANKE schon mal im Voraus.
VG
Hallo Elke,
„sind deine Kalziumwerte denn in Ordnung? Irgendwo hatte ich von dir gelesen, dass du mal einen sehr hohen Parathormonwert hattest. „
–> War es auch wirklich mein Beitrag? Ich habe gesucht, aber den Wert jetzt nicht gefunden. Wenn ich auf meinen Namen klicke und Beiträge anzeigen, kommen nämlich auch Beiträge von einer anderen „goldlocke“. 
Ich nehme seit der OP täglich Vitamin D. Der Wert wird im Juni kontrolliert wie auch die SD-Werte.
Ich meinte aber auch KALIUM, nicht Kalzium. Kalzium hängt doch mit der Nebenschilddrüse zusammen oder? Wenn mein Hausarzt sagt, der Wert ist ok, glaub ich das auch. Er ist der Arzt, der immer wieder neue Ideen hat und endlich DIE Lösung haben möchte, woher die Beschwerden kommen.
Magnesium und Vitamin B wurde glaub noch nicht abgeklärt. Ich kann das ja mal mit anbringen.
Danke für deinen Beitrag!!
VG
Ich habe Unsinn geschrieben. Sind doch alles meine Beiträge. 
Aber den Kalzium-Wert habe ich trotzdem nicht gefunden …
Hallo Goldlocke,
über deinen Kalziumwert hattest du auch nicht weiter was geschrieben- nur deinen PTH Wert hattest du hier:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?t=14985&highlight=&search_id=288105407&r_search_keywords=&r_search_author=goldlocke&r_start=0
eingestellt. Und wenn die Referenzwerte so stimmen, war der doch etwas zu hoch, oder sehe ich das jetzt falsch?
Hat sich das nach der Vitamin D Gabe geändert? Oder ist das nicht mehr kontrolliert worden? Dann sollte das zusammen mit dem Kalziumwert vll doch mal gemacht werden.
Ja, der Kalziumspiegel und das PTH regulieren sich neben anderen durch die Nebenschilddrüsen.
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Ich hatte schon verstanden, dass du Kalium meintest 😉 – aber bei deinem recht hohen Parathormonwert sollte doch auch das Kalzium gut im Auge behalten werden.
Manchmal kommt nach so einer OP der gesamte Elektrolythaushalt etwas ins Ungleichgewicht- also wenn, dann sollte mal alles in diese Richtung hin untersucht werden.
Mit alles O.K. gebe ich mich heute weder beim Kalzium noch bei den SD Werten nicht mehr zufrieden- ich bestehe auf meine Werte Nur so kann ich sehen, wohin mein Weg geht und mir selbst einen Reim auf einige Beschwerdebilder machen.
Viele Grüße
Elke
Ja, werde das auch anstreben, dass der Arzt die Elektrolyte testet. Die Neurolohin hat dies im November 2013 bereits vorgeschlagen, aber soweit ich mich erinnern kann, hatte ich keine Blutabnahme, weil der Arzt eine andere Idee hatte.
Bei meinem Sohn (7) wurde jetzt CK getestet, weil er auch etwas muskelauffällig ist (keine Kraft usw.). Aber bei ihm ist das CK ok. Bei ihm ist der CK-MB Wert bei 0,41 (<0,42). Den finde ich sehr grenznah, zumal er bei Belastung über Herzschmerzen und Herzrasen klagt. Ansonsten ist sein MCHC erniedrigt 19,2 (20-22). Er macht seit 1 Jahr Physiotherapie Muskelaufbau. Er hat außerdem ein starkes Hohlkreuz, Skoliose und ist hypomobil. Hypomobil und Skoliose habe ich auch. Er klagt sehr beim Treppensteigen oder wenn er etwas mit den Armen machen muss. Ich sehe mich immer in ihn. Ich klage sehr selten vor meinen Kindern, abgeguckt kann er es sich nicht haben. Wenn er auf dem Boden liegt, kann er seinen Oberkörper nicht aufrichten. EKG wird im Juni bei ihm gemacht.
Trotzdem denke ich immer, ich habe ihm irgendwas vererbt. Ob es ratsam ist, bei ihm die Schilddrüsenwerte nochmal kontrollieren zu lassen?
Ich war im April jetzt ja im Muskelzentrum. Aber dort meinte man, ich habe halt eine Schwäche und erhöhte CK-Werte. Ist halt so. Sie hätten mich nur weiter untersucht, wenn bei meinem Sohn im Blutbild etwas auffällig gewesen wäre. Wenn viele nach der SD-OP aber Muskelbeschwerden haben, verstehe ich nicht, warum sie dem nicht nachgehen können. 
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